Le projet stratégique Institut de Myologie 2024
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Une première historique: le 24 mai, les autorités américaines (FDA) ont donné leur autorisation à la mise sur le marché américain d’une thérapie génique pour l’amyotrophie spinale. Il s’agit de la première thérapie génique autorisée pour une maladie neuromusculaire.
En France, un accord a été trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat qui concerne la prise en charge du Spinraza®, le 1er médicament de thérapie innovante mis à la disposition pour les malades atteints d’amyotrophie spinale de types 1,2 et 3. Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés de leurs dépenses.
A ce propos, le 28 mai, l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS s’est « vivement inquiétée » des prix de certains médicaments et de leurs conséquences pour les patients. Elle a adopté une résolution appelant à plus de transparence sur les prix réels des médicaments et les déterminants de leurs coûts. L’AFM-Téléthon souhaite des mesures concrètes.
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