Plusieurs maladies neuromusculaires entrainent un déficit moteur au niveau des membres supérieurs à un moment ou un autre de leur évolution, ceci étant particulièrement vrai dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et l’amyotrophie spinale infantile (SMA). Le phénomène devenant encore plus prégnant du fait du vieillissement de ces deux populations de malades lié à l’amélioration de la prise en charge. L’atteinte des membres supérieurs peut prédominer au niveau proximal (racine du membre, épaule, bras) ou distal (mains, poignets doigts) selon les cas. Les solutions techniques pour pallier les conséquences fonctionnelles de ces déficits sont peu connues et peu prescrites.
Dans un article publié en janvier 2021, des chercheurs italiens ont testé deux types de bras articulés chez 36 patients atteints de dystrophie musculaire (majoritairement DMD). Le premier, le modèle Wrex® de la firme Jaeco, est décrit comme un dispositif passif alors que le second, le modèle Ayura® de la société Armon, nécessite la participation partielle de la personne (procédé semi-actif). Les patients ont pu tester les deux appareillages à tour de rôle, pendant trois jours de rang, et selon un protocole bien établi (étude USEFUL). Le bénéfice a été jugé sur l’évolution des scores fonctionnels (la PUL notamment) et le ressenti de la personne. L’expérience s’est avérée très largement positive, les auteurs ayant identifié, en fonction du degré d’incapacité préexistant, les meilleures indications possibles pour ces deux types d’aides techniques.
Compensation de la perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : Actes de colloque – 14 novembre 2017, Génocentre Evry, p.53
