L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont rappelé la nécessité des mesures décisives dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR 4) en préparation, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024 qui se tiendra le 29 février. Ce plan doit permettre :
- le développement de traitements innovants,
- l’accélération du diagnostic,
- la réforme en profondeur du dépistage néonatal et du parcours de santé des malades,
- l’accroissement du financement de la recherche.
4e Plan National Maladies Rares : des mesures décisives attendues pour les 3 millions de Français concernés et leurs aidants – Communiqué de presse FM-Téléthon et de l’Alliance Maladies Rares du 27 février 2024.
