Le 15 septembre marque la Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. Elle a pour objectif de sensibiliser le corps médical, les responsables politiques et le grand public sur cette maladie neuromusculaire afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement des malades, mais aussi d’accélérer le développement des médicaments.
A cette occasion, une visioconférence ouverte à tous le 13 septembre de 10h à 15h30 est organisée par le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon pour partager et s’informer pour mieux comprendre la maladie, ses traitements, et le rôle de l’activité physique dans le quotidien. Des experts de l’Institut se joindront à l’équipe pour échanger avec les participants.
Programme
- Introduction par la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot Herment
- 10h10 – La prise en charge médicale
avec le Dr Guillaume Bassez, Neurologue dans le Service de Neuro-Myologie de l’Institut de Myologie- 10h50 – La voie du médicament, les essais cliniques
avec Arnaud Klein, Chercheur de l‘équipe Repeat Expansions & Myotonic Dystrophy (REDs) du Centre de recherche en Myologie de l’Institut de Myologie- 11h20 – Bouger, ourquoi faire ? Le bénéfice de l’exercice physique
avec Cynthia Gagnon, ergothérapeute, professeure à l’université de Sherbrooke
et Élise Duchesne, professeure/chercheure en physiothérapie à l’université du Québec à Chicoutimi- 11h50 – Témoignages, chansons… La Vie avant tout
témoignages portés par des malades eux-mêmes- 14h – Bouger, comment faire ? Ateliers autour de l’activité physique
avec Audrey El Kaïm, Kinésithérapeute du laboratoire de Physiologie et d’évaluation neuromusculaire du Centre d’exploration et d’évaluation neuromusculaire de l’Institut de Myologie
| Samedi 13 septembre 2025
de 10h à 15h30 (accueil dès 9h45) Lien unique de connexion valable toute la journée |
Contact : steinert@afm-telethon.fr — 06 79 59 67 49
