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2493 actualités
Recherche
De nouvelles données sur l’espérance de vie dans la DM2
Le 13/12/2024
Sur les 125 patients néerlandais atteints de dystrophie myotonique de type 2 (DM2) recensés dans la base de données neuromusculaire néerlandaise, 26 sont décédés entre 2000 et…
Événement
Webinaire ERN EURO-NMD le 19 déc. : Prof. Edoardo Malfatti (France)
Le 13/12/2024
Novel approaches and future developments in Neuromuscular Pathology Jeudi 19 décembre 2024 – 16:00 – 17:00 heure de Paris Prof. Edoardo Malfatti (Paris-Est AP-HP, France)…
Recherche
Un algorithme d’aide au diagnostic dans la myasthénie auto-immune séronégative
Le 12/12/2024
À l’occasion du 275e atelier de l’European Neuromuscular Centre (ENMC) qui s’est tenu en février 2024 aux Pays-Bas, des experts et des représentants de patients se sont réunis pour…
Recherche
Du diagnostic au traitement, le syndrome des antisynthétases mobilise à l’international
Le 11/12/2024
En France, la Banque nationale de données maladies rares recense 1 156 patients suivis en Centres de référence ou de compétences pour un syndrome des antisynthétases…
Recherche
Des nouvelles en post-hoc de l’efgartigimod dans la myasthénie avec anti-RACh
Le 10/12/2024
L’essai de phase III contre placebo Adapt et son extension en ouvert Adapt+ ont évalué l’efficacité de l’efgartigimod, un anti-FcRN, dans la myasthénie auto-immune généralisée.…
Événement
Hommage à Michel Fardeau, pionnier de la myologie
Le 9/12/2024
Michel Fardeau nous a quitté le 6 décembre dernier à 95 ans. Médecin-chercheur, il a d’abord été Chef de clinique aux Hôpitaux de Paris avant de collaborer à…
Recherche
Des études de méthylation pour aider au diagnostic moléculaire de la FSHD
Le 9/12/2024
Le consortium italien dédié à la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) rapporte son expérience dans l’intégration d’études de méthylation dans le diagnostic de routine de cette…
Recherche
Le cas de jumelles prématurées, atteintes de SMA et traitées tôt
Le 6/12/2024
Des cliniciens américains rapportent leur expérience de traitement par thérapie génique de deux jumelles atteintes d’amyotrophie spinale proximale (SMA) et nées prématurément. Les jumelles sont…
Recherche
DMD : des recommandations françaises sur les corticoïdes
Le 6/12/2024
À partir d’une revue de la littérature, la filière de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus et la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP), incluant des…
Événement
Webinaire ERN EURO-NMD le 12 déc.: Prof. Dr. Norma Romero (France)
Le 6/12/2024
The role of muscle biopsy in Congenital Myopathies Jeudi 12 décembre 2024 – 16:00 – 17:00 heure de Paris Prof. Dr. Norma Romero (Institute of…
Recherche
Stamina analyse le traitement de la myasthénie dans la « vraie vie » en France
Le 5/12/2024
Menée sur les données du Système national des données de santé (SNDS), l’étude Stamina a passé en revue la prise en charge de deux groupes…
Événement
La Tombola de l’Institut : vous pouvez encore acheter des billets
Le 4/12/2024
La vente des billets pour la Tombola de l’Institut est en cours ! Plus de 250 lots à gagner : un vélo, des ordinateurs, des…
Recherche
L’analyse tridimensionnelle du mouvement permet de mesurer l’efficacité de la thérapie génique dans la SMA
Le 4/12/2024
Des cliniciens français rapportent la mise au point et les résultats d’un protocole de suivi de nourrissons atteints d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) et traités…
Événement
Webinaire ERN EURO-NMD le 5 déc. : Prof. Werner Stenzel (Allemagne)
Le 3/12/2024
The role of muscle biopsy in inflammatory myopathies Jeudi 5 décembre 2024 – 16:00 – 17:00 Heure de Paris Prof. Werner Stenzel (Charité – Universitätsmedizin,…
Événement
Webinaire FILNEMUS le 4 déc. : Dr Tanya Stojkovic (France)
Le 3/12/2024
Maladie de Charcot-Marie-Tooth et diversités phénotypiques Mercredi 4 décembre 2024 à 18h00 – en ligne Dr T Stojkovic, Neurologue à l’Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière,…
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Une nouvelle étude d’histoire naturelle dans la SMA
Le 3/12/2024
Un consortium international de cliniciens experts de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) rapporte de nouvelles données d’histoire naturelle dans cette maladie : la population de cette…
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L’expérience britannique concernant la thérapie génique de la SMA
Le 2/12/2024
Le consortium britannique SMA REACH UK rapporte son expérience dans le traitement des nourrissons atteints d’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 par onasemnogene abeparvovec (OA, Zolgensma®) : 93 bébés…
Événement
Téléthon 2024 : 79 801 520 euros, le combat continue !
Le 1/12/2024
Le 36 37 est ouvert jusqu’au vendredi 6 décembre ! Les trente heures du Téléthon 2024 s’achèvent sur un compteur de 79 801 520 euros.…
Événement
Le Téléthon, c’est maintenant !
Le 29/11/2024
C’est parti pour le Téléthon 2024, sur les chaînes de France Télévisions et dans plus de 15 000 communes de France et à l’étranger !…
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Des recommandations américaines pour le traitement de la SMA
Le 29/11/2024
A l’initiative de Cure-SMA, l’association américaine de patients atteints d’amyotrophie spinale proximale lié à SMN1 (SMA), des experts ont analysé des traitements innovants sous tous leurs aspects…