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Des cliniciens italiens rapportent leur expérience, en vie réelle, de l’utilisation du givinostat, un inhibiteur de l’HDAC, dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) : Ces données de vie réelle confirment les observations faites lors des essais cliniques. D’après les auteurs,…
Venez muscler vos connaissances ! A l’occasion de la 4ème édition de la Semaine du Muscle, l’Institut de Myologie ouvre ses portes samedi 6 juin, de 10h00 à 17h00. Venez à la rencontre de nos experts scientifiques, médecins et chercheurs pour découvrir le muscle dans tous ses états, comprendre son fonctionnement et les interactions qu’il … [Lire la suite]
De nouvelles recommandations pour le diagnostic et la prise en charge des calpaïnopathies (LGMD R1 et LGMD D4) ont récemment été publiées afin d’optimiser les pratiques et réduire le délai avant le diagnostic, dans le cadre d’un nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Il existe trois principaux phénotypes de LGMD R1, définis … [Lire la suite]
A près d’un mois de la session 2026 d’AcadeMYO Ecole d’été, focus sur l’activité d’enseignement de l’Institut, qui propose une activité importante de formation et d’enseignement destinée à tous les publics concernés par la myologie. L’objectif est de favoriser la diffusion des connaissances sur le muscle et ses maladies et de contribuer ainsi à faire … [Lire la suite]
Le GNR-100 pourrait être le premier médicament générique de Spinraza dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. Une étude russe a montré la bioéquivalence entre les deux produits, dont le principe actif est le nusinersen sodique (oligonucléotide antisens). Des analyses comparatives ont montré que les propriétés structurelles et physico-chimiques des deux produits étaient similaires. Le profil … [Lire la suite]
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’Association Institut de Myologie, Sébastien Vial, Directeur Général du CHU d’Orléans, et Sébastien Ringuedé, Vice-président en charge de la Commission de la Formation et de la Vie Universitaire de l’Université d’Orléans, ont officialisé ce matin, au CHU d’Orléans, leur intention de nouer un partenariat d’ampleur dans le domaine de la myologie, … [Lire la suite]
Le muscle est au centre de tous les enjeux majeurs de nos sociétés contemporaines : prévention de pathologies fréquentes, graves et invalidantes, lutte contre la sédentarité, adaptation aux changements de mode de vie, vieillissement et autonomie, innovation thérapeutique. Il est un organe essentiel à la santé à toutes les étapes de la vie, d’avant même … [Lire la suite]
Le muscle apparait aujourd’hui comme un organe essentiel à la santé à toutes les étapes de la vie, d’avant même la naissance au 4ème âge. Il est au centre de tous les enjeux majeurs de nos sociétés contemporaines : prévention de pathologies fréquentes, graves et invalidantes, lutte contre la sédentarité, adaptation aux changements de mode … [Lire la suite]
L’Association Institut de Myologie (AIM) et le Groupe Foch-IMM (Hôpital Foch et Institut Montsouris) annoncent avoir conclu un partenariat stratégique visant à promouvoir la myologie – la science et la médecine du muscle – et à développer la recherche clinique, l’étude et l’évaluation du muscle, dans le champ des pathologies neuromusculaires et, plus globalement, celui … [Lire la suite]
Le réseau de référence européen EURO- NMD a procédé à une enquête afin d’apprécier les besoins et les modalités du passage des patients atteints d’une maladie neuromusculaire de l’enfance à l’âge adulte : 67 professionnels de santé issus de vingt pays européens différents ont participé à cette étude réalisée sous forme de questionnaires, les thématiques abordées concernaient … [Lire la suite]
Des cliniciens français se sont penchés sur les liens entre myasthénie auto-immune et médicaments classiquement contre-indiqués (de manière formelle ou relative) dans celle-ci : Le Système National des Données de Santé (SNDS) a servi d’outil pour réaliser une étude traçant d’éventuelles complications liées à ces médicaments, sur la période 2013-2020, les données de 14 459 personnes … [Lire la suite]
Des médecins américains se sont penchés sur les dangers potentiels des produits de phytothérapie en vente libre du fait de leur retentissement sur le système immunitaire des patients atteints de pathologies auto-immunes comme la dermatomyosite : leurs conclusions résultent d’une analyse de la littérature ayant permis d’identifier quinze substances ayant fait la preuve (chez l’homme, chez l’animal … [Lire la suite]
L’European Academy of Neurology (EAN), la société savante de référence en neurologie au niveau européen, a réuni des experts concernant la démarche diagnostique à adopter en cas d’élévation chronique des enzymes musculaires de type CPK : cette situation concernerait 1,3 % de la population générale, que les personnes soient asymptomatiques ou pauci-symptomatiques, différents scenarii ont été passés … [Lire la suite]
L’essai de phase III EMBARK avait présenté des résultats non significatifs contre placebo pour le critère principal à un an, ce qui avait valu un avis défavorable de l’Agence européenne du médicament (EMA) à la commercialisation de l’Elevidys dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). De nouveaux résultats, cette fois-ci significatifs, montrent à plus long terme une stabilisation ou un … [Lire la suite]
L’annonce d’un diagnostic constitue un moment fondateur dans le parcours de soins des patients et a fait l’objet de nombreux travaux dans différents champs médicaux, notamment en oncologie et en psychiatrie. En revanche, les spécificités de l’annonce diagnostique dans les maladies neuromusculaires — qui se distinguent par le fait qu’il s’agisse de maladies rares, chroniques, … [Lire la suite]
Une étude rétrospective décrit huit grossesses chez six femmes atteintes de forme sévère d’amyotrophie spinale proximale (SMA) toutes dépendantes d’un fauteuil roulant, incluant un cas de SMA de type I. Les trois femmes sous ventilation non invasive (VNI) à domicile avant leur grossesse ont présenté une dégradation de leur fonction respiratoire. Elles ont nécessité une augmentation … [Lire la suite]
Une vingtaine d’experts internationaux de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) se sont réunis dans le cadre d’un atelier organisé par l’European Neuromuscular Center (ENMC) afin de faire le point sur les troubles neurodéveloppementaux notés chez un certain nombre d’enfants atteints de SMA de type I bénéficiant ou ayant bénéficié d’une thérapie innovante : ces troubles concernent aussi bien la … [Lire la suite]
Envie de faire avancer la recherche sur le muscle ? Le laboratoire d’imagerie et de spectroscopie par RMN de l’Institut de Myologie recherche des garçons (de préférence) de 6 à 10 ans pour étudier le muscle sain dans cette période de la vie qui correspond à celle des jeunes patients qui sont suivis dans nos … [Lire la suite]
Des chercheurs ont interrogé le registre SMArtCARE, consacré à l’amyotrophie spinale liée à SMN1 (SMA) en Allemagne, en Autriche et en Suisse, dans le contexte des thérapies innovantes disponibles depuis 2017 : les données de 2 140 patients atteints de SMA figurant dans le registre ont été analysées, 60% d’entre eux ont bénéficié d’un traitement par nusinersen, 24 … [Lire la suite]
Des cliniciens chinois rapportent le cas d’un patient de 73 ans chez qui le diagnostic de syndrome de Lambert-Eaton (LEMS) a été posé, et pour lequel un traitement immunosuppresseur de dernière génération a été entrepris : le patient remplissait tous les critères nécessaires pour affirmer le diagnostic de LEMS, notamment l’apparition de troubles moteurs dans un contexte … [Lire la suite]