Faits marquants

De nouveaux projets transverses ont pu voir le jour en 2021, dans le cadre de la refonte du plan stratégique, avec notamment la mise en place d’une démarche qualité transverse et d’un nouvel axe stratégique autour de la transformation digitale de l’Institut de Myologie pour appuyer la recherche et l’innovation. L’ensemble des équipes de l’Institut a travaillé en synergie étroite autour d’une même ambition : l’intérêt du patient, dans son parcours de soins, la reconnaissance de la Myologie et les avancées scientifiques de la recherche au traitement des maladies neuromusculaires.

MARS 2021 / DEMARRAGE D’UN ESSAI DE THERAPIE GENIQUE DANS LA MYOPATHIE DE DUCHENNE, 1er PATIENT INCLUS A I-MOTION

L’essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne, mené par le laboratoire Géné- thon, démarre à l’Institut de Myologie au sein de la plateforme d’essais cliniques pédiatrique I-Motion Enfants, située à l’hôpital Trousseau. Objectif de cet essai : traiter les muscles en une seule injection en apportant à l’organisme une version raccourcie du gène de la dystrophine, responsable de la maladie.

JUIN 2021 / NOMINATION DU PR FABRICE CHRETIEN A LA TETE DU CEEN

Le Pr Fabrice Chrétien rejoint l’Institut de Myologie pour diriger le Centre d’Exploration et d’Evaluation Neuromusculaire (CEEN) regroupant quatre pôles experts d’excellence (voir encadré ci-contre)

JUILLET 2021 / UN SERVICE DE MICROSCOPIE ELECTRONIQUE DE POINTE

L’Institut s’est doté d’un nouveau microscope électronique à transmission de dernière génération offrant une qualité d’image et une finesse de détails et d’analyse sans précédent. Un matériel de pointe qui va permettre aux équipes de l’Institut de poursuivre leurs travaux de recherches et de diagnostic avec une efficacité accrue mais également d’offrir un service de microscopie électronique de précision à d’autres équipes externes. Les clichés réalisés et identifiés viennent également enrichir l’Atlas du Muscle, première base de données en images sur le muscle, créée en septembre 2020 et répertoriant déjà plus de 5.000 images de biopsies musculaires.

JUILLET 2021 / LANCEMENT d’ACADEMYO, LA NOUVELLE ÉCOLE D’ÉTÉ DE MYOLOGIE

L’Institut de Myologie a repensé son école d’été suite à la pandémie et lancé AcadeMYO, la première version entièrement virtuelle de l’École d’été de Myologie. Cette édition qui a eu lieu en ligne, du 5 au 9 juillet, a rencontré un franc succès. Elle a été suivie par 110 personnes de 45 nationalités différentes.

OCTOBRE 2021 / HOPE, GALA DE DANSE CARITATIF

Le 21 octobre, l’association HOPE, à l’initiative de Laura Arend, danseuse et chorégraphe, et Charlotte Ranson, danseuse de l’Opéra de Paris et Christian Arend, a organisé un gala de danse d’exception réunissant des artistes de renom, de la scène contempo- raine et classique. Ce spectacle inédit a permis de récolter 68000 € au profit de la recherche sur le muscle menée à l’Institut de Myologie et de sa future Fondation.

NOVEMBRE 2021 / LE PROJET DE FONDATION DE MYOLOGIE

2021 a été une étape cruciale dans l’avan- cement du projet de la future Fondation de Myologie avec l’identification d’un terrain pour la construction du futur bâtiment qui l’incarnera en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Après la rédaction du cahier des charges et l’étude des besoins, un appel à manifestation d’intérêt a été publié en novembre pour lancer le concours de maitrise d’œuvre.

DÉCEMBRE 2021 / DEMARRAGE DE DEUX ESSAIS CLINIQUES AVEC DES EXOSQUELETTES

Deux nouvelles études cliniques ont démarré à l’Institut de Myologie en décembre pour évaluer l’efficacité de modèles d’exosquelettes pour la compensation de la faiblesse musculaire des membres inférieurs chez 80 malades atteints de pathologies neuro- musculaires. Ces études, d’une durée de 18 mois, sont menées au sein du laboratoire de physiologie et d’évaluation neuromusculaire de l’Institut de Myologie.

Événements

01 / NOMINATIONS/PROMOTIONS

> Pr Fabrice Chrétien a rejoint l’Institut de Myologie en juin pour diriger le Centre d’Exploration et d’Evaluation Neuromus- culaire (CEEN) regroupant 4 laboratoires.

