Autres actualités
Flux RSSCatherine Vautrin, ministre de la santé, en visite à la Plateforme des Maladies Rares
A l’occasion de la 17e Journée Internationale des Maladies Rares le 29 février dernier, Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, était en visite à la Plateforme Maladies Rares pour y rencontrer ses acteurs. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a rappelé combien les différents Plan nationaux ont contribué à changer le … [Lire la suite]
4e Plan National Maladies Rares : des mesures décisives attendues
L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont rappelé la nécessité des mesures décisives dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR 4) en préparation, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024 qui se tiendra le 29 février. Ce plan doit permettre : le développement de traitements innovants, … [Lire la suite]
Décès du Pr Annie Barois, médecin expert, pionnière de la SMA
Annie Barois est décédée le 30 janvier dernier, dans sa 95ème année. Elle était Professeur des universités, Pédiatre réanimateur, ancien chef de service de réanimation de l’Hôpital de Garches. Sa vie entière a été consacrée aux autres, et en particulier aux enfants atteints de maladies neuromusculaires. Les enfants malades ont occupé une grande place dans … [Lire la suite]
Une pétition pour exiger le remboursement intégral des fauteuils roulants
L’AFM-Téléthon s’associe à la pétition lancée pour demander le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants, promis par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap en 2023. C’est une « promesse importante et attendue par de très nombreuses personnes en situation de handicap » qu’avait faite Emmanuel Macron à l’occasion … [Lire la suite]
Parution de la brochure Innover pour guérir
Innover pour guérir, c’est une brochure qui résume l’essentiel des actions et missions de l’AFM-Téléthon et récapitule les chiffres clés de l’année. L’édition 2022 vient de paraitre ! Combien de médicaments sont à l’essai ou en préparation avec le soutien de l’AFM-Téléthon ? Combien les Services régionaux de l’AFM-Téléthon ont-ils accompagnés de familles en 2022 … [Lire la suite]
Maladies rares : L’AFM-Téléthon préconise la création d’un fonds public pour garantir l’accès aux traitements
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l’accès aux traitements pour tous. 95% des maladies rares n’ont pas de traitements. Et, si … [Lire la suite]
Traitements et diagnostic des maladies rares : des enjeux cruciaux
La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux. Malgré les … [Lire la suite]
Webinaire Filnemus – 15 décembre – Pr Nadine Attal (Paris)
La douleur dans les maladies neuromusculaires Jeudi 15 décembre 2022 – 18h00 Pr Nadine Attal (Centre multidisciplinaire d’évaluation et de traitement de la douleur – CHU Paris IdF Ouest – Hôpital Ambroise Paré) Se connecter pour suivre le webinaire : https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires/live Webinaire organisé par la filière neuromusculaire Filnemus
Retour sur les JDF 2022
Les 24 et 25 juin s’est tenu le grand rassemblement annuel des Journées des Familles organisé par l’AFM-Téléthon au Parc Floral de Paris qui a réuni plus de 1700 personnes. Ce moment privilégié permet à tous de se retrouver et d’échanger dans une ambiance de partage festive. S’informer et échanger Au programme, entre autres, des … [Lire la suite]
Deux journées d’informations et de partage autour des myasthénies les 23 & 24 juin
Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes. Cet évènement unique, qui réunira les malades atteints de myasthénie auto-immune (MG), de myasthénie congénitale (SMC) et … [Lire la suite]
