Directrice adjointe – responsable du personnel médical d’I-Motion : Dr Marina Colella
Directeur adjoint – responsable du personnel non médical d’I-Motion : Saadane Kirouani
Créé par la volonté de quatre partenaires, l’Institut de Myologie, l’AFM-Téléthon, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et Sorbonne Université, I-Motion Pédiatrique est une plateforme d’essais cliniques pour enfants pour les maladies neuromusculaires. Il a pour objectif de répondre aux nouveaux besoins créés par l’émergence de thérapies pour des maladies longtemps considérées comme incurables et touchant pour beaucoup d’entre elles les enfants.
Situé sur le site de l’hôpital pédiatrique Trousseau de l’AP-HP (bâtiment Lemariey) dans le service de Chirurgie infantile du Pr Raphaël Vialle, I-Motion permet aux jeunes patients d’être pris en charge dans les meilleures conditions, dans un environnement adapté, chaleureux et sécurisé. Il bénéficie d’une accessibilité aux plateaux techniques, structures de recherche et services cliniques de l’hôpital Trousseau. L’ensemble des consultations et des spécialistes sont présents en un même endroit ce qui facilite également le suivi et la prise en charge pour les enfants comme pour leurs parents.
Outre les activités de soins et les essais cliniques, I-Motion développe des outils de mesure de l’efficacité des traitements et mène également la collecte et le stockage d’échantillons biologiques.
Voir la liste des registres, bases de données et essais cliniques en cours à l’Institut de Myologie.
Composition de l’équipe
Dr Marina Colella, MD, PhD, pédiatre, directrice adjointe – responsable du personnel médical d’I-Motion
Saadane Kirouani, directeur adjoint – responsable du personnel non médical d’I-Motion
Personnel médical et paramédical
Dr Andreea Seferian, MD, neuropédiatre
Dr Silvana De Lucia, MD, neuropédiatre
Mélina Brindeau, kinésithérapeute
Malgorzata Tota, secrétaire médicale
Personnel non médical
Dominique Duchêne, cheffe de projet, coordonnatrice des attachés de recherche clinique (ARC)
Erwan Gasnier, PhD, chef de projet
Fanny Moraux, ingénieure qualité
Aurélie Phelep, PhD, attachée de recherche clinique (ARC)
Saliha Medjoudj, attachée de recherche clinique (ARC)
Louize Ait Meziane, attachée de recherche clinique (ARC)
Abdennour Chellah, attaché de recherche clinique (ARC)
Nos principales publications
- Choice of compound, dosage, and management of side effects for long-term corticosteroid treatment in Duchenne muscular dystrophy: Guidelines from the Neuromuscular Commission of the French Society of Pediatric Neurology. Fontaine Carbonnel S, Dabaj I, de Montferrand C, Rippert P, Laugel V, De Lucia S, Ravelli C, Seferian A, Ropars J, Cances C.Arch Pediatr. 2024 Oct;31(7):410-418. doi: 10.1016/j.arcped.2024.05.003. Epub 2024 Sep 27. PMID: 39332946
- European Joint Programme on Rare Diseases workshop: LAMA2-muscular dystrophy: paving the road to therapy March 17-19, 2023, Barcelona, Spain. Smeets H, Verbrugge B, Bulbena X, Hristova L, Vogt J, van Beckhoven I; all participants; Patient organizations/patient representatives: LAMA2-Europe, Voor Sara-the Netherlands, ImpulsaT-Spain, LAMA2-France, CMD-Turkey, LAMA2-Bulgaria, Cure-CMD. Neuromuscul Disord. 2024 Mar;36:16-22. doi: 10.1016/j.nmd.2024.01.001. Epub 2024 Jan 9. PMID: 38306718.
- The Clinical Development of Taldefgrobep Alfa: An Anti-Myostatin Adnectin for the Treatment of Duchenne Muscular Dystrophy. Muntoni F, Byrne BJ, McMillan HJ, Ryan MM, Wong BL, Dukart J, Bansal A, Cosson V, Dreghici R, Guridi M, Rabbia M, Staunton H, Tirucherai GS, Yen K, Yuan X, Wagner KR; Taldefgrobep Alfa Study Group.Neurol Ther. 2024 Feb;13(1):183-219. doi: 10.1007/s40120-023-00570-w. Epub 2024 Jan 8. PMID: 38190001; PMCID: PMC10787703.
- Titin copy number variations associated with dominant inherited phenotypes. Perrin A, Métay C, Savarese M, Ben Yaou R, Demidov G, Nelson I, Solé G, Péréon Y, Bertini ES, Fattori F, D’Amico A, Ricci F, Ginsberg M, Seferian A, Boespflug-Tanguy O, Servais L, Chapon F, Lagrange E, Gaudon K, Bloch A, Ghanem R, Guyant-Maréchal L, Johari M, Van Goethem C, Fardeau M, Morales RJ, Genetti CA, Marttila M, Koenig M, Beggs AH, Udd B, Bonne G, Cossée M. J Med Genet. 2024 Mar 21;61(4):369-377. doi: 10.1136/jmg-2023-109473. PMID: 37935568
- Effects of gene replacement therapy with resamirigene bilparvovec (AT132) on skeletal muscle pathology in X-linked myotubular myopathy: results from a substudy of the ASPIRO open-label clinical trial. Lawlor MW, Schoser B, Margeta M, Sewry CA, Jones KA, Shieh PB, Kuntz NL, Smith BK, Dowling JJ, Müller-Felber W, Bönnemann CG, Seferian AM, Blaschek A, Neuhaus S, Foley AR, Saade DN, Tsuchiya E, Qasim UR, Beatka M, Prom MJ, Ott E, Danielson S, Krakau P, Kumar SN, Meng H, Vanden Avond M, Wells C, Gordish-Dressman H, Beggs AH, Christensen S, Conner E, James ES, Lee J, Sadhu C, Miller W, Sepulveda B, Varfaj F, Prasad S, Rico S. EBioMedicine. 2024 Jan;99:104894. doi: 10.1016/j.ebiom.2023.104894. Epub 2023 Dec 12. PMID: 38086156