L’Institut à la Une
Flux RSSNotre Rapport Annuel 2022 est en ligne
2022 a été une année particulièrement riche avec l’essor de projets transverses stratégiques, la création d’une équipe pour accélérer notre transformation digitale, le renforcement de nos outils qualité, une croissance des activités et notamment des essais cliniques Adultes. Enfin, une étape majeure a été franchie dans le déploiement de notre ambition Fondation avec la signature … [Lire la suite]
Le 7 septembre est la Journée internationale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne
La 10e Journée Mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne invite à se mobiliser, le 7 septembre, pour faire tomber les barrières physiques, sociales et d’accès aux soins auxquelles peuvent faire face les 250 000 personnes affectées de cette pathologie dans le monde. Avec le thème « Duchenne : faire tomber les barrières », la … [Lire la suite]
Webinaire ERN EURO-NMD le 14 sept. – Prof. Dr. Anders Oldfors (Suède)
Mitochondrial Myopathies 14 septembre 2023 – 16h heure de Paris Prof. Dr. Anders Oldfors (University of Gothenburg and Sahlgrenska University Hospital, Sweden) Inscription : https://zoom.us/webinar/register/WN_NndKEIeKQDSdxkFvlKWgJw Organisé par EURO-NMD en collaboration avec ERN-RND.
Une histoire de la myologie en Europe
Dans un article paru en juillet 2023, un chercheur italien retrace la naissance de la myologie et son évolution. Cette science médicale du muscle et de ses maladies s’est développée au cours du temps non seulement grâce à l’avènement d’outils et de technologies améliorant la connaissance du muscle, mais aussi grâce aux collaborations internationales qui … [Lire la suite]
Le dépistage néonatal du déficit primaire en carnitine permet également de détecter les mères peu symptomatiques
Deux publications portant sur le dépistage néonatal (DNN) du déficit primaire en carnitine, lequel a été ajouté depuis peu au panel des maladie dépistées à la naissance en France, ont mis en évidence que : l’Australie a été le premier pays à réaliser le DNN de cette maladie en 1998, l’Asie est le continent pour lequel … [Lire la suite]
Caveolinopathie : caractéristiques cliniques, histologiques et d’imagerie musculaire et suivi d’une cohorte rétrospective multicentrique
Les cavéolinopathies représentent un petit groupe de maladies neuromusculaires en rapport avec le dysfonctionnement d’une famille de protéines situées dans des anfractuosités de la membrane musculaire. La cavéolinopathie la plus fréquente est due à un déficit en cavéoline-3 et se traduit par une dystrophie musculaire autosomique dominante et à un phénomène, très particulier, de rippling … [Lire la suite]
L’institute recrute un Business Developer (H/F) en alternance
Situé à Paris au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie est né en 1996 sous l’impulsion d’une association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon. Son objectif : favoriser l’existence, la reconnaissance et l’essor de la myologie en tant que discipline clinique et scientifique à part entière. L’Institut de … [Lire la suite]
L’institut recrute un Business Developer (H/F)
Situé à Paris au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie est né en 1996 sous l’impulsion d’une association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon. Son objectif : favoriser l’existence, la reconnaissance et l’essor de la myologie en tant que discipline clinique et scientifique à part entière. L’Institut de … [Lire la suite]
Bilan de la session 2023 de l’Ecole d’été de myologie
Andoni Urtizberea dresse le bilan de la session 2023 de l’École d’été de myologie qui s’est tenue du 12-16 juin 2023 en version hybride. C’était la 25ème édition de cette école d’été créée par l’Institut de Myologie. Quel était le nombre de participants cette année ? Nous avons eu 50 participants inscrits, 22 en présentiel … [Lire la suite]
L’institut recrute un Chargé de Communication (H/F) en alternance
Situé à Paris au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie est né en 1996 sous l’impulsion d’une association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon. Son objectif : favoriser l’existence, la reconnaissance et l’essor de la myologie en tant que discipline clinique et scientifique à part entière. L’Institut de … [Lire la suite]