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Deux journées d’informations et de partage autour des myasthénies les 23 & 24 juin

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes. Cet évènement unique, qui réunira les malades atteints de myasthénie auto-immune (MG), de myasthénie congénitale (SMC) et … [Lire la suite]

Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte les 23 & 24 juin

Les 23 et 24 juin 2022 à Créteil dans le Val-de-Marne se tiendront les journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker. Organisées pour la première fois par l’AFM-Téléthon, ces Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte vont accueillir, outre des adultes (18 ans et plus) … [Lire la suite]

Téléthon 2021 : 85 933 166 euros ! Merci !

Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros* ! Un immense MERCI à toutes … [Lire la suite]

Une enquête en ligne sur l’information génétique à la parentèle

Dans le cadre du projet IGP rare, qui émane d’un collectif réunissant professionnels de santé, chercheurs et associations de malades, une enquête en ligne a été lancée en février 2022 pour recueillir l’expérience des personnes atteintes d’une maladie génétique et qui ont eu à informer du risque de transmission des membres de leur famille. Le … [Lire la suite]

Webinaire sur la parentalité du 14 au 17 février

Du 14 au 17 février 2022 se tiendra un webinaire sur la parentalité organisé par le Comité Parentalité, dont fait partie l’AFM-Téléthon, sur le thème : « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? ». Composé de 4 ateliers de travail, ce webinaire a pour but … [Lire la suite]

L’année 2021 en 12 chiffres

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et … [Lire la suite]

Résolution maladies rares adoptée par l’ONU : une reconnaissance mondiale pour les malades

L’Assemblée Générale des Nations Unies a adopté, le 16 décembre 2021, la résolution intitulée « Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille », qui exhorte les Etats Membres à « adopter des stratégies, des plans d’actions et des lois (…) afin de contribuer au bien-être des personnes atteintes d’une … [Lire la suite]

L’ARN messager : molécule naturelle, vaccin, cible thérapeutique

Les cellules produisent naturellement des ARN messagers pour réguler l’information génétique lors de la fabrication des protéines. Si son intérêt pour la vaccination contre les maladies infectieuses a été récemment montré, il est également étudié comme cible thérapeutique dans des maladies génétiques rares ou des maladies plus fréquentes comme certains cancers ou des maladies auto-immunes. … [Lire la suite]

Retour sur le Téléthon 2021 : la mobilisation continue !

« Les victoires du Téléthon, ce n’est pas un miracle, ce n’est pas de de la magie. C’est grâce à la ténacité des familles, grâce à l’intelligence des chercheurs, et c’est grâce à votre générosité ! », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon   Accélérer la recherche Au cours de ce Téléthon 2021, Bertrand Fontaine, Directeur médical et scientifique de … [Lire la suite]

Téléthon 2021 : 73 622 019 € merci !

Le Téléthon 2021 s’est achevé sur un compteur de 73 622 019 euros. Un compteur aussi fort que la générosité du public, que l’énergie ressentie sur les milliers d’animations qui se sont déroulées partout en France et aussi puissant que le combat des familles et la détermination des chercheurs. Cette alliance unique est à l’origine … [Lire la suite]