Covid-19 : l’Institut de Myologie s’engage

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Retrouvez ici toutes nos actualités, informations et recom-mandations en temps réel concernant l’épidémie de Covid-19 : adaptation de l’activité des équipes de l’institut à la situation sanitaire, recommandations pour les malades neuromusculaires, avis d’experts, interviews de médecins…

 

 

Les équipes de l’institut se mobilisent
face à la Covid-19

Message du Pr Bertrand Fontaine, Directeur scientifique et médical de l’Institut de Myologie et Chef du service de Neuro-myologie, et du Dr Vincent Varlet, Secrétaire général de l’Institut. « En première ligne au sein de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, nos soignants et nos chercheurs se mobilisent au service des patients. »

Tous les professionnels de santé et praticiens soignants du service de Neuro-Myologie se sont réunis pour identifier en priorité les patients neuromusculaires les plus fragiles afin de pouvoir poursuivre leur prise en charge et leur suivi dans un cadre sanitaire renforcé. A leurs côtés, de nombreux volontaires parmi les équipes de l’Institut de Myologie proposent leur expertise et partagent leurs compétences. Chercheurs, Techniciens, Ingénieurs, personnels de laboratoires et équipes support, tou·e·s sont mobilisé·e·s au travers de leur Plan de Continuation d’Activité pour continuer à soutenir les patients et leurs familles, les soins et la recherche dans ce contexte épidémique aux nombreux enjeux sanitaires.

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Covid-19, consultations & essais cliniques :
6 questions à Dominique Duchêne

Interview de Dominique Duchêne, Chef de projet, Responsable des Attachés de Recherche Clinique (ARC) chez I-Motion, plateforme d’essais cliniques pédiatriques, dirigée par le Pr Odile Boespflug-Tanguy. I-Motion mène, en tant qu’investigateur, des essais thérapeutiques industriels et développe des essais d’histoire naturelle de la maladie en tant que promoteur. Une consultation spécialisée en pathologies neuromusculaires est également assurée par nos médecins au sein de la structure.
L’arrivée de l’épidémie a contraint l’équipe d’I-Motion à fermer partiellement les locaux. La priorité a été la sécurité des petits patients fragiles sur le plan cardiaque et/ou respiratoire.

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Covid-19 et organisation de la consultation Neuro-Myologie :
5 questions à Isabelle Coupa

Interview d’Isabelle Coupa, Cadre de Santé du service Neuro-Myologie à l’Institut de Myologie qui a rejoint le service de Neuro-Myologie dirigé par le Pr Bertrand Fontaine depuis septembre 2019. Dès le début de l’épidémie, l’équipe du service Neuro-Myologie a mené une réflexion collective pour mettre en place une nouvelle organisation basée notamment sur les téléconsultations afin d’espacer les consultations des patients et permettre d’appliquer les mesures de distanciation sociales préconisées. Le premier objectif a été de protéger les patients et notamment ceux à risque cardio-respiratoire. A partir du 11 mai et du déconfinement progressif annoncé par le gouvernement, l’équipe a mené une nouvelle réflexion sur le circuit patient et leur prise en charge afin de continuer à respecter les mesures barrières et à les protéger au maximum. Les téléconsultations ont continué à être favorisées, et il y a eu reprogrammation progressive des patients les plus urgents pour pouvoir leur assurer un suivi cardio-respiratoire et les recevoir en hôpital de jour.

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Covid-19 et consultation de psychologie :
5 questions au Pr Marcela Gargiulo

Interview du Pr Marcela Gargiulo, Psychologue clinicienne, responsable de l’équipe de cinq psychologues dans le Service de Neuromyologie dirigé par le Pr Bertrand Fontaine. Elle assure des activités de consultation, de recherche et d’enseignement autour des maladies neuromusculaires. Son équipe, en synergie avec les médecins de l’Institut de Myologie, a déployé de nouveaux dispositifs de consultation à distance pour faire face à l’épidémie de Covid-19. Les patients ou leur famille ont ainsi été rassurés, accompagnés ou réorientés en fonction des situations, chacune si particulière. Ceci en lien avec les Services Régionaux, les Référents Parcours Santé, les psychologues et équipes médicales locales. Toute l’équipe s’est également impliquée dans la cellule d’aide psychologique Covid 19, mise en place par le service des affaires médicales de l’AFM-Téléthon.

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Covid-19 et essais cliniques chez l’adulte :
6 questions à Kubéraka Mariampillai, PhD

Interview de Kubéraka Mariampillai, PhD, Chef de projet au sein de la plateforme des Essais Cliniques Adultes à l’Institut de Myologie dirigée par le Pr Bertrand Fontaine et coordonnée par le Dr Giorgia Querin, et membre de l’équipe 8 « Myopathies inflammatoires & thérapies innovantes ciblées » du Centre de Recherche, dirigée par le Pr Olivier Benveniste. Suite à la crise sanitaire, l’activité de la plateforme a été rapidement réorganisée: les inclusions de patients et les démarrages de protocoles ont été repoussés. Une aide à l’investigation a alors été mise en place pour l’essai CORIMMUNO-19 qui évalue le rapport bénéfice/risque de divers traitements sur une cohorte de patients hospitalisés pour une infection par le SARS-CoV-2. Une vingtaine de volontaires de l’institut, médecins, directeurs de recherche, ingénieurs, thésards, ont rejoint les attachés de recherche clinique, réaffectés en partie pour gérer l’urgence.

