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Bienvenue dans notre 104ème newsletter ! Le compteur du Téléthon 2019 affichait à la fin de l’émission 74 569 212 euros. Un résultat qui va permettre de multiplier les victoires. Le combat continue ! « Ce Téléthon 2019 est celui des promesses tenues. Il y a 30 ans, il n’y avait rien. La plupart des … [Lire la suite]

Une chose est sûre, le monde des maladies rares connaît une véritable révolution. Les résultats sont là. De nouvelles molécules, de nouveaux mécanismes, de nouveaux concepts, de nouvelles pistes pour des maladies jusque-là sans perspective. Ces premières victoires, il faut les multiplier ! Pour qu’un jour chaque malade ait cette chance que quelques-uns connaissent aujourd’hui … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 102ème édition de notre newsletter ! Vous pourrez y retrouver un entretien avec Bertrand Fontaine, chef du service de neuromyologie de la Salpêtrière créé en Juillet dernier qui reprend l’activité de l’Unité clinique de pathologie neuromusculaire, la consultation historique de l’Institut de Myologie. Dans quelques jours, le coup d’envoi de l’émission du … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 101ème édition de notre newsletter ! Cette année, Jean-Paul Rouve sera le parrain du Téléthon qui se tiendra les 6 et 7 décembre, sur les chaînes de France Télévisions et partout en France. Un Téléthon 2019 placé sous le signe des victoires. Comme le pointait la une de l’Express début septembre, la … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 100ème édition de notre newsletter. Odile Boesflug-Tanguy, neuropédiatre et chercheuse, a pris la direction d’I-Motion depuis le 16 juillet dernier suite au départ de Laurent Servais, à qui nous adressons tous nos vœux de succès et que nous remercions pour tout ce qu’il a construit à l’Institut de Myologie avec son équipe. … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 99ème édition de notre newsletter. Une première historique: le 24 mai, les autorités américaines (FDA) ont donné leur autorisation à la mise sur le marché américain d’une thérapie génique pour l’amyotrophie spinale. Il s’agit de la première thérapie génique autorisée pour une maladie neuromusculaire. En France, un accord a été trouvé entre … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 98ème livraison de notre newsletter. Le congrès international Myology 2019 organisé par l’AFM-Téléthon débute lundi prochain à Bordeaux et accueillera plus de 800 experts venus de 35 pays. Vous pourrez retrouver chaque jour sur le site de l’institut un compte rendu de sessions de la veille et des interviews d’intervenants. En attendant, … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 97ème newsletter de l’institut. Victoire, tel a été le thème du Téléthon 2018 et l’Institut de Myologie peut être fier de ses propres victoires qui contribuent sans aucun doute à l’ensemble. L’année 2018 a été riche en avancées et l’institut est fier de chaque pas effectué et du chemin parcouru dans tous … [Lire la suite]

« Impossible n’est pas Téléthon ! »   Ce Téléthon 2018 est marqué par de grandes victoires remportées contre la maladie. Pour les pionniers de l’association, c’est un moment unique, un véritable changement de monde. Laurence Tiennot-Herment témoigne. « Pour nous impossible n’est pas AFM, pour nous impossible n’est pas Téléthon. » a déclaré la présidente de l’AFM-Téléthon lors … [Lire la suite]

Bienvenue dans la 95e édition de notre newsletter. Le 7 décembre prochain, le coup d’envoi du Téléthon 2018 sera donné sur France 2. Un Téléthon placé sous le signe des victoires avec notamment les premiers résultats de la thérapie génique pour des maladies neuromusculaires. Des enfants que la maladie prive de tout mouvement dès la … [Lire la suite]