Communiqués de presse
Flux RSS1ère Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune
Le 2 juin 2023 aura lieu la 1ère Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie auto-immune. Elle a été créée à l’initiative de la coalition All United for MG qui réunit des associations de patients et des représentants de sept pays d’Europe (Belgique, France, Allemagne, Grèce, d’Italie, Roumanie et Espagne). Son objectif est de sensibiliser … [Lire la suite]
L’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie lancent la première Semaine du Muscle du 1er au 7 juin 2023 !
Sans muscle, impossible de bouger, marcher, respirer, digérer, sourire, parler… Et au-delà de sa fonction motrice première, le muscle est essentiel à la vie en interagissant avec de nombreux organes et sa condition impacte de multiples fonctions vitales. Il peut aider à préserver l’autonomie lors du vieillissement, renforcer le système immunitaire, prévenir l’obésité, l’hypertension, les … [Lire la suite]
Journée internationale des maladies rares
Le développement de traitements et la lutte contre l’errance diagnostique doivent être les principales priorités du prochain Plan National Maladies Rares ! Malgré les réelles avancées des trois Plans nationaux Maladies Rares (PNMR), l’absence de traitements et l’errance diagnostique restent des enjeux cruciaux : 95% des 7000 maladies rares ne disposent pas de traitements curatifs … [Lire la suite]
Le muscle, un enjeu de santé publique majeur
L’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon ont organisé une conférence de presse, mardi 7 février 2023, sur la thématique du muscle, tissu essentiel au quotidien et tout au long de la vie : Le muscle, un enjeu de santé publique majeur. ⬥ Vers une Fondation de Myologie pour étudier et soigner le muscle avec les meilleures … [Lire la suite]
LGMD liée à FKRP et thérapie génique : un premier patient traité dans le cadre de l’essai clinique européen
L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du traitement du premier patient inclus dans l’essai européen de thérapie génique concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives à Généthon. L’essai est mené par … [Lire la suite]
Myology 2022 : les experts de l’Institut de Myologie y présenteront leurs derniers résultats scientifiques
Pendant quatre jours, du 12 au 15 septembre, les chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie seront présents au septième Congrès International de Myologie, organisé par l’AFM-Téléthon. Ce congrès de renommée internationale rassemble près de 900 experts dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires du monde entier (38 pays représentés) qui auront l’opportunité … [Lire la suite]
Cet été, musclez aussi votre cerveau !
Parce que l’été est le moment idéal pour parfaire sa culture dans tous les domaines, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie lancent une série de vidéos pédagogiques et ludiques pour mieux connaitre ses muscles et leur importance pour notre bonne santé générale. Combien en avons-nous ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous qu’ils permettent de garder une bonne … [Lire la suite]
Conférence de presse annonçant le lancement du dépistage néonatal de la SMA à l’institut le 14 juin
Dépister des maladies génétiques graves dès la naissance, c’est offrir aux enfants diagnostiqués la possibilité d’une prise en charge médicale précoce ainsi que l’accès à un traitement, lorsque celui-ci existe. Et pourtant jusqu’à peu, le dépistage neo-natal génétique était impossible. Les 6 maladies (seulement !) dépistées aujourd’hui à la naissance en France le sont grâce … [Lire la suite]
Anniversaire de la loi du 4 mars 2022 : une loi fondatrice pour les droits des malades à renforcer 20 ans après son adoption
Le 4 mars 2002, les malades basculaient dans un nouveau monde. La loi relative au « droit des malades et à la qualité du système de santé » a marqué une étape majeure dans la reconnaissance des droits des personnes malades et leur implication dans leur prise en charge médicale. Elle a accéléré l’instauration de … [Lire la suite]
Vers une dynamique européenne contre les maladies rares
Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays … [Lire la suite]