Dr Teresinha Evangelista a repris la direction du laboratoire d’histopathologie suite au départ en retraite du Dr Norma Beatriz Romero.

Dr Giorgia Querin, neurologue, a été nommée Directrice des deux plateformes d’essais cliniques I-Motion Enfants et Adultes.

Piera Smeriglio a pris la direction du groupe 6, BOND-Biothérapies des maladies du motoneurone (SLA & SMA) du Centre de Recherche en Myologie à la suite de Maria Grazia Biferi.

Stéphane Vassilopoulos et Laure Strochlic ont été promus Directeurs de Recherche Inserm au sein respectivement des équipes 2 et 10 du Centre de Recherche en Myologie.

02 / 26ÈME CONGRÈS INTERNATIONAL DE LA WORLD MUSCLE SOCIETY (WMS)

Ce congrès annuel réunissant les experts du muscle internationaux s’est tenu en virtuel du 20 au 24 septembre 2021. Une trentaine de communications ont été présentées par les experts scientifiques de l’Institut de Myologie notamment dans les sessions orales « Clinical trial highlights » et « Clinical research ».

03/ HOPE : UN GALA DE DANSE INÉDIT ORGANISÉ AU PROFIT DE LA RECHERCHE POUR LE MUSCLE

Le 21 octobre 2021, l’association HOPE, à l’initiative de la danseuse et chorégraphe Laura Arend et de Charlotte Ranson, danseuse de l’Opéra de Paris, a présenté un ballet inédit réunissant des grands noms de la scène contemporaine et classique au Casino de Paris. Ce gala d’exception a permis de collecter 68 000 € au profit de l’Association Institut de Myologie.

04 / JOURNÉES DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE MYOLOGIE (JSFM)

Lors du congrès de la Société Française de Myologie à Saint-Etienne, du 24 au 26 novembre, une trentaine d’experts scientifiques et cliniques de l’Institut de Myologie sont intervenus. Charles Frison- Roche, doctorant dans l’équipe 4, Repeat Expansions & Myotonic Dystrophy (REDs) dirigée par de Denis Furling, a reçu le prix de la meilleure présentation orale pour son projet de thèse, supervisé par Frédérique Rau, centré sur le rôle des motoneurones dans la DM1 (maladie de Steinert).

 

Collecte

01 / CAMPAGNES D’APPEL À DONS POUR SOUTENIR NOTRE PROJET DE FONDATION

Avril-juin : campagne de printemps avec focus IFI* (+ de 5000 personnes ciblées, 186 220 € collectés).

Campagne d’appels relationnels auprès de nos donateurs.

Sept-décembre : campagne d’automne avec focus IR** et campagne de relance en fin d’année (+ de 16000 personnes ciblées, environ 371 350 € collectés).

Fidélisation des membres de l’Alliance des Champions (environ 167 900€ collectés).

 

02 / ACTIONS DE SENSIBILISATION AU PROJET FONDATION DE MYOLOGIE

Déploiement d’une nouvelle identité visuelle pour nos campagnes « Ambition Fondation de Myologie » on et offline avec un nouveau concept d’interviews vidéo d’experts (« Une Question à » et « Regards croisés sur »)

Mai et novembre : organisation et diffusion d’un premier webinaire autour du projet de création de la Fondation de Myologie et d’un second sur le numérique et l’intelligence artificielle avec le projet DataMyo.

>Octobre : organisation du gala de danse solidaire HOPE, orchestré par les danseuses Laura Arend et Charlotte Ranson et leurs compagnies, au Casino de Paris, qui a permis de récolter la somme de 68 000 € au profit de la recherche sur le muscle.

03/ ALLIANCE DES CHAMPIONS

Recrutement de trois nouveaux ambassadeurs sportifs qui rejoignent l’Alliance des Champions, aux côtés des sportifs qui soutiennent notre projet de Fondation et qui se mobilisent à nos côtés : Grégory Coupet – ancien footballeur international français, gardien et aujourd’hui entraineur, Julien Fébreau – journaliste et commentateur F1 pour Canal+ et Allison Pineau – Handballeuse internationale française, sont venus découvrir et visiter l’Institut de Myologie.

