Parution du VLM n°192

Comme vous le savez, l’AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.

Fruit d’un long combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle. 15 ans après, le dossier de VLM dresse un bilan en demie teinte de la situation. Si d’incontestables progrès ont été accompli, les familles doivent toujours se battre pour faire valoir leurs droits et un long chemin reste à parcourir pour changer le regard sur la société. A lire dans ce dossier : les résultats de l’enquête menée par l’AFM-Téléthon et OpinonWay auprès des personnes malades et des familles concernées par une maladie neuromusculaire, un résumé des principales annonces de la Conférence nationale du handicap et une interview de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

 Lire le magazine VLM 192 en intégralité

A noter ces articles qui mettent en avant l’institut :

• Le démarrage d’une étude d’histoire naturelleCe que les médecins appellent l’histoire naturelle d’une maladie est la description des différentes manifestations d’une maladie et de leur évolution au cours du temps en l’absence de tout traitement (médicaments, kinésithérapie, chirurgie…). dans la myopathie des ceintures liée au gèneSéquence d’ADN constituant une unité d’information génétique. Un gène code une protéine assurant une fonction précise. Le gène contient des séquences codantes (exons) et des séquences non codantes (introns). FKRP qui sera menée, pour sa partie française, par l’équipe des essais adultes.
• Sarcopénie : France Pietri-Rouxel et Sestina Falcone viennent d’identifier comment la perte de masse musculaire est naturellement limité.
• Deux essais dans les myopathies inflammatoires débutent en France coordonnés par Olivier Benveniste
• L’Institut de Myologie renforce son expertise au service des malades avec la création d’un service hospitalo-universitaire et la création d’un centre d’essai dédié aux adultes

Autres sujets également au sommaire de ce numéro :

• Amyotrophiefonte musculaire, diminution du volume d’un muscle. spinale : retour sur le 2e congrès de SMA Europe
• Myopathies des ceintures : de bonnes nouvelles sur le chemin des essais
• Généthon et Sarepta renforcent leur collaboration pour le développement de la thérapie géniqueEnsemble d’approches thérapeutiques où une information génétique est transférée aux cellules, tissus ou organes d’un patient, dans le but de pallier un défaut génétique ou de fournir une fonction protectrice ou réparatrice. dans la myopathie de Duchenne
• Comment passent-on des cellules souches aux traitements ? Une infographie pédagogique sur la thérapie cellulaireProcessus par lequel on transfert des cellules (modifiées ou non) dans un organisme dans un but thérapeutique..
• Le démarrage des consultations de compensation du membre supérieur dans quatre centres pilotes
• Faire des études supérieures : le témoignage d’Alix, 21 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne, étudiant en première année de DUT information- communication

Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé(e) sur :

• L’avancée de la recherche
• La prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
• La vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques…)

 

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