A l’occasion de la 17e Journée Internationale des Maladies Rares le 29 février dernier, Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, était en visite à la Plateforme Maladies Rares pour y rencontrer ses acteurs.
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a rappelé combien les différents Plan nationaux ont contribué à changer le monde des maladies rares, sous l’impulsion de l’ensemble des acteurs et grâce au Téléthon. Si les trois premiers PNMR ont permis des avancées structurantes dans le domaine du diagnostic, de l’organisation des soins et de la recherche, ce 4ème plan doit impérativement être fondateur d’un dispositif permettant l’accès aux traitements pour toutes celles et tous ceux qui n’en ont pas. En effet, 85% des maladies rares sont ultra-rares, c’est-à-dire qu’elles touchent moins d’une personne sur un million. Laurence Tiennot-Herment a également insisté sur la nécessité de nouvelles mesures réellement structurantes et dotées de moyens financiers à la hauteur des enjeux. Il reste encore beaucoup à faire pour permettre des parcours de santé de qualité, des diagnostics sans errance, des dépistages dès la naissance et des traitements pour toutes les maladies, y compris celles sans modèle commercial. La Présidente de l’AFM-Téléthon appelle donc aujourd’hui à la création d’un fonds public ayant pour objectif de combler cette lacune dans notre système de santé, et garantir ainsi l’accès des malades concernés aux traitements.
Ces sujets ont retenu l’attention de la ministre qui a annoncé que le PNMR 4 serait dévoilé avant l’été et en a donné les premières mesures : une enveloppe de 36 millions d’euros et 132 nouveaux centres de référence maladies rares dans les hôpitaux.
Voir aussi « La ministre de la santé, en visite à la Plateforme des Maladies Rares«