EN 2021, GRÂCE À VOTRE GÉNÉROSITÉ, 779 671 € POUR FINANCER DES PROJETS DE RECHERCHE ET LA FUTURE FONDATION DE MYOLOGIE 

> 02 % Financement de projets scientifiques et médicaux stratégiques et d’outils de recherche innovants 

> 20 % Coordination stratégique du projet Fondation de Myologie (management de projet, études architecturales, juridiques, fiscales…) 

> 61 % Fonds réservés pour le développement de projets
et le bâtiment de la future Fondation 

> 17 % Frais de communication et de collecte liés au développement du projet de Fondation 

 

Plan stratégique 2019-2024

L’Institut de Myologie est un centre expert international dédié aux pathologies du système neuromusculaire qui s’organise autour de cinq activités principales : la recherche fondamentale de renommée internationale, la recherche clinique (études et essais cliniques), l’évaluation fonctionnelle (suivi des patients, développement d’outils d’évaluation musculaire et imagerie), le diagnostic et les soins (prise en charge clinique, hospitalisation et suivi des patients neuromusculaires) et l’enseignement (formations diplômantes et enseignement libre). 

01 / NOS DÉFIS 

L’Institut de Myologie fait face à des défis majeurs d’ordre scientifique, médical, économique, institutionnel et partenarial. La mise en place du plan stratégique, qui se déploie depuis 2019, va permettre de franchir une nouvelle étape et de changer de dimension dans le but de créer prochainement une Fondation de Myologie, qui deviendra un centre de référence international du Muscle. 

L’enjeu est d’accélérer les découvertes et de renforcer le leadership de l’Institut de Myologie en cultivant sa singularité et ses atouts distinctifs. Notre ambition est la compréhension du fonctionnement du muscle au cours des événements de la vie (sain, malade, sportif, vieillissant) et notre priorité est le développement de traitements pour les patients atteints de maladie neuromusculaire.

Le plan stratégique doit nous donner les moyens de nos ambitions, notamment par la promotion de la recherche et de l’innovation bénéfice des patients.

Nous souhaitons ouvrir la voie et tracer le chemin vers la reconnaissance d’une nouvelle discipline médicale et scientifique reconnue de tous, la Myologie.

02 / UNE AMBITION, TROIS PRIORITES POUR L’INSTITUT DE MYOLOGIE

Notre ambition : bâtir un Centre d’excellence et d’innovation scientifique et médicale centré sur le patient et permettant également de pérenniser la myologie au bénéfice de la société dans son ensemble. Avec comme priorités : l’amélioration du parcours de soin et l’accès des patients aux traitements innovants, l’accélération et la fluidité du parcours de recherche, depuis la découverte jusqu’au médicament, et enfin l’exercice de notre leadership médical et scientifique afin de promouvoir la myologie au travers d’une organisation ouverte et performante.

Le plan stratégique de l’Institut de Myologie a été rédigé par une communauté d’experts, interne à l’Institut d’environ 70 personnes et validé par le Conseil d’Administration de l’Association Institut de Myologie puis partagé avec l’ensemble des partenaires institutionnels. Dix objectifs stratégiques ont été définis pour l’Institut de Myologie, avec, pour chacun, des axes de réalisation à suivre et implémenter.

03 / 2021 : ANNEE DE REFLEXION ET D’AVANCEES

Cette année, le plan stratégique s’est poursuivi et certains objectifs ont pu être réactivés, comme l’objectif concernant le futur bâtiment de la fondation de Myologie.

En effet, un terrain a été identifié pour ce futur bâtiment et les équipes se sont mobilisées pour travailler sur ce projet particulièrement ambitieux (au niveau juridique, financier, patrimonial).

Etant par ailleurs à mi-parcours et à une étape clé du plan stratégique, nous avons commencé à retravailler nos objectifs afin de mieux les structurer sur les deux années à venir et de mieux les inscrire encore dans les défis à relever dans le cadre de la montée en puissance vers la Fondation. L’année 2021 a ainsi permis par exemple de mettre en place un nouvel objectif stratégique phare sur le numérique et la transformation digitale de l’Institut pour appuyer la recherche et l’innovation.

Le plan stratégique de l’Institut s’échelonnera sur les années à venir jusqu’en 2024, année clé des Jeux Olympiques de Paris, une opportunité exceptionnelle pour faire converger le sport, l’innovation et la santé, avec le Muscle comme point commun.

 

Télécharger le rapport annuel de l’Institut de Myologie 2021 complet