A la tête de l’Institut de Myologie, un conseil d’administration, un conseil scientifique et une direction opérationnelle. En support, les expertises et savoirs faire des membres de la coordination contribuent aux succès des équipes de recherche aux besoins spécifiques. En effet, l’institut mobilise de nombreux spécialistes du soin et de la recherche clinique et fondamentale

 

Conseil d’administration

Présidente
Laurence Tiennot-Herment
Experte comptable de formation, Laurence Tiennot-Herment est propulsée en 1989 dans le combat associatif par la maladie de son fils. Après avoir œuvré pour le Téléthon et l’AFM en Seine-Maritime, sa région d’origine, elle entre au Conseil d’administration de l’AFM en 1997. Elle en est successivement secrétaire et vice-présidente. En 2003, elle est élue présidente de l’AFM. Depuis 2005, elle est aussi présidente de l’Association Institut de Myologie et, depuis 2009, de Généthon.
En plus de ses responsabilités au sein de l’AFM-Téléthon et de ses bras armés, Laurence Tiennot-Herment est administrateur du GIP Genopole et de la Fondation Imagine ainsi que membre du Comité de Direction du GIS Institut des Maladies Rares.

 

Trésorier
Jacques Salama 
Ancien ingénieur de travaux publics, Jacques Salama est papa d’un jeune homme atteint de myopathie de Duchenne. Il s’investit depuis de nombreuses années au sein de la galaxie AFM-Téléthon. Il a notamment été délégué général à la recherche et secrétaire général de l’Institut de Myologie, puis membre du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon et est actuellement trésorier de l’association AIM.

 

 

Autres administrateurs

Serge Braun
Pharmacien et Docteur en Sciences de l’Université Louis Pasteur de Strasbourg,  Serge Braun  a consacré plus de dix ans aux travaux sur les pathologies neuromusculaires, en France et aux Etats-Unis.
Après un début de carrière consacré à la recherche universitaire, il rejoint le secteur privé en 1995 et intègre  Transgene, une entreprise du groupe Mérieux.Transgene  est à l’époque un leader mondial dans le domaine de la thérapie génique et de l’immunothérapie et  Serge Braun  y est recruté pour mener un programme – entièrement financé par l’AFM – de thérapie génique dédié à la myopathie de Duchenne. Ce projet a notamment abouti au premier essai mondial de transfert de gène pour une myopathie.
En 2001, il prend la tête de la recherche  Transgene  alors engagé sur des projets d’immunothérapie du cancer et de maladies infectieuses, dont un programme de vaccin HIV avec l’ANRS. Parallèlement,  Serge Braun  a été Vice-President du biocluster Alsace BioValley et cofondateur de Neurofit, une société spécialisée dans le domaine des neurosciences.
En 2005, ce passionné rejoint l’AFM et impulse la politique scientifique de l’Association dans un seul objectif  : la mise au point de thérapies innovantes pour les maladies rares.

 

Serge Bromberg
Père d’une jeune fille touchée par une maladie neuromusculaire et ancien membre du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, Serge Bromberg est le fondateur de la société de Production Lobster Films (1985). Passionné de cinéma, il s’est constitué un catalogue de droits cinématographiques de plus de 150 films de long-métrages, et une collection de films anciens mondialement connue. Officier des Arts et lettres, il a été également Directeur Artistique du Festival International du Film d’Animation d’Annecy (1999-2012), membre du conseil d’Administration de la Cinémathèque Française, de la Fondation GAN pour le Cinéma. Avec Lobster, il a produit plus de 100 magazines et documentaires en 25 ans, encore diffusés aujourd’hui dans le monde entier.

 

Marina Granjon
Maman de deux filles, dont l’aînée est atteinte d’une SMA, elle  a très vite rejoint l’AFM-Téléthon pour combattre la maladie de sa fille.  Conseillère en financement à mi-temps, elle  est engagée dans le Téléthon  dans sa  commune  depuis 2000. En 2002, elle  entre  au groupe d’interêt SMA. En 2008, elle devient membre du CA de l’AFM-Téléthon. Elle en est aujourd’hui vice-présidente chargée du médical et du social.

