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L’année 2021 en 12 chiffres

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et … [Lire la suite]

Résolution maladies rares adoptée par l’ONU : une reconnaissance mondiale pour les malades

L’Assemblée Générale des Nations Unies a adopté, le 16 décembre 2021, la résolution intitulée « Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille », qui exhorte les Etats Membres à « adopter des stratégies, des plans d’actions et des lois (…) afin de contribuer au bien-être des personnes atteintes d’une … [Lire la suite]

L’ARN messager : molécule naturelle, vaccin, cible thérapeutique

Utilisé dans certains vaccins contre la Covid-19, l’ARN messager est une molécule naturellement produite par les cellules pour réguler l’information génétique lors de la fabrication des protéines. Outre son intérêt pour la vaccination contre les maladies infectieuses, il est étudié comme cible thérapeutique dans des maladies génétiques rares ou des maladies plus fréquentes comme certains … [Lire la suite]

Retour sur le Téléthon 2021 : la mobilisation continue !

« Les victoires du Téléthon, ce n’est pas un miracle, ce n’est pas de de la magie. C’est grâce à la ténacité des familles, grâce à l’intelligence des chercheurs, et c’est grâce à votre générosité ! », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon   Accélérer la recherche Au cours de ce Téléthon 2021, Bertrand Fontaine, Directeur médical et scientifique de … [Lire la suite]

Téléthon 2021 : 73 622 019 € merci !

Le Téléthon 2021 s’est achevé sur un compteur de 73 622 019 euros. Un compteur aussi fort que la générosité du public, que l’énergie ressentie sur les milliers d’animations qui se sont déroulées partout en France et aussi puissant que le combat des familles et la détermination des chercheurs. Cette alliance unique est à l’origine … [Lire la suite]

Martine Barkats et Bertrand Fontaine sur le plateau du Téléthon les 3 & 4 décembre

Pionnière de la thérapie génique, Martine Barkats, Directrice de recherche au Centre de recherche en Myologie est la chercheuse à l’origine de la technologie utilisée dans le premier médicament de thérapie génique efficace pour traiter l’amyotrophie spinale. Elle interviendra sur le plateau vendredi soir aux côtés de la famille de la petite Victoire, une des ambassadrices de … [Lire la suite]

Appel à projets dédié aux Filières de Santé Maladies Rares financé par l’AFM-Téléthon

L’AFM-Téléthon lance un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Parmi les 7000 maladies rares identifiées à ce jour, seules 5% bénéficient d’un traitement … [Lire la suite]

Soprano, parrain du Téléthon 2021 !

En 2021, c’est au tour de Soprano d’être le parrain du Téléthon. Les 3 et 4 décembre, l’auteur-compositeur interprète sera aux côtés des malades, des familles, des chercheurs et des milliers de bénévoles partout en France, pour soutenir le combat contre les maladies rares porté par l’AFM-Téléthon. Plusieurs fois présent pour le Téléthon, toujours généreux … [Lire la suite]

World Duchenne Awareness Day : faites passer le message

Le 7 septembre 2021, avait lieu la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). L’occasion de faire connaître cette pathologie, de partager des témoignages de personnes atteintes par la maladie et de faire le point sur la recherche. Cette année, la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de … [Lire la suite]