L’Institut à la Une

Un premier malade atteint de myopathie de Duchenne a reçu un traitement de thérapie génique à I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires, dans le cadre d’un essai clinique mené par Généthon. Une première étape décisive ! Un jeune garçon atteint de myopathie de Duchenne a été traité par thérapie génique à … [Lire la suite]

Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci … [Lire la suite]

Microtubules in Cardiac Mechanics and Growth Lundi 19 avril  – 14h-15h Benjamin Prosser (Assistant Professor of Physiology, Perelman School of Medicine, Philadelphia, USA) Sur inscription préalable pour les personnes hors Institut de Myologie : medecine-umrs974-myologie@sorbonne-universite.fr > Plus d’info sur la présentation et sur l’intervenant

Le Dr Tanya Stojkovic est neurologue, spécialiste des maladies neuromusculaires, au sein du service de Neuro-Myologie dirigé par le Pr Bertrand Fontaine à l’Institut de Myologie.   En février 2021, Dr Tanya Stojkovic a été nommée à la présidence de la société savante SFNP qui s’attache à promouvoir l’étude du nerf périphérique, incluant tous les … [Lire la suite]

L’institut de myologie  Situé à Paris au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, l’Institut de Myologie est né en 1996 sous l’impulsion d’une association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon. Son objectif : favoriser l’existence, la reconnaissance et l’essor de la myologie en tant que discipline clinique et scientifique à part … [Lire la suite]

Intrinsic muscle abnormalities in Amyotrophic Lateral Sclerosis Lundi 12 Avril – 12h00-13h00 Sonia Alonso Martin, PhD (Neuromuscular Diseases Group (Neurosciences Area) at BIODONOSTIA HRI (Donostia/San Sebastián, Spain). Research Fellow – Gipuzkoa Fellows Program for Talent Attraction and Retention) Invitée par Maria-Grazia Biferi and Capucine Trollet Sur inscription préalable pour les personnes hors Institut de Myologie : medecine-umrs974-myologie@sorbonne-universite.fr … [Lire la suite]

Sophie Boursange, psychologue à I-Motion, réalise actuellement au sein du service une recherche en sciences humaines et sociales, sous la direction du Pr. M. Gargiulo, psychologue clinicienne et Professeur en psychologie à l’Université de Paris. Cette recherche vise à décrire l’expérience subjective des parents et à analyser l’impact de la maladie sur la vie familiale … [Lire la suite]

AAV Gene Therapy for Duchenne Muscular Dystrophy- a 25 Year Journey  Lundi 29 mars 2021 – 16:00-17:00 Prof. R. Jude Samulski (UNC School of Medicine, Department of Pharmacology,  Professor – President, Chief Scientific Officer and Co-Founder of Askbio) Sur inscription préalable pour les personnes hors Institut de Myologie : medecine-umrs974-myologie@sorbonne-universite.fr > Plus d’infos sur le séminaire … [Lire la suite]

Webinaire organisé par EURO-NMD en collaboration avec ERN-RND et EAN.   Jeudi 1er avril 2021 – 16h (heure de Paris)   Modeling disease progression in GNE myopathy   Melanie Quintana, PhD, Senior Statistical Scientist at Berry Consultants   Inscription : https://aim.zoom.us/webinar/register/WN_5LBXfwhxTVydKwnbjhc6Iw

Le 10 mars 2021, la filière Filnemus a lancé pour une durée d’un an l’observatoire Va- C- Nemus, une étude nationale, avec le CHU de Bordeaux comme promoteur, dont le but principal est d’étudier la sécurité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les patients présentant une maladie neuromusculaire. Toute personne atteinte d’une maladie neuromusculaire, qu’elle souhaite être … [Lire la suite]