Parution de la newsletter de l’institut – Janvier 2020

L’Institut de Myologie vous adresse ses meilleurs voeux pour 2020

Bienvenue dans notre 104ème newsletter !

 

Le compteur du Téléthon 2019 affichait à la fin de l’émission 74 569 212 euros. Un résultat qui va permettre de multiplier les victoires. Le combat continue ! « Ce Téléthon 2019 est celui des promesses tenues. Il y a 30 ans, il n’y avait rien. La plupart des maladies rares ne portaient même pas de nom. Aujourd’hui, les victoires scientifiques portent des prénoms. Je veux dire aux Français combien je suis reconnaissante de leur générosité et de leur fidélité. Sans eux, rien n’aurait été possible, et grâce à eux tout devient possible. Ce compteur du Téléthon 2019, il est crucial car il annonce les victoires de demain. Ces victoires pour Jonas et tous ceux qui attendent » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, à l’issue des 30 heures de marathon.

 

Cette année, la Journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 février. Partout dans le monde, cette journée, rare, constitue un moment privilégié pour montrer son soutien aux personnes atteintes de maladie rare et à leurs familles, et à aider à sensibiliser à la rareté : être rares, c’est être nombreux, forts et fiers !

 

A noter également l’arrivée d’un nouveau secrétaire général, Vincent Varlet, dans une actualité extrêmement dynamique pour l’institut. Bonne lecture !

 

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