Le Registre SMA France, pensez-y !

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Actif depuis début 2020, le Registre SMA France collecte et analyse, de façon rétrospective et prospective, les données de toute personne atteinte d’amyotrophie spinale proximale liés à SMN1 (SMA), quel qu’en soit le type (I à IV), enfant ou adulte, vivante ou non, qu’elle soit ou ait été sous traitement innovant (Spinraza®, Zolgensma®, Evrysdi®) ou non, vue et/ou suivie dans un centre de référence, un centre de compétences ou une consultation spécialisée dans les maladies neuromusculaires depuis septembre 2016.

Ainsi, il va permettre notamment de :

  • mieux connaitre l’épidémiologie de la maladie, l’évolution clinique (motrice, respiratoire, orthopédique, nutritionnelle…) des patients, la durée de vie…
  • favoriser la recherche clinique, identifier des facteurs pronostiques…
  • suivre la tolérance et l’efficacité, y compris à long terme, des nouveaux traitements…

Piloté par le Pr Susana Quijano-Roy de l’Hôpital Raymond-Poincaré à Garches, ce registre ambitionne de collecter les données d’au moins 1 000 personnes pendant 10 ans. Près de 300 personnes étaient déjà enregistrées au 3 janvier 2021. Tous les centres de référence et de compétences Maladies neuromusculaires peuvent y participer. 

 

Vous suivez des patients atteints de SMA et souhaitez intégrer leurs données au Registre SMA France ? Contactez l’investigatrice principale, le Pr Susana Quijano-Roy (susana.quijano-roy(at)aphp.fr) ou la cheffe de projet Margaux Lemoine (margaux.lemoine(at)aphp.fr) ou renseignez-vous sur le site internet dédié au registre.

 

Pour en savoir plus :

Le site internet du Registre SMA FRANCE

La page du Registre SMA France du site AFM-Téléthon

Le site clinicaltrials.gov (en anglais) : NCT04177134

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