Le Dr Teresinha Evangelista, neurologue clinicienne et chercheuse au laboratoire d’Histopathologie de l’Institut de Myologie, vient d’être reconduite dans ses fonctions de coordinatrice du réseau européen de référence des maladies neuromusculaires ERN-Euro-NMD. Il réunit 61 établissements de santé (HCP) implantés dans 14 pays européens, dont 8 centres en France.
A quel besoin répond la création des ERN en Europe ?
Les ERN (European Reference Networks) sont des réseaux européens de santé pour les patients atteints de maladies rares ayant besoin d’interventions très spécifiques qui n’existent pas partout en Europe. Les maladies rares sont caractérisées par un petit nombre de patients mais aussi, dans certains pays européens, par le peu d’experts disponibles et le manque de moyens pour établir les diagnostics de précision. L’idée était donc de créer des réseaux pour partager l’expertise afin que les malades, partout en Europe, puissent avoir les mêmes possibilités de diagnostic et de soin. Il existe actuellement 24 ERN dont le nôtre, qui concerne les maladies neuromusculaires (ERN-Euro-NMD). S ‘il y avait auparavant une multitude d’initiatives informelles dans le domaine, les ERN servent à les organiser, les coordonner et les diffuser sur 14 des pays européens, pour l’instant.
Comment l’ERN-Euro-NMD est-il organisé ?
Le réseau est organisé en différents groupes de travail. Des groupes sont dédiés aux aspects médicaux et subdivisés en fonction des pathologies : maladies mitochondriales, maladies du motoneurone/amyotrophie spinale, maladies du muscle, anomalies de la jonction musculaire et maladies du nerf périphérique. Il y a également des groupes transversaux dédiés aux outils de diagnostic : imagerie neuromusculaire (responsable : Pierre Carlier), neurophysiologie, neuropathologie et génétique. D’autres groupes transversaux ont été mis en place qui concernent l’éthique, ou encore la formation (responsable : J. Andoni Urtizberea). Ces groupes dédiés à la partie clinique de l’ERN concernent, la télé-consultation bien sûr, mais également la rédaction de recommandations ou la diffusion d’informations via un site internet. A noter également la présence de représentants de patients à divers niveaux de la gouvernance de l’ERN (François Lamy, de l’AFM-Téléthon est président du Patient advisory board).
Concrètement, de quelle manière fonctionne le réseau ?
Le réseau virtuel utilise en particulier une plate-forme informatique collaborative, développée spécifiquement pour les ERN, le CPMS (Clinical Patient Management System). Cet outil de télémédecine permet la tenue de réunions de concertation pluridisciplinaires en ligne, destinées à examiner les cas cliniques. Il s’agit de déplacer les données plutôt que les patients tout en offrant le plus largement possible la meilleure prise en charge disponible actuellement en Europe.
Quel est votre rôle dans cette structure ?
En tant que coordinatrice du réseau, j’agis à de nombreux niveaux : je m’assure que les membres du réseau participent et donnent des idées pour faire avancer l’ERN, par exemple faire des propositions concrètes sur les aspects d’éducation (webinars, etc.). Je fais également la liaison entre l’ERN et la Commission Européenne (CE) et tente de faire correspondre la vision de la CE avec les réalités de l’ERN ! Et inversement, faire remonter les besoins de l’ERN à la CE. Et aussi la liaison avec les représentants des ministères de la santé de chaque pays participant au réseau, afin de faire en sorte que les politiques de santé nationales soient compatibles avec le fonctionnement de l’ERN.
C’est une activité plutôt dense… et enrichissante pour les individus et les institutions. En effet, sur les 24 ERN, 8 sont désormais coordonnés en France, offrant ainsi prestige et rayonnement à la recherche et au système de soin français, l’ERN-Euro-NMD que je coordonne apporte un surcroit de visibilité à l’Institut de Myologie.
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Propos recueillis par Anne Berthomier
