Parution du VLM 204

La prévention, c’est le mot d’ordre dans les maladies neuromusculaires. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a d’emblée mis la prévention au cœur de son action pour contrer ou limiter les conséquences de ces maladies évolutives. VLM vous propose un dossier complet sur cette approche unique qui mobilise tous les acteurs, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour anticiper l’impact de la maladie sur tous les aspects de sa vie.

Dossier : La prévention agir sur tous les fronts

La France, où la culture curative prédomine, entend placer la prévention au cœur de son système de santé. L’AFM-Téléthon a été pionnière sur le sujet. Parce que les pathologies neuromusculaires sont évolutives et incurables, elle a d’emblée fait de cette démarche un cheval de bataille. Avec une approche originale : mobiliser tous les acteurs concernés, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour lutter contre l’aggravation de la maladie, mais aussi contre ses impacts sur le quotidien du malade et de ses proches. Une stratégie payante : en trois décennies, la qualité de vie des familles et l’espérance de vie, notamment dans les pathologies très sévères comme la myopathie de Duchenne, ont fait un bond spectaculaire.

Lire le dossier de ce numéro : La prévention, agir sur tous les fronts

Au sommaire du VLM 204 

Le sommaire complet de ce numéro

• L’événement :  Le muscle, enjeu de santé publique !
• Dossier : La prévention, agir sur tous les fronts
• Le Centre d’Evaluation et d’Exploration Neuromusculaires de l’Institut de Myologie dirigé par Fabrice Chrétien : une plateforme unique de la recherche aux soins
• Vers des traitements innovants pour le cœur
• Syndrome de Crigler-Najjar : une nouvelle phase pour confirmer l’efficacité de la thérapie géniqueEnsemble d’approches thérapeutiques où une information génétique est transférée aux cellules, tissus ou organes d’un patient, dans le but de pallier un défaut génétique ou de fournir une fonction protectrice ou réparatrice.
• Un traitement complémentaire au Spinraza et à l’Evrysdi à l’essai en France à I-Motion Pédiatrique
• FSH : évaluation à grande échelle du losmapimod, l’essai se déroule à I-Motion Adultes
• Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses
• Projet d’enfant : le conseil génétiqueInformations dispensées par un médecin généticien, au cours d’une consultation, à toute personne atteinte de maladie génétique ou apparentée à la personne atteinte, afin de connaître le risque qu’elle a d’avoir ou de transmettre la maladie. en pratique
• N’hésitez pas à prendre le train !
• Témoignage « Je suis passé par là » : Partir à l’étranger
• Comment aménager sa salle de bains ?
• Mes droits – Mon espace santé en pratique

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