Le 2 juin 2024 a lieu la 2ème Journée Européenne de la Myasthénie Auto-Immune. Créée à l’initiative de la coalition All United for MG qui réunit des associations de patients et des représentants de sept pays d’Europe (Belgique, France, Allemagne, Grèce, d’Italie, Roumanie et Espagne), cette journée symbolique permet de mettre en lumière cette maladie auto-immune neuromusculaire, imprévisible et souvent invisible, qui touche entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (dont plus de 20 000 personnes en France).
« Des mouvements simples peuvent à certains moments devenir difficiles voire impossibles pour un myasthénique. Avec cette Journée, nous souhaitons faire prendre conscience des symptômes souvent invisibles, mais handicapants de la maladie. De plus, depuis quelques temps la recherche bouge beaucoup, de nouveaux traitements sont disponibles. Nous souhaitons donc sensibiliser les institutions à la nécessité d’homogénéiser la prise en charge médicale, sociale et psychologique partout en Europe. » explique Annie Archer, responsable du Groupe d’Intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon.
A l’Institut de Myologie, Rozen Le Panse dirige l’équipe Myasthenia Gravis: étiologie, physiopathologie & approche thérapeutique, au sein du Centre de Recherche en Myologie.
L’équipe utilise de nombreuses techniques immunologiques, cellulaires et moléculaires, et notamment des approches pan-génomiques pour identifier les facteurs responsables de l’initiation de la maladie, de son développement et de sa chronicité. Elle développe également de nouvelles approches thérapeutiques basées sur l’immuno-modulation.
Par ailleurs, des essais cliniques sont actuellement en cours à l’institut : 5 études et une collection de ressources biologiques.
Retrouvez Rozen Le Panse dans un épisode de la série 1 minute pour comprendre sur la myasthénie auto-immune