 

 

 

Alain Pelc
Statisticien et Economiste de formation, il a très tôt engagé sa carrière dans le domaine de santé.
A ce titre il a assuré la Direction du service Statistiques et Etudes d’une Caisse de Sécurité sociale, pendant près de 15 ans et également fait partie de l’équipe qui a mis en place la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie.
Maintenant à la retraite, il poursuit ses engagements en assurant un mandat de Représentant des usagers au sein de la Commission des usagers (CDU) d’un grand hôpital parisien et en siégeant au Conseil Hospitalier de Territoire AP-HP, Sorbonne Université. Il est également membre du Conseil d’Administration de la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (CNAV).

 

 

Conseil scientifique

Le premier Conseil scientifique de l’Institut de Myologie à Paris en novembre 2008.

Le conseil scientifique de l’Institut de Myologie émet un avis consultatif auprès du Conseil d’Administration qui prend les décisions relatives à l’orientation et l’exécution des travaux scientifiques. 

La mission, la composition de ce conseil ainsi que son mode de fonctionnement sont définis par le conseil d’administration de l’Association. Le Conseil Scientifique se réunit tous les deux ans pour évaluer le travail scientifique et la valeur ajoutée de l’Institut.

Partenaires

Thierry GALLI (Inserm)
Martine DEFAIS (CNRS)
Olivier LYON-CAEN (AP-HP)
Anne FLURY-HÉRARD (CEA)
Serge BRAUN (AFM-Téléthon)
Annick CLÉMENT (UPMC)

Experts internationaux

Francesco MUNTONI (University College London)
Shin’ichi TAKEDA (National Center of Neurology an Psychiatry, Tokyo)
Alessandra FERLINI (University of Ferrara)
Peter VAN DEN BERGH (Cliniques universitaires St. Luc, Bruxelles)
Bjarne UDD (Université de Tampere, Finlande)

Experts français

Nathalie CARTIER-LACAVE (Inserm)
Gilles BOUVENOT (HAS Haute Autorité de Santé)
François GROS (Collège de France)
Margaret BUCKINHAM (Institut Pasteur)

 

 

Direction

Directeur Médical et Scientifique
Bertrand Fontaine
Bertrand Fontaine est Médecin-Chercheur, Neuro-Myologue à l’Hôpital de la Salpêtrière, professeur de médecine à Sorbonne Université.

Il est l’un des découvreurs du rôle des canaux ioniques, molécules qui transmettent les signaux électriques, dans les maladies neuro-musculaires.

Depuis septembre 2018, il est Directeur du Centre de Recherche en Myologie (UMR 974). Il a été nommé le 11 juillet 2019 Chef du service de Neuro-Myologie et en octobre 2019 Directeur Médical et Scientifique de l’Institut de Myologie.

 

 

 

Secrétaire Général
Vincent Varlet
Vincent VARLET qui rejoint l’Institut de Myologie en novembre 2019 en tant que Secrétaire Général a effectué ses études de médecine à la Pitié-Salpêtrière, est urgentiste, MBA et diplômé de l’INSEAD.

Tout en gardant une activité clinique au SAMU pendant 12 ans, Vincent Varlet a managé différentes équipes dans l’industrie pharmaceutique pendant plus de 20 ans dont 15 en comités exécutifs.
Ses missions de management, tant en France qu’en Europe se focalisaient plus particulièrement sur la communication, le digital et la formation scientifique, à destination des patients et des professionnels de santé ou par l’intermédiaire de Fondations.
Depuis 5 ans, Vincent Varlet accompagne ou dirige des startups santé qui ont besoin de structuration ou bien conseille des dirigeants en quête de transformation ou d’agilité pour la stratégie de leurs entreprises ; il est Coach et Mentor du programme EIT-Health de la Communauté Européenne.

Pionnier des nouvelles technologies, Vincent est aussi Président du Think-Tank « LeLabEsanté », qui se focalise sur la santé connectée et l’intelligence du traitement des données de santé qui accroissent la qualité des soins et apportent de la valeur ajoutée.

Quelques soient ses activités, l’objectif de Vincent est toujours de rechercher le bénéfice du patient et des aidants, impliqué personnellement dans le combat contre les maladies rares et chroniques au service des patients et des aidants.

 

Pôle coordination

L’équipe de coordination offre en appui permanent aux équipes. Les ressources humaines, le département juridique et fiscal, la finance, les services généraux, l’informatique, la valorisation, l’aide au montage de projets et le business développement sont les fonctions essentielles qui permettent aux collaborateurs de l’Institut de travailler de manière efficace et cohérente.