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Covid-19 et recherche clinique :
4 questions au Pr Olivier Benveniste

Interview du Pr Olivier Benveniste, Directeur de l’équipe de recherche « Myopathies inflammatoires & thérapies innovantes ciblées » au sein du Centre de recherche en Myologie de l’institut, PU-PH au sein du Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique (DMIIC) à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Coordinateur du réseau national Myosites. Depuis le début de la crise sanitaire actuelle, il est mobilisé avec ses équipes sur plusieurs fronts et ils doivent sans cesse s’organiser et repenser leur façon de travailler.

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Covid-19 et consultation :
4 questions au Dr Guillaume Bassez

Interview du Dr Guillaume Bassez, Enseignant chercheur et Neurologue au service Neuro-Myologie de l’Institut de Myologie, concernant la révision complète de l’organisation du service et la mise en place en priorité d’une procédure de continuité des soins pour les patients à hauts risques cardiaques et respiratoires.

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Covid-19 et essais cliniques :
4 questions au Dr Giorgia Querin

Interview du Dr Giorgia Querin, Neurologue, Médecin coordinateur de la plateforme Essais cliniques adultes à l’Institut de Myologie depuis janvier 2020, sur les mesures qui ont été mises en place au niveau du service Neuro-Myologie et à la plateforme essais cliniques adultes pour faire face à la crise sanitaire de la Covid-19.

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Covid-19 : l’engagement de Myriam Boëx,
doctorante à l’institut

Interview de Myriam Boëx, étudiante en thèse au Centre de Recherche de l’Institut de Myologie. Entre la fin de son contrat de doctorante et sa soutenance de thèse, repoussée pour cause de confinement, elle s’est engagée sur la réserve civique.

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Sortie du confinement et MNM : les conseils des médecins

La filière des maladies neuromusculaires Filnemus a publié, dimanche 10 mai 2020, des recommandations pour les malades, leur famille et leurs aidants à compter du 11 mai. Autant de repères pratiques précieux alors que la pandémie n’est pas finie. Ces recommandations constituent des éléments médicaux pour aider à choisir la conduite à tenir, différente selon chaque situation. C’est à chacun de faire ses choix, en fonction de son environnement et de son projet de vie.

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Les labos de l’AFM-Télethon mobilisés
sur tous les fronts

Dans cette période de crise sanitaire inédite liée à l’épidémie de coronavirus, les équipes des laboratoires de l’AFM-Téléthon sont pleinement mobilisées et font preuve d’une grande capacité d’adaptation. Leur objectif : limiter au maximum l’impact de cette crise sanitaire sur les projets prioritaires et perdre le moins de temps possible pour parvenir jusqu’au médicament. En outre, elles participent à l’effort national contre la Covid-19 avec énergie et… créativité !

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Chloroquine et myasthénie :
contre-indication absolue

De nombreux débats agitent la communauté scientifique et médicale concernant l’hydroxychloroquine et son utilisation pour combattre la Covid-19. Attention : dans la myasthénie, la chloroquine, l’érythromycine et la telithromycine sont une contre-indication absolue. Ces traitements peuvent aggraver votre maladie et sont susceptibles de déclencher une poussée.

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Rester confinés sans (trop) stresser

Comment alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison ? Les conseils de Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil à l’AFM-Téléthon.

Rester cloitré à domicile en contexte d’épidémie de coronavirus entraine une souffrance psychologique plus ou moins intense chez près de 35% de la population, selon une étude menée dans six provinces chinoises auprès de plus de 52 000 participants. Les plus impactés sont les 18-30 ans, les plus de 60 ans et les femmes.

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Recommandations pour les malades neuromusculaires
au 24 mars

L’épidémie de coronavirus actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations concernant : les aides à domicile, le matériel et/ou les actes de soins, les RV médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital, les traitements récurrents et en cas d’urgence.

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Pour contacter la consultation adultes : 01 42 16 37 74
Pour contacter la consultation enfants : 01 44 73 65 37
Vous pouvez également nous contacter en nous envoyant un message.

 

 

Articles et recommandations de l’AFM-Téléthon

Kinésithérapie

Application des gestes barrières

 

Contact : le numéro vert de l’AFM-Téléthon dédié aux familles concernées par la maladie fonctionne 24H/24 et 7j/7 pour répondre à toutes vos questions : 0 800 35 36 37

 

Articles et recommandations de FILNEMUS

 

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