Communiqués de presse

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Dystrophie musculaire des ceintures FKRP : un 1er patient traité dans le cadre de l’essai clinique européen de thérapie génique

L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du traitement du premier patient inclus dans l’essai européen de thérapie génique concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives à Généthon. L’essai est mené par … [Lire la suite]

Fête de la science 2022 : un grand live avec Fabrice Chrétien en ouverture

L’édition 2022 de la Fête de la science se déroulera du lundi 10 au jeudi 13 octobre. L’AFM-Téléthon et ses laboratoires – l’Institut de Myologie, Généthon et I-Stem – vous proposeront un grand live en direct des laboratoires de l’Institut de Myologie, des Apéros au labo virtuels avec des chercheurs et scientifiques des différents laboratoires de l’AFM … [Lire la suite]

Myology 2022 : les experts de l’Institut de Myologie y présenteront leurs derniers résultats scientifiques 

Pendant quatre jours, du 12 au 15 septembre, les chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie seront présents au septième Congrès International de Myologie, organisé par l’AFM-Téléthon.   Ce congrès de renommée internationale rassemble près de 900 experts dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires du monde entier (38 pays représentés) qui auront l’opportunité … [Lire la suite]

Appel à candidature scientifique de la future Fondation de Myologie

  Rejoindre la future Fondation pour mieux comprendre  et traiter le muscle dans tous ses états.   Pourquoi une Fondation de Myologie ? La myologie a connu un essor en France à travers notamment la création de l’Institut de Myologie, la mise en place de pôles myologiques en régions, la création de la filière de … [Lire la suite]

Cet été, musclez aussi votre cerveau !

Parce que l’été est le moment idéal pour parfaire sa culture dans tous les domaines, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie lancent une série de vidéos pédagogiques et ludiques pour mieux connaitre ses muscles et leur importance pour notre bonne santé générale. Combien en avons-nous ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous qu’ils permettent de garder une bonne … [Lire la suite]

Conférence de presse annonçant le lancement du dépistage néonatal de la SMA à l’institut le 14 juin

Dépister des maladies génétiques graves dès la naissance, c’est offrir aux enfants diagnostiqués la possibilité d’une prise en charge médicale précoce ainsi que l’accès à un traitement, lorsque celui-ci existe. Et pourtant jusqu’à peu, le dépistage neo-natal génétique était impossible. Les 6 maladies (seulement !) dépistées aujourd’hui à la naissance en France le sont grâce … [Lire la suite]

Anniversaire de la loi du 4 mars 2022 : une loi fondatrice pour les droits des malades à renforcer 20 ans après son adoption

Le 4 mars 2002, les malades basculaient dans un nouveau monde. La loi relative au « droit des malades et à la qualité du système de santé » a marqué une étape majeure dans la reconnaissance des droits des personnes malades et leur implication dans leur prise en charge médicale. Elle a accéléré l’instauration de … [Lire la suite]

Vers une dynamique européenne contre les maladies rares

Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays … [Lire la suite]

Les maladies rares exclues de l’innovation thérapeutique : il est urgent d’agir face à l’inacceptable !

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022 qui sera marquée par la tenue à Paris, le 28 février, d’une conférence de haut niveau dédiée au parcours de soin et d’innovation pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon lance un appel aux dirigeants français et européens : alors que les maladies rares sont bien … [Lire la suite]

Sports d’hiver : les secrets musclés de la performance !

#etonnantsecretsdumuscle #JeuxOlympiques #Beijing2022  Ski de fond, alpin, acrobatique, snowboard ou combiné nordique… autant de disciplines qui demandent de l’endurance et de la technique dans lesquelles de grands champions se sont illustrés lors de ces Jeux Olympiques de Pékin. Alors qu’après deux descentes, les amateurs, même les plus avertis, ont besoin de récupérer, comment les muscles … [Lire la suite]