Ces fonctions, présentes au sein de l’Association Institut de Myologie, contribuent à créer de la valeur et participent indirectement à l’excellence de notre Institut.

 

Profils scientifiques

Centre d’expertise sur le muscle, l’Institut de Myologie mobilise de nombreux spécialistes du soin et de la recherche clinique et fondamentale.
Par exemple :

	Directrice de recherche Gisèle Bonne, Ph.D. Gisèle Bonne a rejoint l’Institut de Myologie dès 1996 et dirige une des équipes du Centre de recherche en Myologie dont les travaux portent sur la génétique, la physiopathologie et la mise en place d’approches thérapeutiques pour des myopathies dites rétractiles, les myopathies liées au collagène de type VI et les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss. Elle coordonne le réseau français des dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss et autres laminopathies. Gisèle Bonne est directeur de recherche à l’Inserm qu’elle a rejoint en 1996. Titulaire d’un doctorat en physiologie du développement à l’Université Paris 7 (1994), elle a effectué un post doctorat dans le laboratoire Inserm de Ketty Schwartz et Michel Fardeau à Paris et à l’université du Colorado, Boulder, où elle s’est formée à la génétique moléculaire. Gisèle Bonne a publié plus de 130 articles dans des revues internationales.
	Directeur de recherche Vincent Mouly, Ph.D. Vincent Mouly co-dirige l’équipe 3 « Orchestration cellulaire et moléculaire en régénération musculaire, pendant le vieillissement et en pathologies » du Centre de recherche en myologie. Il a commencé sa carrière de recherche sur le muscle dans le laboratoire du Pr François Gros à l’Institut Pasteur en 1982, sous la supervision de MY Fiszman. Il a été recruté au CNRS après son doctorat sur le développement du muscle en 1990 et a obtenu des financements de l’AFM et de la FRM pour démarrer sa carrière sur la régénération et la pathologie des cellules souches musculaires humaines, thématiques qui deviendra le centre de ses activités scientifiques au fil des ans. En 1992, il a créé en collaboration avec Gillian Butler-Browne un groupe sur la capacité régénérative des cellules précurseurs du muscle chez l’homme. Il a ensuite rejoint l’Institut et élargi sa recherche à la Dystrophie musculaire oculo-pharyngée -pour laquelle il a participé à l’élaboration d’un essai clinique de thérapie cellulaire-, à la DMD et à la SLA, maladies pour lesquelles son groupe étudie les modifications des voies endosomale et secretome. Enfin, il a créé une plateforme pour produire des lignées de cellules musculaires humaines immortelles pathologiques et contrôle qui sont utilisées dans les monde entier pour évaluer des stratégies thérapeutiques. Il contribue également au lien avec Sorbonne Université  en tant que membre de son conseil scientifique et chargé de mission pour les plateformes techniques en biologie et médecine. Il appartient par ailleurs à la Société française de thérapie cellulaire et génique (SFTCG). Il a à son actif plus de 100 publications scientifiques internationales.
	Directeur de recherche Marc Bitoun, Ph.D. Titulaire d’un Ph.D. de neurosciences de l’Université Claude Bernard Lyon I (1999), Marc Bitoun est directeur de recherche Inserm . Il a rejoint l’unité de recherche de l’Institut de Myologie en 2004 ou il dirige depuis 2014 une équipe de recherche s’intéressant à la myopathie centronucléaire dominante. Cette équipe associe des compétences en recherche fondamentale (rôle de la machinerie d’endocytose, déterminants de la position du noyau dans le muscle) et préclinique (développement de stratégies thérapeutiques). Marc Bitoun a publié plus de 40 articles dans des revues internationales.
