Soutenez notre projet de Fondation
Les variations de la MFM32 vues par le patient atteint de SMA
Partager sur
Un consortium international comprenant des cliniciens, des représentants d’associations de patients et des membres du laboratoire Roche, a conduit une étude visant à apprécier le point de vue des malades quant à la pertinence et la significativité de la MFM32, un score fonctionnelPlusieurs examens permettent d’évaluer les capacités motrices des personnes atteintes de maladie neuromusculaire. Pendant l’examen, le soignant demande au malade de réaliser une série d’exercices. Pour chaque exercice, la manière dont la personne réalise le mouvement demandé détermine un score fonctionnel qui donne une mesure chiffrée des capacités motrices de la personne. très largement utilisé dans les maladies neuromusculaires et l’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (SMA) en particulier :
- 40 patients SMA ont fait l’objet d’entretiens semi-dirigés et 217 autres ont participé à une enquête en ligne réalisée dans huit pays ;
- l’objectif était de déterminer le seuil de signification des changements tels qu’observés par la MFM32 et le ressenti d’un éventuel changement par le patient lui-même ;
- les données de la MFM32 ont été comparées à celles acquises lors d’essais cliniques ;
- l’étude a permis de déterminer des seuils de changements ressentis par le patient, lesquels devront être confirmés par des analyses complémentaires par sous-groupe d’âge et de sévérité.