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Newsletter #118
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Chers patients et familles,
Chers donateurs,
Chers partenaires,
Nous vous adressons nos meilleurs vœux en vous souhaitant une très bonne année et surtout une excellente santé. Que cette nouvelle année puisse vous apporter l’énergie nécessaire du renouveau pour accomplir les projets qui vous tiennent à cœur.
Nous remercions chaleureusement tous les généreux donateurs qui nous ont soutenus en 2021 malgré un contexte encore difficile. Ces actions de soutien sont clés pour les activités de recherche et de soins portées par les laboratoires et services de notre Institut. Chacun de vos dons nous permet d’aller plus loin dans nos projets et nos avancées scientifiques et médicales au profit des maladies rares. Car nous partageons tous la même conviction : poursuivre les progrès sur la connaissance du Muscle pour une meilleure santé pour tous !
Chaque jour, en repoussant les limites des savoirs, en favorisant l’émergence d’innovations thérapeutiques, les projets portés par nos experts nous donnent les moyens de mieux combattre les maladies neuromusculaires.
Aussi, et nous le savons bien, chaque piste d’étude, de recherche, d’essai clinique requiert un engagement à long terme et les progrès médicaux de demain reposent sur les découvertes d’aujourd’hui. Il est donc crucial de poursuivre sans relâche nos efforts ! Plus que jamais, nous nous devons d’être persévérants et investis pour nos malades !
Ensemble, nous formons une équipe soudée et engagée pour concrétiser notre Ambition Fondation de Myologie.
Dans la lutte contre la maladie, chaque geste compte. Merci de votre confiance sans faille et de tout ce que vous faites pour nous et surtout AVEC NOUS !
Pour nous soutenir et faire un don, cliquez ici > https://ambitionfondationdemyologie.org
Merci à Tous !
Pr Bertrand Fontaine, Directeur Scientifique et Médical de l’Institut de Myologie
Dr Vincent Varlet, Secrétaire général de l’Institut de Myologie
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A l'institut |
Retour sur le Téléthon 2021 : la mobilisation continue !
Vous pouvez continuer à faire vos dons jusqu’à fin février sur la page de collecte de l’Institut de Myologie. Ils seront intégralement reversés au profit du Téléthon 2021 ! Merci.
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MYOLOGY 2022 – 12-15 septembre & mitoNice – 15-17 septembre
La date limite de soumission des abstracts (posters et communications orales) est le 15 mars 2022. Les inscriptions aux deux congrès sont ouvertes et en tarif « early bird » jusqu’au 31 mai 2022. MYOLOGY 2022 sera présidé par Elizabeth McNally (Chicago, USA) et Shahragim Tajbakhsh (Paris, France) et mitoNice par Véronique Paquis-Flucklinger (Nice, France) et Valerio Carelli (Bologne, Italie).
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AcadeMYO 2022 - 11-13 juillet
A vos agenda ! La prochaine session d‘AcadeMYO, version virtuelle de notre Ecole d’Eté de Myologie, se déroulera du 11 au 13 juillet 2022. Il sera possible de s’y inscrire dès le début du mois d’avril.
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Charles Frison-Roche lauréat du Prix Communication Orale Recherche décerné par la SFM
Charles Frison-Roche est en thèse dans l'équipe de Denis Furling (REDs). Ses travaux portent sur la perte de fonction des protéines Mbnl dans les motoneurones et son impact sur la maintenance et la fonction de l’unité motrice.
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La certification qualité de Myobank-AFM est reconduite pour 3 ans
Un audit mené par AFNOR Certification réalisé en novembre 2021 vient de certifier la Myobank-AFM pour les trois prochaines années selon la norme Qualité des centres de ressources biologiques.
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Appel à participants pour l’étude MYaEX dans la myasthénie
Nous recherchons des personnes atteintes de myasthénie auto-immune, du syndrome myasthénique congénital ou du syndrome myasthénique de Lambert Eaton, âgés de plus de 18 ans et résidant en France métropolitaine et d’outre-mer, pour répondre à une enquête en ligne de 30 minutes environ. Merci d’avance pour votre précieuse collaboration !
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Regards croisés sur la plateforme d’essais cliniques I-Motion Adultes et ses enjeux
Regards de trois acteurs clés de la plateforme : Dr Giorgia Querin (Neurologue, Médecin coordinateur de I-Motion Adultes), Kubéraka Mariampillai (Cheffe de projet) et Pr Olivier Benveniste (Directeur de l’équipe Myopathies inflammatoires), utilisateur de la plateforme.
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Notre actualité scientifique |
La description du phénotype de la maladie de McArdle s’enrichit de données d’imagerie musculaire
Quinze patients atteints de myopathie de McArdle se sont prêtés à des examens d’IRM musculaire corps-entier qui ont permis d’analyser 60 muscles en particulier et de préciser le phénotype.
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L’essai Myomex valide l'intérêt de la prescription de la mexilétine dans les myotonies non dystrophiques
L’essai Myomex a évalué contre placebo l’efficacité et la tolérance d’une dose quotidienne de 600 mg de mexilétine (Namuscla®) chez 25 participants.
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L’épissage alternatif contribue au contrôle de la plasticité des structures de clathrine
En fonction des types cellulaires, la clathrine s’assemble en plaques ou produit des structures sphériques pour une raison que l’on ignore, de même que l’on ne sait pas comment cette plasticité est contrôlée au cours de la différenciation.
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Evaluation d’une méthode de référence pour évaluer la fonction du diaphragme
La relation entre la pression transdiaphragmatique et la fraction d'épaississement diaphragmatique est une méthode de référence pour évaluer la fonction diaphragmatique qui n'est pas clairement établie.