	Interniste Pr Olivier Benveniste, M.D., Ph.D. Olivier Benveniste est PU-PH en Médecine Interne dans le département de Médecine Interne et Immunologie Clinique qu’il dirige à la Pitié-Salpétrière. Il y prend en charge la polypathologie chez l’adulte ne relevant pas d’une spécialité d’organe, en aval des urgences et/ou en soins de recours des maladies systémiques comme les myopathies, notamment inflammatoires. Les activités cliniques et de recherche en immunologie appliquée au muscle qu’il exerce s’organisent autour de plusieurs axes. Ses activités cliniques se déroulent essentiellement au sein du service de Médecine Interne qui fait partie du Centre de Référence des Pathologies Neuro-musculaires Nord/Est/Ile de France, où il est en charge des myosites. Les essais thérapeutiques pour les pathologies musculaires menés en collaboration avec l’Institut de Myologie et le Généthon se déroulent au Centre Intégré de Thérapie Génique qu’il a créé dans ce même service de Médecine Interne. Enfin, la recherche translationnelle plus fondamentale se déroule au Centre de recherche en Myologie (Responsable B. Fontaine) au sein de l’équipe « Myopathies inflammatoires & thérapies innovantes ciblées ». Il a également des activités d’enseignement et participe à plusieurs actions afin d’améliorer l’accueil et l’information des malades sur les myosites. Il a plus de 140 publications dans des journaux scientifiques internationaux.
	Directrice de recherche émérite Gillian Butler-Browne, Ph.D. Gillian Butler-Browne a commencé sa carrière dans la recherche sur le muscle dans le laboratoire du Pr François Gros à l’Institut Pasteur en 1977. En 1983, elle est recrutée à l’Inserm et obtient des fonds de l’AFM et de la MDA pour monter un groupe de recherche sur le muscle humain, son développement et sa pathologie, sujet qu’elle étudiera toute sa carrière. Plus récemment, l’activité de son groupe s’est centrée sur l’impact de la limite de prolifération des cellules précurseurs sur la capacité régénérative du muscle squelettique humain. Son groupe, maintenant dirigé par Vincent Mouly, a développé différents modèles in vitro et in vivo pour évaluer le potentiel régénératif du muscle squelettique.Gillian Butler-Browne participe à l’essai clinique en cours étudiant la transplantation de myoblastes autologues dans la Dystrophie musculaire oculo-pharyngée, en collaboration avec Pr Sophie Perier et Pr Jean Lacau St Guily. Elle a participé à des réseaux européens dans les 4, 5 6 et 7ème FP et a coordonné Myoage dans le FP7. Elle a publié plus de 200 articles dans des journaux scientifiques internationaux.
	Cardiologue Dr Karim Wahbi, M.D. Cardiologue de formation, Karim Wahbi travaille depuis plus de 10 ans sur la thématique des cardiomyopathies associées aux maladies neuromusculaires. Il est MCU-PH dans le service de Cardiologie de l’Hôpital Cochin, Centre de Référence pour la prise en charge cardiaque des myopathies et supervise à l’Institut de Myologie le service « Bases de données et registres » de la Cellule essais.
	Directrice de recherche France Piétri-Rouxel, Ph.D. France Piétri-Rouxel est DR2 au CNRS, elle a travaillé au Généthon entre 2004-2006 dans l’équipe  de Biothérapies des maladies neuromusculaires, puis a rejoint l’institut de Myologie où elle dirige l’équipe « Thérapie basée sur la réparation de l’ARN et pathophysiologie du muscle dystrophique dans le contexte des dystrophinopathies ». Dans ce cadre elle est en charge d’un programme translationnel de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne qui élabore des approches allant de la recherche fondamentale à l’essai clinique. France Piétri-Rouxel a publié plus de 30 articles dans des revues internationales.
	Directrice de recherche émérite Sonia Berrih-Aknin, DSc. Sonia Berrih-Aknin travaille dans l’équipe de recherche « Myasthenia Gravis: étiologie, physiopathologie & approche thérapeutique » au sein du Centre de Recherche en Myologie. Elle a reçu un doctorat de 3ème  cycle (1979) et un doctorat d’Etat (1984) en Immunologie à l’université Pierre et Marie Curie. Sonia Berrih-Aknin a été recrutée à l’INSERM en 1984 pour travailler au Centre Chirurgical Marie Lannelongue sur la myasthénie. Elle a rejoint l’institut de myologie en 2010 pour se rapprocher des cliniciens et des experts en myologie. Sa recherche est centrée sur la myasthénie auto-immune, son étiologie, ses mécanismes physiopathologiques et le développement de nouvelles thérapies. Sonia Berrih-Aknin a été très impliquée dans la recherche sur la myasthénie au niveau Européen où elle a coordonné trois projets de recherche et un projet de santé publique depuis 2001, impliquant au total plus d’une cinquantaine d’équipes européennes (équipes de recherche, groupes cliniques et associations de malades), et a organisé plusieurs réunions internationales sur ce thème. Sonia Berrih-Aknin a publié plus de 165 articles dans des revues internationales.
