38 centres de référence de la filière des maladies neuromusculaires FILNEMUS ont été labellisés, parmi lesquels un nouveau centre de référence dédié aux canalopathies musculaires et un centre de référence pour les myopathies inflammatoires. Revue de détail.
On dénombre désormais 8 centres de référence (CRMR) coordonnateurs (contre 6 centres coordonnateurs auparavant), dont un centre dédié aux canalopathies musculaires et un autre consacré aux myopathies inflammatoires, 30 CRMR constitutifs et 30 centres de compétences (CCMR). Cette nouvelle labellisation des centres de 2023, maintient un réseau expert de qualité, avec des consultations pluridisciplinaires sur tout le territoire. Ils sont labellisés pour une durée de 5 ans.
- Un Centre de référence agit au niveau régional, voire interrégional. Il rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie ou un groupe de maladies, experte dans le diagnostic et les soins, la recherche et pouvant assurer de la formation. Cette équipe médicale intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales. Ils assurent également une mission de coordination, d’animation et d’harmonisation de la prise en charge des malades sur leur région.
- Les Centres de compétences maladies rares agissent au niveau local, à proximité des patients. Spécialisés dans une maladie ou un groupe de maladies, ils sont rattachés à un Centre de référence, voire à plusieurs. Les Centres de compétences viennent en appui des Centres de référence. Ils participent à leurs missions, notamment concernant le diagnostic. Ils assurent une activité clinique de prise en charge des patients et doivent optimiser l’accès à une prise en charge de proximité pour tous les patients dans leur périmètre.
Le Service de Neuro-Myologie de l’institut comprend deux centres de référence appartenant au centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France : le centre de référence canalopathies musculaires coordonné par le Pr Bertrand Fontaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires cordonné par le Dr Tanya Stojkovic.
La labellisation des centres des centre de références de prise en charge des maladies rares parue au Bulletin Officiel (BO) du 25 janvier 2024
Les centres de la filière FILEMUS
Le Repère Savoir et Comprendre sur l’organisation des soins dans les maladies neuromusculaires
