Directrice adjointe – responsable du personnel médical d’I-Motion : Dr Marina Colella
Directeur adjoint – responsable du personnel non médical d’I-Motion : Saadane Kirouani
Créé par la volonté de quatre partenaires, l’Institut de Myologie, l’AFM-Téléthon, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et Sorbonne Université, I-Motion Pédiatrique est une plateforme d’essais cliniques pour enfants pour les maladies neuromusculaires. Il a pour objectif de répondre aux nouveaux besoins créés par l’émergence de thérapies pour des maladies longtemps considérées comme incurables et touchant pour beaucoup d’entre elles les enfants.
Situé sur le site de l’hôpital pédiatrique Trousseau de l’AP-HP (bâtiment Lemariey) dans le service de Chirurgie infantile du Pr Raphaël Vialle, I-Motion permet aux jeunes patients d’être pris en charge dans les meilleures conditions, dans un environnement adapté, chaleureux et sécurisé. Il bénéficie d’une accessibilité aux plateaux techniques, structures de recherche et services cliniques de l’hôpital Trousseau. L’ensemble des consultations et des spécialistes sont présents en un même endroit ce qui facilite également le suivi et la prise en charge pour les enfants comme pour leurs parents.
Outre les activités de soins et les essais cliniques, I-Motion développe des outils de mesure de l’efficacité des traitements et mène également la collecte et le stockage d’échantillons biologiques.
Voir la liste des registres, bases de données et essais cliniques en cours à l’Institut de Myologie.
Composition de l’équipe
Dr Marina Colella, MD, PhD, pédiatre, directrice adjointe – responsable du personnel médical d’I-Motion
Saadane Kirouani, directeur adjoint – responsable du personnel non médical d’I-Motion
Personnel médical et paramédical
Dr Andreea Seferian, MD, neuropédiatre
Dr Silvana De Lucia, MD, neuropédiatre
Dr Marta Gomez Garcia de La Banda, MD, neuropédiatre
Eva Biagini, kinésithérapeute
Mélina Brindeau, kinésithérapeute
Clara Prince, kinésithérapeute
Malgorzata Tota, secrétaire médicale
Personnel non médical
Dominique Duchêne, cheffe de projet, coordonnatrice des attachés de recherche clinique (ARC)
Erwan Gasnier, PhD, chef de projet
Fanny Moraux, ingénieure qualité
Marta Peretti, PhD, attachée de recherche clinique (ARC)
Aurélie Phelep, PhD, attachée de recherche clinique (ARC)
Mohamed Ibrahim, attaché de recherche clinique (ARC)
Nos principales publications
- Choice of compound, dosage, and management of side effects for long-term corticosteroid treatment in Duchenne muscular dystrophy: Guidelines from the Neuromuscular Commission of the French Society of Pediatric Neurology. Fontaine Carbonnel S, Dabaj I, de Montferrand C, Rippert P, Laugel V, De Lucia S, Ravelli C, Seferian A, Ropars J, Cances C.Arch Pediatr. 2024 Oct;31(7):410-418. doi: 10.1016/j.arcped.2024.05.003. Epub 2024 Sep 27. PMID: 39332946
- Titin copy number variations associated with dominant inherited phenotypes. Perrin A, Métay C, Savarese M, Ben Yaou R, Demidov G, Nelson I, Solé G, Péréon Y, Bertini ES, Fattori F, D’Amico A, Ricci F, Ginsberg M, Seferian A, Boespflug-Tanguy O, Servais L, Chapon F, Lagrange E, Gaudon K, Bloch A, Ghanem R, Guyant-Maréchal L, Johari M, Van Goethem C, Fardeau M, Morales RJ, Genetti CA, Marttila M, Koenig M, Beggs AH, Udd B, Bonne G, Cossée M. J Med Genet. 2024 Mar 21;61(4):369-377. doi: 10.1136/jmg-2023-109473. PMID: 37935568
