Nos communiqués de presse

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Conférence de presse annonçant le lancement du dépistage néonatal de la SMA à l’institut le 14 juin

Dépister des maladies génétiques graves dès la naissance, c’est offrir aux enfants diagnostiqués la possibilité d’une prise en charge médicale précoce ainsi que l’accès à un traitement, lorsque celui-ci existe. Et pourtant jusqu’à peu, le dépistage neo-natal génétique était impossible. Les 6 maladies (seulement !) dépistées aujourd’hui à la naissance en France le sont grâce … [Lire la suite]

Anniversaire de la loi du 4 mars 2022 : une loi fondatrice pour les droits des malades à renforcer 20 ans après son adoption

Le 4 mars 2002, les malades basculaient dans un nouveau monde. La loi relative au « droit des malades et à la qualité du système de santé » a marqué une étape majeure dans la reconnaissance des droits des personnes malades et leur implication dans leur prise en charge médicale. Elle a accéléré l’instauration de … [Lire la suite]

Vers une dynamique européenne contre les maladies rares

Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays … [Lire la suite]

Les maladies rares exclues de l’innovation thérapeutique : il est urgent d’agir face à l’inacceptable !

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022 qui sera marquée par la tenue à Paris, le 28 février, d’une conférence de haut niveau dédiée au parcours de soin et d’innovation pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon lance un appel aux dirigeants français et européens : alors que les maladies rares sont bien … [Lire la suite]

Sports d’hiver : les secrets musclés de la performance !

#etonnantsecretsdumuscle #JeuxOlympiques #Beijing2022  Ski de fond, alpin, acrobatique, snowboard ou combiné nordique… autant de disciplines qui demandent de l’endurance et de la technique dans lesquelles de grands champions se sont illustrés lors de ces Jeux Olympiques de Pékin. Alors qu’après deux descentes, les amateurs, même les plus avertis, ont besoin de récupérer, comment les muscles … [Lire la suite]

Une nouvelle approche de thérapie génique pour la maladie de Steinert

L’équipe de Denis Furling* (Paris) en collaboration avec celle de Nicolas Sergeant** (Lille) a développé et testé une nouvelle approche de thérapie génique dite de « leurre » pour la maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1). La stratégie repose sur l’expression de protéines modifiées qui vont se lier aux expansions pathologiques des ARN … [Lire la suite]

Exosquelettes des membres inférieurs : démarrage de 2 études cliniques à l’institut

Les maladies rares neuromusculaires se caractérisent notamment par une perte de force musculaire évolutive. Ainsi, se lever, s’assoir ou encore monter les escaliers peut rapidement devenir difficile. C’est pourquoi l’Institut de Myologie, centre d’expertise de la science et de la médecine du muscle, vient de lancer deux études dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité de deux … [Lire la suite]

Hope, un gala de danse d’exception au profit d’une recherche d’excellence

Le 21 octobre prochain à 20h30, le Casino de Paris accueillera un spectacle d’exception au profit de la recherche menée à l’Institut de Myologie, centre de recherche et de soins d’excellence créé par l’AFM-Téléthon et dédié à la science et à la médecine du Muscle.   A l’initiative de Laura Arend, danseuse et chorégraphe, et … [Lire la suite]

Le Pr Fabrice Chrétien rejoint l’Institut de Myologie pour diriger le Centre d’Exploration et d’Evaluation Neuromusculaire

De formation mixte médicale et scientifique, le Pr Fabrice Chrétien a plus de 20 ans d’expérience en anatomopathologie et plus de 30 ans d’expérience de recherche en neuropathologie. Il est chef du service de Neuropathologie à l’hôpital Sainte Anne – GHU Paris Psychiatrie Neuroscience – et exerce également ses activités d’enseignant chercheur en tant que … [Lire la suite]

Supinateur, lombricaux, biceps… Les muscles du bras, indicateurs d’une santé qui a de la poigne !

Le tournoi de Roland Garros bat son plein laissant les téléspectateurs toujours aussi admiratifs des performances sportives des joueuses et joueurs de tennis. Services, coups droits, revers, smash, puissance de frappe… ces gestes techniques sont possibles grâce aux 56 muscles qui composent notre bras et notre épaule. Indispensables au tennis comme au quotidien, ces muscles, … [Lire la suite]