Repères Savoir & Comprendre

Vous l’attendiez et c’est chose faite : le Repères Savoir & Comprendre « Emploi et maladies neuromusculaires » vient d’être actualisé ! Dans cette nouvelle formule, vous retrouverez, mis à jour, tous les éléments qui avaient fait de ce numéro un des plus populaires : où s’adresser pour être accompagné dans la recherche d’emploi dans une situation de … [Lire la suite]

Parler de sexualité, c’est comme entrer dans un vaste univers qui concerne tout à la fois le corps, le mental, la culture, les normes, les représentations, les images… et qui revêt une importance singulière pour chacun. C’est un sujet très présent au quotidien, partout, de mille façons, et toujours un peu tabou, en particulier lorsqu’il … [Lire la suite]

La dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) est l’une des myopathies de l’adulte parmi les plus fréquentes. Les symptômes apparaissent le plus souvent tardivement et évoluent lentement. Comment les distinguer ? Quelles sont les différentes formes de FSHD ? Quelles sont les recommandations pour la prise en charge médicale ? Quels conseils pratiques peuvent permettre aux malades de mieux vivre avec … [Lire la suite]

Après un bref rappel de la structure de l’unité motrice et des différents modes de transmission génétique, ce document présente une description succincte des principales maladies neuromusculaires et de leur prise en charge. Pour chaque groupe de maladies, la zone de l’unité motrice et dans certains cas les protéines concernées sont indiquées dans une vignette. … [Lire la suite]

Documents publiés par l’AFM-Téléthon, les Repères Savoir & Comprendre s’enrichissent d’une nouvelle collection dont chaque numéro sera dédié à une maladie ou un groupe de maladies. Le premier se penche sur les myopathies des ceintures et apporte des réponses concrètes aux questions des patients, qu’ils soient nouvellement diagnostiqués ou plus expérimentés.   Le numéro 1 … [Lire la suite]

Parution du Repères Savoir & Comprendre « Les aides humaines à domicile ». Dans ce numéro nouvelle formule qui sort début mars, vous pourrez découvrir dans quelles situations faire appel à des aidants professionnels ou familiaux et connaître les formes juridiques vous permettant d’y recourir. Vous saurez aussi comment financer les heures d’aides humaines et quels sont les … [Lire la suite]

Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues en grande majorité du site américain ClinicalTrials.gov. Présentées par maladie ou groupe de maladies, les études sont classées en : biothérapies … [Lire la suite]

Parution d’un Repères Savoir & Comprendre pour un suivi gynécologique qui s’adapte aux besoins de chacune. Information et conseils en matière de sexualité et de prévention des maladies sexuellement transmissibles, accès à une contraception adaptée à ses besoins, aux examens de dépistage des cancers de l’utérus et du sein, anticipation d’un projet de grossesse, traitement … [Lire la suite]

Kinésithérapie, appareillage, chirurgie… des approches complémentaires pour lutter contre les conséquences de la faiblesse des muscles. Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles striés squelettiques limite peu à peu la capacité de mouvement. Selon l’atteinte musculaire et l’évolution de la maladie, la marche, les mouvements des bras ou d’autres gestes du quotidien peuvent devenir … [Lire la suite]