Résultats d’une enquête de Cure SMA sur la participation des patients aux essais cliniques

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Le retour d’expérience de participants à un essai clinique dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 a été recueilli par le biais d’une enquête réalisée par l’association américaine Cure SMA. L’analyse des résultats de 70 questionnaires a mis en évidence :

  • Une expérience positive de la participation à un essai clinique par les patients,
  • Des facteurs de motivation liés à l’accessibilité à un médicament, à un potentiel bénéfice clinique, à une aide pour les autres malades…
  • Des facteurs de stress reposant sur la peur de la douleur, des effets indésirables, de la prise en charge des complications…
  • La recommandation principale est de recevoir davantage d’informations.

 

The Cure SMA Clinical Trial Experience Survey: A Study of Trial Participant Perspectives on Clinical Trial Management and Patient-Centric Management Practices. Peterson IS, Mazzella AJ, Belter LT et al. Neurol Ther. 2022 Mai.

 

Voir aussi « SMA et essai clinique : quand la motivation est plus forte que la crainte »

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