Entretien avec le Dr Marina Colella, Directrice adjointe et responsable du personnel médical d’I-Motion, et Saadane Kirouani, Directeur adjoint et responsable du personnel non médical
Quelle est la mission des plateformes I-Motion ?
S.K. L’Institut de Myologie a souhaité se doter de structures capables de tester des traitements dans les meilleures conditions, en créant, auprès de personnes malades, deux plateformes intégrées dans les hôpitaux avec des équipes et des locaux dédiés, I-Motion pédiatrique à l’hôpital Trousseau et I-Motion adultes à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Ces essais s’adressent à des patients atteints de maladies souvent graves, qui évoluent plus ou moins rapidement. L’objectif est donc d’agir tôt, avec un haut niveau de qualité et de sécurité.
M.C. I-Motion pédiatrique a été créée la première, en 2015, pour permettre d’accélérer l’arrivée des thérapies innovantes pour les jeunes malades et de disposer ainsi d’une structure spécialisée réactive pour mener à bien des essais cliniques avec des promoteurs français ou étrangers. La plateforme s’est appuyée dès le départ sur une dynamique collective entre l’AP-HP, l’AFM-Téléthon, Sorbonne Université et l’Institut de Myologie. Rattachée au service de chirurgie orthopédique du Pr Vialle à l’hôpital Trousseau, cette structuration permet d’accueillir des essais complexes, souvent internationaux, dans un environnement pédiatrique adapté.
Quelles pathologies suivez-vous et dans quels essais ?
M.C. Nous suivons et traitons différentes pathologies dont notamment la dystrophie musculaire de Duchenne et l’amyotrophie spinale infantile (SMA). Une étude de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne, coordonnée par le laboratoire Généthon, devrait entamer sa phase pivot fin 2025, et nous sommes impatients d’y participer.
S.K. Cette année, nous avons participé à environ 40 essais, portant sur des thérapies innovantes comme la thérapie génique mais aussi des thérapies pharmacologiques plus classiques pour des maladies comme la dystrophie musculaire de Becker, la dystrophie des ceintures liée au gène FKRP ou la dystrophie myotonique de type 1 (DM1). Nous collaborons aussi avec les services de neurologie, de réanimation ou encore de médecine interne de l’hôpital pour suivre, dans le cadre d’essais cliniques, des patients atteints de myopathies inflammatoires, de myasthénie ou de neuropathies.
Quelles sont vos perspectives ?
M.C. En pédiatrie, nous allons continuer à enrichir le registre LAMA2, un projet multicentrique national d’observation sur deux ans lancé en 2024, qui vise à mieux caractériser la maladie et à préparer les futurs essais thérapeutiques. Nous espérons qu’il fournira des données utiles à l’identification de biomarqueurs.
S.K. Côté adultes, nous allons poursuivre la mise en place d’une quinzaine de nouveaux protocoles, ce qui nous permet de maintenir un niveau d’activité relativement constant.
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