- Effects of gene replacement therapy with resamirigene bilparvovec (AT132) on skeletal muscle pathology in X-linked myotubular myopathy: results from a substudy of the ASPIRO open-label clinical trial. Lawlor MW, Schoser B, Margeta M, Sewry CA, Jones KA, Shieh PB, Kuntz NL, Smith BK, Dowling JJ, Müller-Felber W, Bönnemann CG, Seferian AM, Blaschek A, Neuhaus S, Foley AR, Saade DN, Tsuchiya E, Qasim UR, Beatka M, Prom MJ, Ott E, Danielson S, Krakau P, Kumar SN, Meng H, Vanden Avond M, Wells C, Gordish-Dressman H, Beggs AH, Christensen S, Conner E, James ES, Lee J, Sadhu C, Miller W, Sepulveda B, Varfaj F, Prasad S, Rico S. EBioMedicine. 2024 Jan;99:104894. doi: 10.1016/j.ebiom.2023.104894. Epub 2023 Dec 12. PMID: 38086156
- Pathogenic DPAGT1 variants in limb-girdle congenital myasthenic syndrome (LG-CMS) associated with tubular aggregates and ORAI1 hypoglycosylation. Brande LV, Bauché S, Pérez-Guàrdia L, Sternberg D, Seferian AM, Malfatti E, Silva-Rojas R, Labasse C, Chevessier F, Carlier P, Eymard B, Romero NB, Laporte J, Servais L, Gidaro T, Böhm J. Neuropathol Appl Neurobiol. 2023 Dec 20:e12952. doi: 10.1111/nan.12952. Online ahead of print. PMID: 38124360
- Safety and efficacy of gene replacement therapy for X-linked myotubular myopathy (ASPIRO): a multinational, open-label, dose-escalation trial. Shieh PB, Kuntz NL, Dowling JJ, Müller-Felber W, Bönnemann CG, Seferian AM, Servais L, Smith BK, Muntoni F, Blaschek A, Foley AR, Saade DN, Neuhaus S, Alfano LN, Beggs AH, Buj-Bello A, Childers MK, Duong T, Graham RJ, Jain M, Coats J, MacBean V, James ES, Lee J, Mavilio F, Miller W, Varfaj F, Murtagh M, Han C, Noursalehi M, Lawlor MW, Prasad S, Rico S. Lancet Neurol. 2023 Dec;22(12):1125-1139. doi: 10.1016/S1474-4422(23)00313-7. PMID: 37977713
- Safety, tolerability and pharmacokinetics of eteplirsen in young boys aged 6-48 months with Duchenne muscular dystrophy amenable to exon 51 skipping. Mercuri E, Seferian AM, Servais L, Deconinck N, Stevenson H, Ni X, Zhang W, East L, Yonren S, Muntoni F; 4658-102 Study Group. Neuromuscul Disord. 2023 Jun;33(6):476-483. doi: 10.1016/j.nmd.2023.03.008. Epub 2023 Mar 24. PMID: 37207382
- T Cell Responses to Dystrophin in a Natural History Study of Duchenne Muscular Dystrophy. Anthony K, Ala P, Catapano F, Meng J, Domingos J, Perry M, Ricotti V, Maresh K, Phillips LC, Servais L, Seferian AM, De Lucia S, de Groot I, Krom YD, Verschuuren JGM, Niks EH, Straub V, Guglieri M, Voit T, Morgan J, Muntoni F. Hum Gene Ther. 2023 May;34(9-10):439-448. doi: 10.1089/hum.2022.166. Epub 2023 Feb 24. PMID: 36453228
- Correction to: Use of MFM-20 to monitor SMA types 1 and 2 patients treated with nusinersen. Le Goff L, Seferian A, Phelep A, Rippert P, Mathieu ML, Cances C, de Lattre C, Durigneux J, Gousse G, Vincent-Genod D, Ribault S, Gómez García de la Banda M, Quijano-Roy S, Sarret C, Servais L, Vuillerot C. Neurol Sci. 2023 Mar;44(3):1139. doi: 10.1007/s10072-022-06522-w. PMID: 36418612
- Use of MFM-20 to monitor SMA types 1 and 2 patients treated with nusinersen. Le Goff L, Seferian A, Phelep A, Rippert P, Mathieu ML, Cances C, de Lattre C, Durigneux J, Gousse G, Vincent-Genod D, Ribault S, Gomez Garcia de la Banda M, Quijano-Roy S, Sarret C, Servais L, Vuillerot C. Neurol Sci. 2023 Jan;44(1):329-337. doi: 10.1007/s10072-022-06403-2. Epub 2022 Sep 29. PMID: 36175810
- Financial cost and quality of life of patients with spinal muscular atrophy identified by symptoms or newborn screening. Dangouloff T, Hiligsmann M, Deconinck N, D’Amico A, Seferian AM, Boemer F, Servais L. Dev Med Child Neurol. 2023 Jan;65(1):67-77. doi: 10.1111/dmcn.15286. Epub 2022 Jun 8. PMID: 35673937