2022 a été une année particulièrement riche avec l’essor de projets transverses stratégiques, la création d’une équipe pour accélérer notre transformation digitale, le renforcement de nos outils qualité, une croissance des activités et notamment des essais cliniques Adultes. Enfin, une étape majeure a été franchie dans le déploiement de notre ambition Fondation avec la signature de la promesse de vente pour l’acquisition d’un terrain et le choix de l’architecte de notre futur bâtiment.
Nous sommes en marche pour porter notre ambition « Muscle, enjeu de santé publique » dans l’intérêt de tous et plus particulièrement des malades neuromusculaires.
En 2022, nous avons franchi une étape historique dans le déploiement de notre projet de Fondation de Myologie que nous portons depuis la création de l’Institut de Myologie en 1996. Notre ambition est à la hauteur de l’enjeu de santé publique que nous portons dans la droite ligne de notre stratégie d’intérêt général et de nos missions.
/ MOT DE LA PRÉSIDENTE – LAURENCE TIENNOT-HERMENT
En 2022, nous avons franchi une étape historique dans le déploiement de notre projet de Fondation de Myologie que nous portons depuis la création de l’Institut de Myologie en 1996. La signature, fin décembre, d’une promesse de vente pour l’acquisition d’un terrain limitrophe à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière dans le 13eme arrondissement à Paris ainsi que le choix du cabinet d’architectes marquent le point de départ de la construction bâtiment de 10 000 m2 qui incarne notre volonté de donner une nouvelle dimension à la myologie, du muscle malade au muscle sain, vieillissant, entrainé, et d’attirer les meilleures expertises nationales et internationales et les innovations, notamment à travers des plateformes de pointe et des start-up capables de transformer les recherches en solutions thérapeutiques.
Notre ambition est à la hauteur de l’enjeu de santé publique que nous portons dans la droite ligne de notre stratégie d’intérêt général et de nos missions. Depuis des générations, nos familles touchées par des maladies neuromusculaires savent, dans leur chair, combien le muscle est capital, non seulement pour son rôle dans toutes nos fonctions motrices mais également pour celui, majeur, qu’il joue dans nos fonctions respiratoires et cardiaques. Grâce aux recherches menées notamment au sein de l’Institut de Myologie, nous avons au fil des années mieux compris son rôle transversal et ses interactions avec de nombreux organes et mécanismes biologiques.
Tout au long de la vie, nos muscles vont contribuer à booster notre système immunitaire, à lutter contre les maladies cardio-vasculaires, les maladies neurodégénératives, les récidives de certains cancers, à prévenir l’hypertension, l’ostéoporose, l’obésité, les troubles musculo- squelettiques, à entretenir notre mémoire… Et, avec la multiplication des essais (50 en cours au sein de l’Institut de Myologie) et l’arrivée des premières thérapies innovantes pour des maladies neuromusculaires longtemps considérées comme incurables, il est aujourd’hui évident que le muscle est un organe modèle, source d’innovations thérapeutiques.
Oui, le muscle est un véritable enjeu de santé publique comme l’ont démontré les Assises que nous avons organisées le 1er juin 2023, en ouverture d’une semaine d’information et de sensibilisation du grand public dédiée à cet organe vital. La myologie, science et médecine du muscle,doitdoncêtredavantagereconnue et enseignée. C’est le message que nous portons aujourd’hui avec conviction et force au bénéfice des malades et du plus grand nombre.
// MESSAGE DU SECRETAIRE GENERAL – DR VINCENT VARLET,
« La quête de l’excellence et de l’innovation est au cœur de nos missions et de nos collaborations.»
Pour 2022, les équipes se sont positionnées en prévision des 3, 5 ou 10 ans à venir afin de s’imaginer dans un environnement où nous devons aller plus vite, tous ensemble, afin de répondre aux attentes des patients. La perspective du futur bâtiment de la Fondation est un métronome qui cadence aussi nos activités afin de construire un modèle de synergies et d’efficacité pour les porteurs de projets sélectionnés qui seront soutenus et hébergés. Ainsi, cette transition en lien avec notre plan stratégique doit mobiliser toutes les énergies de l’ensemble des membres de l’Institut de Myologie afin de challenger nos pratiques, productions, partenariats mais aussi compétences. De nouveaux profils nous ont rejoints en ce sens cette année, apportant de nouvelles expertises indispensables pour atteindre nos objectifs.
Notre plan de marche ambitieux va comporter également le développement de notre visibilité et la diffusion de nos travaux, matériels de formation et recommandations afin de mieux servir la communauté des myologues que ce soit en France ou à l’international.
/// MESSAGE DU DIRECTEUR MEDICAL ET SCIENTIFIQUE – PR BERTRAND FONTAINE
« La montée en puissance de notre plateforme d’essais cliniques Adultes, ainsi que les avancées de nos projets de recherche permettent d’accélérer la prise en charge des malades neuromusculaires et l’accès aux soins et aux traitements innovants»
L’année 2022 a été une année marquante sur le plan clinique, avec la poursuite de la montée en puissance de notre plate- forme d’essais cliniques I-Motion Adultes. Cette plateforme, intégrée à notre service de Neuro-Myologie, renforce nos activités cliniques et notre expertise diagnostique, la prise en charge thérapeutique et l’accompa- gnement du patient tout au long de son parcours de soin, en lien étroit avec nos équipes de recherche. La prise en charge psychologique des patients et de leur famille est aussi un atout du service. Les plateformes de recherche clinique I-Motion Pédiatrique et Adultes assurent des essais thérapeutiques aux meilleurs standards internationaux : recrutement de patients de tous âges et de toute nationalité dans des essais cli- niques (thérapeutiques ou non) de Phase 1 à 3, des registres et des études d’histoire naturelle, pour favoriser l’accès de tous les patients aux traitements innovants. Le Centre d’Exploration et d’Evaluation neuromusculaire (CEEN) a un nouveau directeur qui fédère les équipes autour d’outils performants d’évaluation du muscle et de ses maladies que ce soit par l’imagerie médicale, la morphologie, la collecte de tissus musculaires et l’évaluation de la force musculaire. Cela devrait permettre une meilleure interaction avec les équipes du service de Neuro-Myologie et celles du Centre de Recherche.
Les données recueillies depuis la création de l’Institut, en 1996, sont en cours de carto- graphie et devraient alimenter un entrepôt de données « muscle » permettant de nouvelles recherches notamment grâce au développement de l’algorithmie et de l’intelligence artificielle.
Côté Centre de Recherche, les équipes ont repris leurs projets parfois ralentis ou interrompus lors de l’épidémie COVID. L’activité de publications et de dépôt de brevets a retrouvé son rythme intensif. Nos cher- cheurs, ingénieurs, techniciens, post-doctorants et doctorants sont tous pleinement investis pour faire avancer la recherche en Myologie. L’Institut coordonne le réseau européen ERN Euro-NMD (European Reference Network sur sur les maladies neuromusculaires) qui poursuit sa dynamique d’acteur majeur et de centre de référence et d’expertise internatio- nal sur le Muscle et la Myologie.
Télécharger le Rapport Annuel et Financier 2022 de l’Institut de Myologie
