Les équipes de l’AFM-Téléthon ont réalisé une étude auprès de 119 patients atteints de maladie neuromusculaire (principalement myopathie de Duchenne mais aussi myopathie des ceintures, dystrophie musculaire congénitale, amyotrophie spinale proximale…) et dépendants de la ventilation assistée.
- Plus de deux tiers des malades (81 participants) jugent leur qualité de vie bonne, voire excellente et 4 la décrivent comme mauvaise.
- L’interface de ventilation n’influence pas la qualité de vie.
- Les deux principaux facteurs associés à une meilleure qualité de vie sont l’ancienneté de la ventilation et un mode de vie autonome (seul ou en colocation).
Voir aussi « Maladies neuromusculaires : une bonne qualité de vie chez les personnes sous ventilation assistée »
