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Résultats d’une enquête européenne sur la prise en charge des problèmes osseux dans les maladies neuromusculaires
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L’immobilité, partielle ou totale, entrainée par de nombreuses maladies neuromusculaires, associée ou non à l’effet délétère de la corticothérapie, est souvent à l’origine de problèmes osseux (ostéoporose, ostéopénie, fractures, tassements…) :
- le réseau de référence neuromusculaire (ERN) Euro-NMD a mené une double enquête sur ces complications fréquemment rencontrées au long cours, notamment dans la dystrophie musculaireAtteinte musculaire caractérisée par une fonte et un affaiblissement progressifs de certains groupes de muscles. de Duchenne (DMD) et l’amyotrophiefonte musculaire, diminution du volume d’un muscle. spinale (SMA),
- l’une visait les professionnels de santé des Centres de référence européens (52 au total), et l’autre, les patients ou leur entourage (581 de ceux-ci ont répondu à l’enquête),
- si les professionnels ont majoritairement connaissance du risque, les modalités de prévention et de suivi de ces complications restent à améliorer, tout comme l’harmonisation de ces pratiques.