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Webinaire ERN EURO-NMD le 22 septembre : Pr Costanza Lamperti (Italie)
Mitochondrial Genetics Jeudi 22 septembre 2022 – 16:00-17:00 (heure de Paris) Prof. Costanza Lamperti (lstituto Neurologico C.Besta, Milan, Italy) S’inscrire ici pour assister au webinaire Webinaire organisé par EURO-NMD en collaboration avec ERN-RND et EAN
Quelle alternative à la rééducation en présentiel dans la DMD ?
Dans une étude parue en mai 2022, une équipe turque a réalisé une mesure de la force musculaire et une évaluation fonctionnelle des performances motrices chez 19 patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, répartis de façon aléatoire entre un groupe réalisant des exercices en télé-rééducation et un groupe témoin se limitant à faire les … [Lire la suite]
Myology 2022 – Quelques mots de nos experts en vidéo
Session d’ouverture Lundi 12 septembre s’est tenue la session d’ouverture de la 7ème édition du congrès international Myology 2022 avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, et les co-présidents de l’évènement, Elisabeth Mc Nally, spécialiste du muscle cardiaque, et de Shahragim Tajbakhsh, spécialiste de la biologie du muscle. Myology 2022 : jour #1 Le … [Lire la suite]
Parution du VLM 202
Comprendre les mécanismes à l’origine des maladies et transformer ces découvertes en traitements, c’est l’objectif des pôles stratégiques que l’AFM-Téléthon finance sur le long terme. Rencontre avec les équipes de chercheurs de Translamuscle à Créteil, MyoNeurALP en région Auvergne-Rhône-Alpes, et MoThARD à Marseille dans le dossier de ce nouveau numéro. Un dossier sur les pôles … [Lire la suite]
15 septembre : Journée Internationale de sensibilisation à la Dystrophie Myotonique
Le 15 septembre 2022 marque la deuxième journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques dont l’objectif est de mettre en lumière ces maladies rares pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement, mais aussi faire avancer la recherche. Les dystrophies myotoniques, qu’est-ce que c’est ? Les dystrophies myotoniques – la dystrophie myotonique de type 1 … [Lire la suite]
Kev Adams, parrain du Téléthon 2022
Les 2 et 3 décembre prochain, Kev Adams sera le parrain du Téléthon 2022. L’humoriste et comédien s’engage aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France et à l’étranger dans le combat contre les maladies rares. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis touché et … [Lire la suite]
McArdle : un essai clinique prouve les bénéfices de l’exercice physique
Un essai clinique réalisé auprès de 17 personnes atteintes de maladie de McArdle a mis en avant les bienfaits possibles d’un programme d’entrainement physique ciblant l’endurance et la force réalisé pendant 2 ans. Sur les 10 patients qui ont suivi le programme, 6 sont devenus asymptomatiques, les autres ont ressenti une amélioration de leurs symptômes. … [Lire la suite]
Parution des Cahiers de Myologie n°25
Coédités par la Société française de myologie et l’AFM-Téléthon, les Cahiers de myologie de juillet 2022 sont librement accessibles en ligne. Selon des enquêtes de terrain réalisées par l’AFM-Téléthon et la filière Filnemus, 84% des enfants ou adolescents et 55% des adultes atteints de maladies neuromusculaires ont renoncé à des soins lors des confinements liés … [Lire la suite]
Myology 2022 : les experts de l’Institut de Myologie y présenteront leurs derniers résultats scientifiques
Pendant quatre jours, du 12 au 15 septembre, les chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie seront présents au septième Congrès International de Myologie, organisé par l’AFM-Téléthon. Ce congrès de renommée internationale rassemble près de 900 experts dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires du monde entier (38 pays représentés) qui auront l’opportunité … [Lire la suite]
Le laboratoire REDs offre une position post-doctorale
RNA metabolism and astrocyte dysfunction in myotonic dystrophy A two-year postdoctoral position is available from early 2023, in the laboratory Repeat Expansions and Myotonic Dystrophy, at the Myology Research Centre / Institute of Myology in Paris, France. The project is funded by the French “Agence Nationale de Recherche” (ANR) and coordinated by Mario Gomes-Pereira. PROJECT … [Lire la suite]
