Le 7 septembre marque la Journée internationale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne

Aujourd’hui c’est la 12ème édition de la journée internationale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). Elle met en lumière cette maladie neuromusculaire qui touche environ 250 000 garçons dans le monde.

Cette année, la journée a pour thématique « Access changes lives » soit « L’accès change des vies« . Que ce soit l’accès aux soins de santé, à l’accompagnement, à la technologie mais aussi à la connaissance, au soutien pour prendre des décisions éclairées, ou encore à l’inclusion, autant de domaines qui sont encore à améliorer pour les patients atteints de myopathie de Duchenne.

Cette édition 2026 marque le 40ème anniversaire de la découverte du gèneSéquence d’ADN constituant une unité d’information génétique. Un gène code une protéine assurant une fonction précise. Le gène contient des séquences codantes (exons) et des séquences non codantes (introns). de la myopathie de Duchenne. Depuis, tout a changé pour les familles concernées par la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant : 140 essais thérapeutiques sont en cours à travers le monde dont 13 en France, les premiers candidats-médicaments émergent et près de 10 ans de vie ont été gagnés pour les malades.