La ventilation, même invasive, ne dégrade pas la qualité de vie dans la DMD

Les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ont vu leur espérance de vie augmenter de manière substantielle ces dernières années. La détection précoce et la prise en charge des complications respiratoires y sont pour beaucoup. On distingue classiquement la ventilation invasive (VI) sur tube de trachéotomie et la ventilation non invasive (VNI), cette dernière étant le plus souvent intermittente. 

Dans un article publié en août 2020, la Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon rapporte les résultats d’une étude visant à évaluer l’impact psychologique des différentes modalités d’assistance respiratoire sur la qualité de vie des individus concernés. Dans cette étude, 192 adultes atteints de DMD et vivant en France ont participé à une enquête prospective en répondant à un questionnaire explorant principalement leur qualité de vie selon trois dimensions (la vie professionnelle, les loisirs / vacances et la vie de famille) ainsi que leur état de santé. Globalement (autour de 85%), cette population de personnes ventilées était satisfaite des soins médicaux qu’on lui prodiguait et ce, quel que soit le niveau de dépendance au ventilateur ou les modalités de la ventilation (non invasive ou par trachéotomie). À noter que dans les deux populations, les patients gastrostomisés ont eu besoin plus fréquemment de consultations en urgence pour troubles digestifs. En revanche, les individus bénéficiant d’une ventilation invasive ont été plus sujets aux insomnies que les autres.

Impact of Mechanical Ventilation Methods on the Life Perception of Subjects With Duchenne Muscular Dystrophy: French Cross-Sectional Surve. G Boussaïd, C Stalens, C Devaux et al. Respir Care. 2020 (Août);respcare.07131.