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Inauguration

Chères amies, chers amis

Nous tenions, l’équipe et moi-même à vous remercier pour votre visite sur le site. Et comme témoignage de cette reconnaissance, nous désirons vous offrir un cadeau, un cadeau assez inhabituel : un voyage. Mais non pas un voyage dans l’un des 8 pays dont les membres de l’équipe sont issus, mais un voyage dans le temps.

Nous sommes donc aujourd’hui le 18 février 2066  !

A l’ombre des palmiers et cocotiers que le réchauffement climatique a amené dans les jardins de la maison de repos des bleuets, qui jouxte l’hôpital Trousseau, le Professeur Vialle et le Dr Servais jouisssent depuis l’âge légal de 89 ans, d’une retraite bien méritée… C’est dimanche aujourd’hui, et les deux ancêtres ont reçus la visite de leurs arrières petits-enfants, Jimmy, Speedy et Kimberly Vialle, Charles-Ferdinand et Jean-Edmond Servais. La petite Kimberly âgée de 12 ans, qui a hérité de son arrière grand-père l’art d’enfoncer le clou ou de retourner le couteau dans la plaie, lâche de manière anodine : Tu sais papy, dans notre classe, il y a une petite fille qui a une maladie bizarre. Il parait que cela s’appelle une Vermine Hausmann ! A l’évocation de ce qui ne peut être qu’un Wernig-Hoffman, soit une amyotrophie spinale de type 1, le regard toujours brillant du vieux professeur Vialle s’éclaire. Il repense immédiatement à son célèbre RHU, à l’ensemble des technologies nouvelles qu’il avait permis de fédérer autour de cette terrible maladie, dont on mourrait à l’époque, c’est-à-dire en 2016, avant l’âge d’un an. Laurent Servais, qui dort toute la journée, se réveille soudainement : Quoi ? Wernig Hoffman ? Et en un instant lui revienne les images de ces bébés aux yeux brillants, ces bébés séducteurs et intelligents condamnés par la terrible maladie, et qui mourraient tous. Il repense aux larmes des parents à l’annonce du diagnostic qu’il a du trop souvent assumer, à ces familles ravagées par cette terrible expérience, puis  à l’essai ionis Cs3, qui portait à l’époque tant d’espoir, à ses  arcs, comme celui qui entretemps devenu président du Sénégal, a été réélu à 9 reprises et en poste depuis 35 ans, à l’énergie, au temps et aux larmes que ce protocole et tous ceux qui ont suivi ont coûtés aux arcs, aux kinés, aux secrétaires, aux bénévoles qui embellissaient le quotidien des patients, aux jeunes médecins de son équipe, aux patients et à leurs parents.

Quand une procédure était programmée à 06h du matin, et que tous les salariés, français, italiens, roumains, belges, sénégalais, marocains, moldaves y compris ceux habitant loin en banlieue étaient présents, avec les parents et l’enfant, venant de n’importe où en France ou en Europe, non pas poussé par l’espoir d’une guérison, mais bien par la volonté de se battre et de refuser par ce combat la terrible injustice de ces maladies, il se rappelle avoir plus d’une fois fredonner un vers de Jean Ferrat : «  Ils s’appelaient Jean-Pierre, Natacha Samuel, certains priaient Jésus, Jéhovah ou Vishnous, d’autres ne priaient pas, peu importe le ciel, ils voulaient simplement ne plus vivre à genoux  ».

Oui, à l’époque, en 2016, on mourrait encore d’une amyotrophie spinale de type 1 avant un an, et les vieux médecins racontent l’histoire de cette maladie comme leurs arrières grands parents leur avait raconté les pneumonies, les cavernes tuberculeuses et les premières greffes d’organes.

Le parallélisme n’est pas forcé, car comme les greffes d’organe, les antisens, puis la thérapie génique n’ont jamais amené de révolution ou de victoire immédiate. Ce furent des combats quotidiens, menés par de simples salariés, par des cliniciens, des chercheurs qui ont grignoté le terrain face à la mort. Quelques jours, quelques semaines, quelques mois, puis quelques années….

A l’époque, en 2016, les enfants duchenne perdait la marche à 10 ans ! Quoi, s’est exclamé le petit Jimmy Vialle, tout juste âgé de 10 ans ! Perdre la marche ? Ne plus marcher ? Mais c’est impossible.

A l’époque, c’était malheureusement possible, c’était en fait certain, et il fallait l’annoncer aux parents et aux enfants. Là aussi, il n’y eut pas de grand soir, la aussi, il n’y eut pas de victoire immédiate et triomphante. Et là aussi, les vrais héros et les vrais vainqueurs étaient des travailleurs anonymes mais passionnés. A la fac de médecine, à la fin du millénaire passé, le vieux Laurent Servais avait entendu de ses professeurs qu’un enfant Duchenne mourrait entre 15 ans et 20 ans. Lors de la création d’I-Motion, en 2016, il avait des patients âgé de 40 ans, au fauteuil roulant, certes, complètement paraplégiques, mais pour la plupart heureux, malgré cette vie si particulière. Certains en 2016 déjà étaient allés à la fac, travaillaient, s’étaient mariés et étaient devenu pères. Le vieux Servais  ne se doutait pas qu’à son enterrement, en 2074, il y aurait l’un ou l’autre de ses patients, âgés de 50 ans, mais toujours bel et bien ambulant, qui suivrait à pied son cercueil.
Les stéroïdes nous ont fait gagner un an, puis trois quand nous les avons prescrit tôt, autour des années 2010.

Le saut d’exon a ajouté 2 ans vers 2015. La microdystrophine 15 ans en 2025. Les cellules souches une dizaine d’année supplémentaire en 2040. Et la réparation ad integrum du gène a fait le reste vers 2057. Voilà tout ce qui s’est passé entre 2000 et 2066.

De toute petites victoires, des petites victoires gagnées par des équipes de travailleurs anonymes et idéalistes à travers le monde et soutenus par des institutions qui ont compris l’importance de leur combat, par des associations comme l’AFM qui les soutient indéfectiblement, ou par l’association Main dans la main et ses mécènes de l’ambassade du Canada, qui leur donne l’occasion de travailler et de recevoir les patients dans de bonnes conditions. Par des parrains impliqués comme Garou qui ne se rendent probablement qu’à peine compte de la joie qu’ils amènent, non seulement aux patients, mais aussi aux salariés et surtout aux salariéEs de l’équipe.

A vous tous, les membres de l’équipe d’I-Motion, les institutions qui portez ce projet, les associations qui le soutenez, notre parrain qui le met en évidence, vous me permettez de me réjouir de fêter mes 91 ans à la maison de repos des Bleuets avec le vieux Vialle, dans un monde certes différents, mais où quelques maladies tueuses d’enfant auront un peu reculé. Et pour cela, je voudrais vous dire merci.

Laurent Servais

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