Directrice : Dr Giorgia Querin

Créé par la volonté de quatre partenaires, l’Institut de Myologie, l’AFM-Téléthon, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et Sorbonne Université, l’Institut I-Motion Pédiatrique est une plateforme d’essais cliniques pour enfants pour les maladies neuromusculaires. Il a pour objectif de répondre aux nouveaux besoins créés par l’émergence de thérapies pour des maladies longtemps considérées comme incurables et touchant pour beaucoup d’entre elles les enfants.

Situé sur le site de l’hôpital pédiatrique Trousseau de l’AP-HP (bâtiment Lemariey) dans le service de Chirurgie infantile du Pr Raphaël Vialle, l’Institut I-Motion permet aux jeunes patients d’être pris en charge dans les meilleures conditions, dans un environnement adapté, chaleureux et sécurisé. Il bénéficie d’une accessibilité aux plateaux techniques, structures de recherche et services cliniques de l’hôpital Trousseau. L’ensemble des consultations et des spécialistes sont présents en un même endroit ce qui facilite également le suivi et la prise en charge pour les enfants comme pour leurs parents.

Outre les activités de soins et les essais cliniques, l’Institut I-Motion développe des outils de mesure de l’efficacité des traitements et mène également la collecte et le stockage d’échantillons biologiques.

Composition de l’équipe

Dr Giorgia Querin, MD, PhD, neurologue, directrice de I-Motion
Khadija Boukouti, assistante de direction

Dr Andreea Seferian, neuropédiatre
Dr Silvana De Lucia, neuropédiatre
Stéphanie Raymond, secrétaire médicale

Dominique Duchêne, cheffe de projet, coordonnatrice des attachés de recherche clinique (ARC)
Férial Toumi, PhD, cheffe de projet, attachée de recherche clinique (ARC)
Erwan Gasnier, PhD, chef de projet

Fanny Moraux, ingénieure qualité

Smaïl Ait Mohand, attaché de recherche clinique (ARC)
Virginie Chê, attachée de recherche clinique (ARC)
Marta Peretti, PhD, attachée de recherche clinique (ARC)
Aurélie Phelep, PhD, attachée de recherche clinique (ARC)

Allison Grangé, kinésithérapeute
Darko Milascevic, kinésithérapeute
Shotaro Tachibana, kinésithérapeute

