CONSULTATION & RECHERCHE

Psychologie et neuropsychologie

L’équipe accompagne les patients atteints de maladies neuromusculaires et leurs familles et mène des recherches s’articulant autour de deux axes : les Sciences humaines et sociales et la neuropsychologie

Psychologie et neuropsychologie

Consultation

L’équipe Psychologie et Neuropsychologie, dirigée par le Pr Marcela Gargiulo, PhD, a une longue expertise dans l’accompagnement des patients atteints de maladies neuromusculaires (MNM) et leurs familles. Elle propose aux patients des consultations psychologiques d’évaluation et de suivi pour les aider à différents moments de l’évolution de la maladie.

Pr Marcela Gargiulo, PhD

Les psychologues de l’équipe ont également créé des groupes de paroles pour des jeunes adultes MNM, des patients atteints de myasthénie auto-immune et un groupe de remédiation cognitive pour des patients DM1 (qui utilise notamment à un serious game pour améliorer les interactions sociales).

Les principaux projets menés avec des patients atteints de DM1 sont : Gagner en précocité et en rapidité, Navigation délicate entre les informations sociales, Un serious game pour améliorer les interactions sociales.

Par ailleurs, les membres de l’équipe participent à des activités de formation continue pour transmettre leur expertise dans les aspects psychologiques et neuropsychologiques des maladies neuromusculaires.

Composition de l’équipe consultation

  • Pr Marcela Gargiulo, PhD, Psychologue clinicienne, PU en psychologie, Université Paris Cité, Institut de Myologie, Paris
  • Dr Nathalie Angeard, PhD, MCU-HDR, Neuropsychologue, Université Paris Cité, Institut de Myologie, Paris
  • Sabrina Sayah, PhD, Psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie
  • Véronique Vicaire, Psychologue
  • Bettina Beaujard, PhD, Psychologue clinicienne
  • Elysa Jacob, Psychologue spécialisée en neuropsychologique

Recherche

Les recherches de l’équipe s’articulent autour de deux axes : les Sciences humaines et sociales (SHS) et la neuropsychologie.

L’équipe Recherche est dirigée par le Pr Marcela Gargiulo et Dr le Nathalie Angeard.

En SHS, l’équipe se concentre sur l’impact psychosocial des maladies neuromusculaires chez le patient et sa famille.

Concernant la neuropsychologie, l’équipe étudie des troubles neurocognitifs et socio-émotionnels dans le cadre de maladies neuromusculaires pédiatriques et/ou de l’adulte, et l’impact de vulnérabilités neurogénétiques précoces sur la trajectoire développementale de fonctions cognitives à maturation prolongée (fonctions exécutives, cognition sociale, mémoire).

Nos principaux projets de recherche portent sur : Parentalité et amyotrophie spinale, Annonce d’une maladie neuromusculaire à l’âge adulte (AMNA), Annonce d’une maladie neuromusculaire à l’âge adulte (AMNA) et Prise de décision dans un contexte d’incertitude prénatal (ACCED).

Composition de l’équipe recherche

Sciences humaines et sociales 

  • Pr Marcela Gargiulo, PhD, Psychologue clinicienne, PU en psychologie, Université Paris Cité

Neuropsychologie 

  • Dr Nathalie Angeard, PhD, MCU-HDR, Neuropsychologue, AFM-Téléthon
  • Bettina Beaujard, PhD, Psychologue clinicienne
  • Sophie Boursange, Doctorante
  • Filippia Doulou, Doctorante
  • Marion Mollard Droin, Doctorante

Dernières publications

  1. Montagu, G., Boyer, F. C., Gargiulo, M., Pouplin, S., Barrière, A., Berling, E., Bonnyaud, C., Cintas, P., Hogrel, J. Y., Le Goff, L., Marchadier, B., N'Dah Sekou, G., Orlikowski, D., Prigent, H., Pruvot, A., Ropars, J., Salort-Campana, E., Stojkovic, T., Nicolas, G., … Laforet, P. (2026). A qualitative study of the discrepancy between patient expectations and assessment practices in 5q-adult spinal muscular atrophy in France. Journal of Neuromuscular Diseases, Epub. https://doi.org/10.1177/22143602251413326

  2. El Kaim, A., Banos, M., Decostre, V., Birnbaum, S., Hogrel, J. Y., & Gargiulo, M. (2026). Sexual health in neuromuscular diseases: Neglected challenges revealed by a scoping review. Journal of Neuromuscular Diseases, Epub, 22143602261434092. https://doi.org/10.1177/22143602261434092

  3. Beaujard, B., Behin, A., Gargiulo, M., & Castillo, M. C. (2026). The disclosure of a diagnosis of neuromuscular disease in adulthood: a qualitative study of patients’ memories. Journal of community genetics, 17(2). https://doi.org/10.1007/s12687-026-00871-1

  4. Gargiulo, M., & Andrieu, B. (2025). Éditorial. L'Évolution Psychiatrique, 90(4). https://doi.org/10.1016/j.evopsy.2025.10.001

  5. Angeard, N. (2025). Neuropsychological management in Duchenne muscular dystrophy: A critical overview and future directions. Archives de pediatrie : organe officiel de la Societe francaise de pediatrie, 32(7S1), 7S39. https://doi.org/10.1016/S0929-693X(25)00252-0

  6. Beaujard, B., Behin, A., Gargiulo, M., & Castillo, M. C. (2025). Revue semi-systématique de la littérature sur l’annonce d’une maladie neuromusculaire à l’âge adulte. L'Évolution Psychiatrique, 700. https://doi.org/10.1016/j.evopsy.2024.02.003

  7. Gaudet, I., Gagnon, S. P., Hamel, S., Gilbert, N., Doulou, F., Gagnon, C., & Angeard, N. (2025). Neuropsychological and behavioral outcomes in childhood-onset myotonic dystrophy type 1 through lifespan: a scoping review. Neuromuscular disorders : NMD, 56-57(Epub), 106263. https://doi.org/10.1016/j.nmd.2025.106263

  8. Misdrahi, S., Louet, E., Gargiulo, M., & De Luca, M. (2025). Le trouble neurologique fonctionnel : Une élaboration de l’atteinte traumatique ? European Journal of Trauma & Dissociation, 6(1). https://doi.org/10.1016/j.ejtd.2025.100518

  9. Sébert, A. L., Gargiulo, M., de Lonlay, P., Arnoux, J. B., Vaiman, D., Bensimon, C., & Araneda, M. (2025). Psychosocial issues of neonatal screening in the context of its major expansion: a scoping review. Frontiers in psychology, 16, 1564032. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2025.1564032

  10. Laforet, P., Montagu, G., Boyer, F., Gargiulo, M., Pouplin, S., Barrière, A., Berling, E., Bonnyaud, C., Cintas, P., Hogrel, J. Y., Le Goff, L., Marchadier, B., Sekou, G. N., Orlikowski, D., Prigent, H., Ropars, J., Salort-Campana, E., Stojkovic, T., & Attarian, S. (2024). Poster 152 : Perceived effects of treatments by SMA adult patients: a French qualitative study. Neuromuscular disorders : NMD, 43(S1). https://doi.org/10.1016/j.nmd.2024.07.596