	Directeur de Recherche Denis Furling, Ph.D. Denis Furling, Directeur de Recherche au CNRS, dirige une équipe intitulée « Dystrophie Myotonique, physiopathologie & biothérapie » au sein du Centre de Recherche en Myologie à l’Institut de Myologie. Après une formation scientifique à l’université Louis Pasteur de Strasbourg, il a obtenu un doctorat en Biologie Moléculaire & Cellulaire à l’université Laval de Québec au Canada. Il s’est ensuite intéressé, au cours de stages post-doctoraux effectués à Québec et à Paris, à la Dystrophie Myotonique de type 1 (DM1), maladie neuromusculaire autosomique dominante causée par une expansion de triplet CTG. Après avoir été recruté au CNRS en 2004 et rejoint l’Institut de Myologie, il poursuit ces travaux centrés d’une part sur les mécanismes moléculaires impliqués dans les anomalies neuromusculaires induites par des expansions non-codantes de triplets CTG, et d’autre part, sur le développement d’approches thérapeutiques pour la DM1, maladie à gain de fonction toxique d’ARN.
	Directrice de recherche Rozen Le Panse, PhD. Rozen Le Panse co-dirige l’équipe « Myasthénie » étudiant la myasthénie autoimmune   qui a rejoint le centre de recherche en myologie en 2010. Titulaire d’un doctorat en Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire de l’université Pierre et Marie Curie (1996), Rozen Le Panse s’est intéressée à la signalisation intracellulaire pendant plusieurs années lors d’un post-doctorat au King’s College London, puis dans le secteur privé en France. Elle est chercheur CNRS et travaille sur la myasthénie autoimmune depuis une douzaine d’années. Elle s’intéresse tout particulièrement aux mécanismes étiologiques et physiopathologiques impliqués dans la myasthénie, à la recherche de biomarqueurs pour le suivi des patients ainsi qu’au développement de modèles précliniques originaux pouvant servir de base aux thérapies. Rozen Le Panse a publié 35 articles dans des revues internationales.
	Directrice de recherche Martine Barkats, PhD. Martine Barkats, chargée de recherche première classe à l’INSERM, dirige l’Equipe intitulée « transfert de gènes dans le système nerveux central et biothérapies des maladies du motoneurone » au sein du CRM. Après une formation universitaire à la Faculté des Sciences de Nice, elle obtient en 1994 un Doctorat en Sciences de la Vie et de la Santé spécialisé en Neurosciences à la Faculté de Médecine des Saints-Pères à Paris. Après une courte expérience dans le secteur privé en France, Martine Barkats rejoint un laboratoire pionnier en biologie moléculaire du système nerveux (à Gif-sur-Yvette puis à l’Hôpital Pitié Salpêtrière à Paris) pour se consacrer essentiellement au transfert de gènes dans le système nerveux central et à l’évaluation de stratégies de thérapie génique dans des modèles de maladies neurodégénératives telles que maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer et sclérose latérale amyotrophique (SLA). Elle est recrutée à l’INSERM en 2001 et obtient des fonds de l’AFM en 2004 pour développer à GENETHON (Evry) un projet de recherche consacré à la mise au point de stratégies de transfert de gènes dans les motoneurones à l’aide de vecteurs dérivés des virus « adéno- associés » ou AAV. Elle dirige l’Equipe « Dégénérescence & Survie Cellulaire » de 2006 à 2008 et découvre notamment une stratégie innovante de thérapie génique pour les maladies du motoneurones, dont l’amyotrophie spinale (SMA), actuellement en essai clinique aux Etats-Unis. Martine Barkats rejoint en Février 2008 l’Institut de Myologie où elle poursuit ses travaux de biothérapie pour la SMA et développe de nouvelles stratégies thérapeutiques pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies neurologiques. Martine Barkats a publié 33 articles dans des revues internationales et déposé 8 brevets d’invention.
	Psychologue clinicienne Pr Marcela Gargiulo, Ph.D. Marcela Gargiulo travaille à l’Institut de Myologie (AIM) depuis 1997, à la consultation de Pathologies Neuromusculaires dirigé par le Pr Bruno Eymard. Elle est responsable de l’équipe des psychologues et assure des activités cliniques de consultation auprès des personnes atteintes de MNM et leurs familles. Elle est enseignant-chercheur à l’Université Paris Cité Sorborne, et ses thématiques de recherche se situent au carrefour de la psychologie clinique, la psychanalyse et l’éthique.