Une étude française sur la qualité de vie dans les myotonies non dystrophiques

Les réponses de 47 patients atteints de myotonie non dystrophique à un questionnaire français sur l’impact de la myotonieLa myotonie est un défaut de relâchement de la fibre musculaire : après une contraction, le muscle ne revient pas rapidement à son état de repos initial. Ce phénomène donne une sensation de raideur due à une lenteur du relâchement du muscle après sa contraction. Il a tendance à s’améliorer avec la répétition du mouvement. La myotonie n’est en général pas douloureuse (à la différence d’une crampe par exemple), mais peut être gênante pour certains gestes de la vie courante (ouvrir un pot de confiture, visser ou dévisser une ampoule, manipuler certains objets…). Lors d’un examen clinique le médecin peut la provoquer par une percussion de la partie charnue du muscle avec un marteau à réflexe. (French IMPACT survey 2022) ont montré que :

• les principaux symptômes rapportés sont une raideur musculaire (98%), des douleurs musculaires (83%), des chutes (70%) et de l’anxiété (77%) qui impactent sévèrement leur quotidien ;
• une grande majorité de patients (96%) prend un traitement pharmacologique (la mexilétine pour 91% d’entre eux) qui permet de réduire ces symptômes, avec un taux de satisfaction élevé (91,5%) ;
• un tiers des participants évalue de façon positive leur qualité de vie.

Self-reported outcomes and quality of life of patients with non-dystrophic myotonia: The French IMPACT 2022 survey. Vicart S, Péréon Y, Ghorab K et al. Rev Neurol (Paris). 2024 May.

 

Voir aussi « Lu pour vous 2024 n°10 »