Autres actualités
Flux RSSMaladies rares : L’AFM-Téléthon préconise la création d’un fonds public pour garantir l’accès aux traitements
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l’accès aux traitements pour tous. 95% des maladies rares n’ont pas de traitements. Et, si … [Lire la suite]
Traitements et diagnostic des maladies rares : des enjeux cruciaux
La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux. Malgré les … [Lire la suite]
Webinaire Filnemus – 15 décembre – Pr Nadine Attal (Paris)
La douleur dans les maladies neuromusculaires Jeudi 15 décembre 2022 – 18h00 Pr Nadine Attal (Centre multidisciplinaire d’évaluation et de traitement de la douleur – CHU Paris IdF Ouest – Hôpital Ambroise Paré) Se connecter pour suivre le webinaire : https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires/live Webinaire organisé par la filière neuromusculaire Filnemus
Retour sur les JDF 2022
Les 24 et 25 juin s’est tenu le grand rassemblement annuel des Journées des Familles organisé par l’AFM-Téléthon au Parc Floral de Paris qui a réuni plus de 1700 personnes. Ce moment privilégié permet à tous de se retrouver et d’échanger dans une ambiance de partage festive. S’informer et échanger Au programme, entre autres, des … [Lire la suite]
Deux journées d’informations et de partage autour des myasthénies les 23 & 24 juin
Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes. Cet évènement unique, qui réunira les malades atteints de myasthénie auto-immune (MG), de myasthénie congénitale (SMC) et … [Lire la suite]
Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte les 23 & 24 juin
Les 23 et 24 juin 2022 à Créteil dans le Val-de-Marne se tiendront les journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker. Organisées pour la première fois par l’AFM-Téléthon, ces Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte vont accueillir, outre des adultes (18 ans et plus) … [Lire la suite]
Téléthon 2021 : 85 933 166 euros ! Merci !
Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros* ! Un immense MERCI à toutes … [Lire la suite]
Une enquête en ligne sur l’information génétique à la parentèle
Dans le cadre du projet IGP rare, qui émane d’un collectif réunissant professionnels de santé, chercheurs et associations de malades, une enquête en ligne a été lancée en février 2022 pour recueillir l’expérience des personnes atteintes d’une maladie génétique et qui ont eu à informer du risque de transmission des membres de leur famille. Le … [Lire la suite]
Webinaire sur la parentalité du 14 au 17 février
Du 14 au 17 février 2022 se tiendra un webinaire sur la parentalité organisé par le Comité Parentalité, dont fait partie l’AFM-Téléthon, sur le thème : « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité ? ». Composé de 4 ateliers de travail, ce webinaire a pour but … [Lire la suite]
L’année 2021 en 12 chiffres
2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et … [Lire la suite]
