Selon une étude menée en vie réelle au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne et en France auprès de 778 patients atteints de myasthénie auto-immune et leurs 144 médecins :
- le délai diagnostique est de 11 mois, avec un diagnostic initial erroné dans 24,3% des cas, en moyenne,
- 45% des patients sont classés MGFA III ou plus, contre près de 27% au moment du diagnostic,
- 62% ont des symptômes modérés à sévères en dépit d’un traitement conforme aux recommandations de bonnes pratiques,
- la myasthénie a un impact négatif sur le quotidien de la plupart des patients, le symptôme ressenti comme le plus gênant étant la fatigue,
- la France se distingue par un taux d’hospitalisation plus élevé, de 34,4% sur l’année écoulée versus 19,1% en Italie et au Royaume-Uni.
À noter que la collecte des données a été opérée entre juin et septembre 2020 dans quatre des cinq pays dont la France, soit durant la pandémie de Covid-19, ce qui a pu influencer certains résultats.
Voir aussi « Vivre avec une myasthénie : de nouveau résultats »