La charge émotionnelle et le poids de la prise en charge affectent la qualité de vie des soignants d’un patient atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Une équipe américaine a mis au point un nouvel outil basé sur une série d’items déjà utilisés dans cette pathologie dans le cadre du PROMIS (pour Patient-Reported Outcome Measurement Information System) :
- il a été testé chez 521 aidants, pour la plupart des parents de jeunes atteints de DMD, sous la forme d’un questionnaire complété, pendant la phase de mise au point, par des entretiens dirigés ;
- cet outil s’est avéré intéressant, adapté à cette population et facile d’utilisation ;
- il est également plus spécifique pour la DMD, que le seul PROMIS, un outil générique.
