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L’INSTITUT DE MYOLOGIE
Notre histoire
L’institut de Myologie : 30 ans d’innovations au service de la science et de la médecine du muscle
Une aventure née d’une mobilisation citoyenne
L’Institut de Myologie, créé par l’AFM, en collaboration avec l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Inserm ouvre ses portes à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Il a été inauguré mardi 29 avril 1997 par François d’Aubert, Secrétaire d’État à la recherche.
Résultat d’un partenariat unique entre malades, chercheurs et médecins, ce centre de recherche, d’expertise, de soins et d’enseignement est consacré exclusivement au muscle et à ses maladies. Il contribue à l’émergence d’une spécialité médicale négligée depuis près d’un siècle : la myologie.
Imaginé de longue date, l’Institut de Myologie est né de la volonté des malades réunis au sein de l’AFM de créer un « lieu » où ils pourraient enfin bénéficier d’un diagnostic et de soins et où les pathologies du muscle, mal connues et mal enseignées, pourraient être étudiées et… guéries. C’est en 1987 que le 1er Téléthon donne à l’AFM les moyens de réaliser ce projet ambitieux.
Les dates clés
1987
Objectif : créer un institut du Muscle
Le 1er Téléthon donne à l’AFM-Téléthon les moyens de lancer un projet ambitieux imaginé de longue date : créer un institut de recherche et de soins dédié au Muscle et à ses maladies.
1988
Lancement du concours architectural pour la construction du bâtiment Babinski destiné à accueillir notamment l’Institut de Myologie.
1990
Installation d’une consultation pluridisciplinaire consacrée aux maladies neuromusculaires dans le pavillon Risler en attendant la fin des travaux
1997
Inauguration de l’Institut de Myologie par François d’Aubert, Secrétaire d’État à la recherche, et Claudie Haigneré, l’astronaute française marraine de l’Institut.
2000
Création du Diplôme Universitaire (DU) de Myologie
Démarrage du 1er essai de thérapie génique au monde pour la myopathie de Duchenne mené à l’Institut de Myologie par Transgène et cofinancé par l’AFM-Téléthon.
2003
Ouverture du laboratoire d’histopathologie.
2004
L’Institut est labellisé centre de référence des maladies neuromusculaires dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares (PNMR 1).
2005
Naissance de l’Association Institut de Myologie
L’Association Institut de Myologie, régie par la loi du 1er juillet 1901, voit le jour. Ses membres fondateurs sont l’AFM-Téléthon et Généthon. Elle a pour mission de faciliter la coordination des activités du site, en partenariat avec cinq partenaires publics : AP-HP, CEA, Inserm, Sorbonne Université (ex-Université Pierre et Marie Curie) et CNRS.
Ouverture de l’unité de recherche UMR 787 dédiée à la Myologie.
2011
Création d’un service dédié aux essais cliniques.
2012
Premiers résultats encourageants de la thérapie génique pour la gamma sarcoglycanopathie, un essai mené en collaboration avec Généthon.
2014
Création du Centre de Recherche en Myologie.
2015
Ouverture d’I-Motion, centre clinique dédié aux essais pédiatriques de thérapies innovantes.
2016
Labellisation du centre de référence maladies neuromusculaires dans le cadre des filières européennes de référence (ERN).
2018
L’Institut de Myologie coordonne le réseau européen de référence Euro-NMD.
2019
Ouverture du service de Neuro-Myologie et d’une deuxième plateforme dédiée aux essais cliniques menés chez les adultes, I-Motion Adultes.
2021
Création du Centre d’Exploration et d’Évaluation Neuromusculaire (CEEN) rassemblant 4 pôles d’expertise scientifique.
2022
Signature de la promesse de vente de l’acquisition d’un terrain en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et choix de l’architecte pour le futur bâtiment de la Fondation de Myologie.
2023
Organisation des 1ères Assises du Muscle et lancement de la 1ère édition de la Semaine du Muscle par l’Institut de Myologie en collaboration avec l’AFM-Téléthon. Objectif : sensibiliser le plus grand nombre au rôle majeur joué par nos muscles dans notre équilibre quotidien et notre bonne santé générale et promouvoir le muscle en tant qu’enjeu de santé publique.
2024
2ème édition de la Semaine du Muscle est labellisée « Grande cause nationale 2024« .
2025
Pose de la 1ère pierre de la Fondation de Myologie le 17 juin 2025.
Michel Fardeau, un pionnier de la myologie
Médecin-chercheur, Michel Fardeau a d’abord été Chef de clinique aux Hôpitaux de Paris avant de collaborer à la fin des années 60 avec le National Institutes for Health (NIH) de Bethesda, aux États-Unis, avec son homologue américain King W Engel avec lequel il a dressé les bases de l’exploration histologique neuromusculaire par microscopie électronique.
Il crée ensuite son laboratoire de microscopie électronique à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière qui deviendra une équipe de recherche du CNRS en 1971, puis une unité de recherche Inserm de 1976 à 1998.
Ce sera la pierre fondatrice de l’Institut de Myologie, créé par l’AFM en 1996, et qu’il dirigera dès sa création, en tant que Directeur Médical et Scientifique, jusqu’en 2006.