Myasthénie : appel à participants pour l’étude MYaEX

L’Institut de Myologie et l’AFM-Telethon lancent MYaEX, une grande enquête nationale concernant les personnes vivant avec une myasthénie auto-immune, un syndrome myasthénique congénital ou un syndrome myasthénique de Lambert Eaton.

Cette étude a pour objectif principal de mieux comprendre ce qui détermine la pratique de l’exercice physique dans ces pathologies de la jonction neuromusculaire, et d’identifier les facteurs qui peuvent la freiner ou la faciliter.

Les résultats obtenus pourraient notamment aider à développer des programmes d’exercices physiques et de rééducation adaptés aux personnes souffrant de myasthénie.

Appel à volontaires !

Nous recherchons des personnes atteintes de myasthénie auto-immune, du syndrome myasthénique congénital ou du syndrome myasthénique de Lambert Eaton, âgés de plus de 18 ans et résidant en France métropolitaine et d’outre-mer, pour répondre à cette enquête. Le temps de réponse est estimé à 30 minutes.

L’enquête a débuté le 10 novembre 2021 et se déroulera sur 6 mois.

 

Vous souhaitez participer à cette étude ?

Pour répondre au questionnaire cliquez ici

Pour avoir plus d’informations vous pouvez consulter la note d’information

Merci d’avance pour votre précieuse collaboration !

 

Simone Birnbaum, investigateur principal : s.birnbaum@institut-myologie.org
Annie Archer responsable du Groupe d’intérêt myasthénies AFM Téléthon : myasthenie@afm-telethon.fr

Accéder au blog du Groupe d’Intérêt Myasthénies AFM