Marianne Perreau-Saussine, Secrétaire générale de l’Institut de Myologie, revient sur les principales réalisations de l’institut au cours de l’année 2017 et présente, dans leurs grandes lignes, les perspectives pour 2018.
Quelles sont les faits les plus marquants de l’année 2017 pour l’Institut de Myologie ?
Parmi les faits marquants 2017, je citerai, pour l’organisation de la recherche, l’arrivée de Bertrand Fontaine, chargé de mission auprès de la Présidente de l’AIM, et porteur du projet du Centre de recherche en myologie (CRM). Il a activement participé à l’élaboration du projet du CRM pour les années 2019-2024, dans le cadre de la procédure d’évaluation HCERES, projet reconnu comme excellent par les experts internationaux. A citer égalemen,t le prix de la Fondation Prize4Life qui a été alloué à M. Barkats et M. G. Biferi pour leurs travaux sur la thérapie génique dans la SLA.
Sur le plan de l’organisation des soins, la labellisation du centre de référence neuromusculaire a été renouvelée par le Ministère de la Santé. Son périmètre a été élargi, il est toujours placé sous la responsabilité de Bruno Eymard, qui a en outre été désigné coordinateur des centres de référence neuromusculaires pour l’ensemble de la région Ile-de-France, de l’Est et du Nord de la France.
Du côté des essais cliniques, il faut noter la prise en charge pionnière des patients SMA traités en ATU par le Spinraza® à I-Motion et dont les résultats sont très encourageants. Par ailleurs, l’activité liée aux essais a encore augmenté de près de 20% cette année à I-Motion.
Enfin, en ce qui concerne l’enseignement, 2017 a vu la création d’une unité d’enseignement de Myologie en 3e année de licence Sciences pour la santé (L3) à Paris V, ce qui ouvre la voie de la reconnaissance de la myologie comme discipline universitaire.
Quelles sont les perspectives pour 2018 ?
La Fondation du muscle bien évidemment ! Parce que c’est notre projet, notre horizon, ce qui sous-tend toute notre action. En 2018, il faut définitivement qu’elle voie le jour, résolument pour enclencher la mécanique vertueuse vers le développement et l’excellence de la recherche et des soins. Concrètement, nous avons repris les discussions avec les partenaires en janvier, nous visons un dépôt des statuts en juin et les premières études pour le bâtiment en septembre prochain.
Avant cela, le projet scientifique et médical sera finalisé en mars 2018 en articulation avec le projet de l’hôpital et notamment l’unité de soins neuro-myologiques, SSR et appareillage, assistance respiratoire. Nous allons en parallèle renforcer l’activité clinique adulte sur le site de La Pitié-Salpêtrière.
Par ailleurs, nous avons pour but cette année de diversifier davantage nos ressources et de structurer notre politique de valorisation de la recherche et des inventions développées par nos équipes.
Enfin, nous allons multiplier les collaborations avec Généthon, I-stem, UPEC, FILNEMUS et l’ensemble des forces myologiques en France, tout au long de l’année.
Propos recueillis par Anne Berthomier