Nos principales publications

• Gidaro T, Reyngoudt H, Le Louër J, Behin A, Toumi F, Villeret M, Araujo ECA, Baudin PY, Marty B, Annoussamy M, Hogrel JY, Carlier PG, Servais L. Quantitative nuclear magnetic resonance imaging detects subclinical changes over 1 year in skeletal muscle of GNE myopathy. J Neurol. 2019 Oct 15. doi: 10.1007/s00415-019-09569-6. [Epub ahead of print]
• Gidaro T, Reyngoudt H, Le Louër J, Behin A, Toumi F, Villeret M, Araujo ECA, Baudin PY, Marty B, Annoussamy M, Hogrel JY, Carlier PG, Servais L. Quantitative nuclear magnetic resonance imaging detects subclinical changes over 1 year in skeletal muscle of GNE myopathy. J Neurol. 2019 Oct 15. doi: 10.1007/s00415-019-09569-6. [Epub ahead of print]
• Annoussamy M, Lilien C, Gidaro T, Gargaun E, Chê V, Schara U, Gangfuß A, D’Amico A, Dowling JJ, Darras BT, Daron A, Hernandez A, de Lattre C, Arnal JM, Mayer M, Cuisset JM, Vuillerot C, Fontaine S, Bellance R, Biancalana V, Buj-Bello A, Hogrel JY, Landy H, Servais L. X-linked myotubular myopathy: A prospective international natural history study. Neurology. 2019 Apr 16;92(16):e1852-e1867. doi: 10.1212/WNL.0000000000007319. Epub 2019 Mar 22.
• Vandersmissen I, Biancalana V, Servais L, Dowling JJ, Vander Stichele G, Van Rooijen S, Thielemans L. An integrated modelling methodology for estimating the prevalence of centronuclear myopathy. Neuromuscul Disord. 2018 Sep;28(9):766-777. doi: 10.1016/j.nmd.2018.06.012. Epub 2018 Jul 1. Review.
• Chabanon A, Seferian AM, Daron A, Péréon Y, Cances C, Vuillerot C, De Waele L, Cuisset JM, Laugel V, Schara U, Gidaro T, Gilabert S, Hogrel JY, Baudin PY, Carlier P, Fournier E, Lowes LP, Hellbach N, Seabrook T, Toledano E, Annoussamy M, Servais L; NatHis-SMA study group. Prospective and longitudinal natural history study of patients with Type 2 and 3 spinal muscular atrophy: Baseline data NatHis-SMA study. PLoS One. 2018 Jul 26;13(7):e0201004. doi: 10.1371/journal.pone.0201004. eCollection 2018.
• Aragon-Gawinska K, Seferian AM, Daron A, Gargaun E, Vuillerot C, Cances C, Ropars J, Chouchane M, Cuppen I, Hughes I, Illingworth M, Marini-Bettolo C, Rambaud J, Taytard J, Annoussamy M, Scoto M, Gidaro T, Servais L. Nusinersen in patients older than 7 months with spinal muscular atrophy type 1: A cohort study. Neurology. 2018 Oct 2;91(14):e1312-e1318. doi: 10.1212/WNL.0000000000006281. Epub 2018 Aug 29.
• Gidaro T, Servais L. Nusinersen treatment of spinal muscular atrophy: current knowledge and existing gaps. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan;61(1):19-24. doi: 10.1111/dmcn.14027. Epub 2018 Sep 17. Review.
• Lilien C, Gasnier E, Gidaro T, Seferian A, Grelet M, Vissière D, Servais L. Home-Based Monitor for Gait and Activity Analysis. J Vis Exp. 2019 Aug 8;(150). doi: 10.3791/59668.
• Anghelescu C, Francou B, Cardas R, Guiochon-Mantel A, Aubourg P, Servais L, Gidaro T. Targeted exomes reveal simultaneous MFN2 and GDAP1 mutations in a severe Charcot-Marie-Tooth disease type 2 phenotype. Eur J Neurol. 2017 Mar;24(3):e15-e16. doi: 10.1111/ene.13250. No abstract available.
• Cardas R, Iliescu C, Butoianu N, Seferian A, Gataullina S, Gargaun E, Nectoux J, Bienvenu T, Craiu D, Gidaro T, Servais L. DMD and West syndrome. Neuromuscul Disord. 2017 Oct;27(10):911-913. doi: 10.1016/j.nmd.2017.07.008. Epub 2017 Jul 19.
• Seferian AM, Malfatti E, Bosson C, Pelletier L, Taytard J, Forin V, Gidaro T, Gargaun E, Carlier P, Fauré J, Romero NB, Rendu J, Servais L. Mild clinical presentation in KLHL40-related nemaline myopathy (NEM 8). Neuromuscul Disord. 2016 Oct;26(10):712-716. doi: 10.1016/j.nmd.2016.07.011. Epub 2016 Jul 29.
• Hogrel JY, Wary C, Moraux A, Azzabou N, Decostre V, Ollivier G, Canal A, Lilien C, Ledoux I, Annoussamy M, Reguiba N, Gidaro T, Le Moing AG, Cardas R, Voit T, Carlier PG, Servais L. Longitudinal functional and NMR assessment of upper limbs in Duchenne muscular dystrophy. Neurology. 2016 Mar 15;86(11):1022-30. doi: 10.1212/WNL.0000000000002464. Epub 2016 Feb 17.
• Servais L, Montus M, Guiner CL, Ben Yaou R, Annoussamy M, Moraux A, Hogrel JY, Seferian AM, Zehrouni K, Le Moing AG, Gidaro T, Vanhulle C, Laugel V, Butoianu N, Cuisset JM, Sabouraud P, Cances C, Klein A, Leturcq F, Moullier P, Voit T. Non-Ambulant Duchenne Patients Theoretically Treatable by Exon 53 Skipping have Severe Phenotype. J Neuromuscul Dis. 2015 Sep 2;2(3):269-279.
• Servais L, Deconinck N, Moraux A, Benali M, Canal A, Van Parys F, Vereecke W, Wittevrongel S, Mayer M, Desguerre I, Maincent K, Themar-Noel C, Quijano-Roy S, Serari N, Voit T, Hogrel JY. Innovative methods to assess upper limb strength and function in non-ambulant Duchenne patients. Neuromuscul Disord. 2013 Feb;23(2):139-48. doi: 10.1016/j.nmd.2012.10.022. Epub 2012 Dec 5.