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Myopathies inflammatoires idiopathiques : liens entre pneumopathie interstitielle et auto-anticorps spécifiques de la myosite
L’une des manifestations extramusculaires les plus fréquentes des myopathies inflammatoires idiopathiques est la pneumopathie interstitielle. Par ailleurs, le diagnostic des IIM comprend la recherche d’auto-anticorps spécifiques de la myosite.
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D'autres actualités de la myologie |
L’atteinte musculaire des femmes transmettrices DMD/DMB plus fréquente qu’attendue
On considérait jusqu’à présent que seule une minorité (de 5 à 22%) des femmes porteuses d’anomalie du gène de la dystrophine développait une atteinte musculaire ou cardiaque. Une nouvelle étude danoise réalisée sur plus de 50 femmes porteuses d’une anomalie du gène DMD a montré que plus de 80% d’entre elles présentaient des signes d’une atteinte musculaire.
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Comment optimiser la thérapie génique par AAV chez l’homme d’un point de vue immunologique ?
À l’heure du développement sans précédent des génothérapies à base d’AAV dans les maladies neuromusculaires, et au vu des difficultés rencontrées lors des essais thérapeutiques comme en vie réelle, des chercheurs allemands ont passé en revue les possibilités d’améliorer la coexistence entre l’être humain et l’AAV lui-même.
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Amyotrophie spinale
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Myopathies métaboliques
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Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Myopathies inflammatoires
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Dystrophie musculaire de Duchenne
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Myopathies congénitales
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Dystrophies musculaires des ceintures
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COVID-19
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Autres maladies neuromusculaires
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En bref |
Résolution maladies rares adoptée par l'ONU : une reconnaissance mondiale pour les malades
L’Assemblée Générale des Nations Unies a adopté, le 16 décembre 2021, la résolution intitulée « Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille », qui exhorte les Etats Membres à « adopter des stratégies, des plans d’actions et des lois (…) afin de contribuer au bien-être des personnes atteintes d’une maladie rare ». Une première pour les maladies rares et une reconnaissance mondiale pour les malades et leurs familles.
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L'ARN messager : molécule naturelle, vaccin, cible thérapeutique
Utilisé dans certains vaccins contre la Covid-19, l’ARN messager est une molécule naturellement produite par les cellules pour réguler l’information génétique lors de la fabrication des protéines. Outre son intérêt pour la vaccination contre les maladies infectieuses, il est étudié comme cible thérapeutique dans des maladies génétiques rares ou des maladies plus fréquentes comme certains cancers, des maladies auto-immunes …
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Parution des Cahiers de Myologie n°24
Le 24ème numéro des Cahiers de myologie, paru en hors-série de médecine/sciences en novembre 2021, présente, outre les travaux des lauréats des prix SFM, différentes mises au point, ainsi que la plateforme d’essais cliniques I-Motion Adultes.
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European Congenital Myopathies Virtual Masterclass - 22&23 février
Cette masterclass virtuelle, organisée par le réseau européen TREAT-NMD, a pour objectif de d’informer les professionnels de santé en charge de patients CM sur les dernières discussions en matière de diagnostic, d'histoire naturelle et de soins.
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EMBO muscle meeting “Muscle formation, maintenance, regeneration and pathology” - 24-29 avril
Le colloque EMBO dédié au muscle “Muscle formation, maintenance, regeneration and pathology” se tiendra du 24 au 29 avril dans le château de Montvillargenne à Gouvieux-Chantilly, près de Paris. La date limite de soumission des abstracts est le 15 février 2022.
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International Congress on Neuromuscular Disease - 5-9 juillet
Le 17ème congrès international sur les maladies neuromusculaires devrait se tenir à Bruxelles en Belgique, du 5 au 9 juillet.
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Journée internationale des Maladies rares - 28 février 2022
Dans le cadre de la 15e édition de cette journée sera déclinée une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible".
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Offres d'emploi
L’Institut recrute un·e Data project manager, un·e Attaché·e de recherche clinique et un·e Assistant·e de laboratoire (équivalent Ingénieur·e d'étude).
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La Newsletter de l'Institut de Myologie vous informe régulièrement sur les évolutions de la recherche en myologie, vous présente un résumé de l'actualité scientifique, médicale, politique et associative concernant les maladies neuromusculaires. Ne pouvant prétendre à l'exhaustivité, nous comptons beaucoup sur vous pour nous communiquer toute nouvelle susceptible d'être publiée dans notre Newsletter. Vous pouvez avoir accès à notre Newsletter en vous connectant directement sur le site de l'Institut de Myologie ou en vous abonnant. Vous pouvez également vous désabonner. |
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Mention légales
Cette newsletter est la lettre d'information de l'actualité médico-scientifique de l'Association Institut de Myologie. Elle est publiée tous les deux mois. Rédacteur en chef : Vincent Varlet. Comité éditorial : Fabrice Chrétien ; Bertrand Fontaine ; Emmanuelle Guiraud ; Delphine Olivier ; J. Andoni Urtizberea ; Vincent Varlet. Rédaction : Anne Berthomier. A également participé à cette newsletter : Myoinfo, le département d’information sur les maladies neuromusculaires de l’AFM-Téléthon. Une question ? Une information à nous transmettre ? N'hésitez pas à nous contacter. © 2022 - AFM - Association Institut de Myologie. ISSN 1772-9866. Vous recevez cet email car vous êtes inscrit(e) à la newsletter de l’Association Institut de Myologie. Vous ne souhaitez plus recevoir notre newsletter ? Vous pouvez vous désinscrire de notre liste de diffusion en cliquant ici. |
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