En 2022, l’Institut a poursuivi le déploiement d’une démarche qualité transverse et d’un nouvel axe stratégique autour de la transformation digitale de l’Institut de Myologie pour appuyer la recherche et l’innovation. L’ensemble des équipes de l’Institut a travaillé en synergie étroite autour d’une même ambition : l’intérêt du patient, dans son parcours de soins, la reconnaissance de la Myologie et les avancées scientifiques de la recherche au traitement des maladies neuromusculaires.

JANVIER 2022 / CRÉATION D’UNE ÉQUIPE MYODATA 

Création d’une équipe dédiée à la transformation digitale et à la gestion des données à l’Institut de Myologie avec la nomination de Maxime Jacoupy en tant que Responsable Data.

FEVRIER 2022 / UNE PISTE INNOVANTE DE THERAPIE GENIQUE POUR LA MALADIE DE STEINERT

L’équipe #4 du Centre de Recherche, dirigée par Denis Furling, a développé et testé une nouvelle approche de thérapie génique dite de « leurre » pour la maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type 1 – DM1) en collaboration avec une équipe de recherche de Lille. Cette étude a montré l’amélioration des symptômes musculaires chez le modèle murin traité. Une preuve de concept porteuse d’espoir pour envisager une potentielle application clinique pour les malades.

SEPTEMBRE 2022/ CONGRES INTERNATIONAL MYOLOGY 2022

60 chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie ont mis en avant leurs travaux et leurs derniers résultats scientifiques, de la recherche fondamentale aux avancées thérapeutiques, à la 7ème édition du congrès international Myology 2022 qui a rassemblé près de 1000 experts du monde entier dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires à Nice.

OCTOBRE 2022 / UN OUTIL PIONNIER POUR EVALUER LE RISQUE CARDIAQUE DE PATIENTS NEUROMUSCULAIRES

Publication des résultats d’une étude internationale coordonnée par le Pr Karim Wahbi et son équipe Registres et bases de données. Objectif : mieux comprendre le risque pour les patients adultes atteints de maladies mitochondriales de développer des complications cardiaques à long terme et d’améliorer la prédiction de l’évaluation de ce risque afin de leur proposer des prises en charge adaptées. C’est la première fois que de tels outils statistiques sont proposés pour permettre la stratification du risque,  une condition essentielle pour bien préparer les essais thérapeutiques.

NOVEMBRE 2022/ DEMARRAGE DE L’ESSAI SAPPHIRE A I-MOTION 

Démarrage d’un nouvel essai de type II et III dans la SMA à I-Motion, premier centre ouvert en France. Cet essai, dont le promoteur est Scholar Rock, Inc., vise à évaluer les effets d’un traitement ciblant le muscle, utilisé en complément d’un autre traitement qui agit sur la production de protéine SMN. 204 patients participeront à cet essai au niveau international.

DECEMBRE 2022 / LE PROJET DE FONDATION DE MYOLOGIE

2022 a été une étape cruciale pour le projet de la future Fondation de Myologie avec la signature de la promesse de vente d’un ter- rain pour la construction du futur bâtiment en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Ce bâtiment, qui se déploiera sur près de 10.000 m2 en 2027, a été imaginé par les architectes Brunet Saunier & Associés et Belval & Parquet Architectes. Conçu dans un souci de qualité environnementale, il visera la certification HQE Bâtiment Durable niveau excellent.

Événements

01 / L’ÉQUIPE REDs RÉUNIE POUR LE CONGRÈS IDMC-13

Le 13ème congrès du Consortium International sur la Dystrophie Myotonique (IDMC-13) a eu lieu du 22 au 25 juin 2022 en virtuel. Les membres de l’équipe Repeat Expansions & Myotonic Dystrophy (REDs) du Centre de Recherche de l’Institut ont participé aux deux jours de sessions en visioconférence avec trois interventions orales et 5 e-posters.

02 / PREMIÈRE ÉCOLE D’ÉTÉ VIRTUELLE : AcadeMYO*

Première version entièrement virtuelle de l’École d’été de Myologie de l’institut, qui s’est tenue du 11 au 13 juillet 2022. Elle a réuni 44 participants issus de 27 pays. Une soixantaine de cours ont été enregistrés et mis à disposi- tion des étudiants sur la nouvelle plateforme en ligne, AcadeMYO* depuis juillet 2021.

03 / CONGRÈS MYOLOGY 2022

Du 12 au 15 septembre, l’Institut de Myologie était présent via un stand dédié au 7ème Congrès International de Myology. Ce congrès de renommée internationale rassemble près de 900 experts dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires du monde entier. 60 chercheurs et cliniciens de l’Institut ont pu mettre en avant leurs travaux et leurs derniers résultats scientifiques avec pas moins de 59 communications (6 présentations orales et 53 posters) présentées par nos experts scientifiques.

04 / GRAND LIVE FETE DE LA SCIENCE

L’édition 2022 de la Fête de la science s’est déroulé du lundi 10 au jeudi 13 octobre. L’institut de Myologie a organisé un grand live en direct ainsi que des « Apéros au labo » virtuels avec des chercheurs et scientifiques de l’Institut. Fabrice Chrétien, directeur
du Centre d’Exploration et d’Evaluation Neuromusculaire (CEEN) a proposé une visite virtuelle des 4 laboratoires qui composent ce centre afin d’y rencontrer leurs responsables et de découvrir leurs activités puis a répondu en direct aux questions des internautes via un facebook live spécialement organisé pour l’occasion

05 / 27ÈME CONGRÈS INTERNATIONAL DE LA WORLD MUSCLE SOCIETY (WMS)

Ce congrès annuel réunissant les experts du muscle internationaux s’est tenu du 11 au 15 octobre 2022 à Halifax au Canada et en virtuel. Plusieurs communications ont été présentées par les experts scientifiques de l’Institut de Myologie notamment dans des sessions orales et des posters. Deux chercheurs ont vu leurs travaux récompensés par le prix Elsevier Subscription Prize : Harmen Reyngoult, co-responsable du Laboratoire d’imagerie et de spectroscopie par RMN au sein du Centre d’Exploration et d’Évaluation Neuromusculaire (CEEN) et Amélie Vergnol, étudiante en thèse au Centre de recherche en myologie, dans le Groupe Thérapie génique pour la DMD & physiopathologie du muscle squelettique, dirigé par France Piétri-Rouxel.

06 / JOURNÉES DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE MYOLOGIE (JSFM)

Les 19èmes Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) se sont tenues à Toulouse du 23 au 25 novembre 2022, une édition tournée vers l’innovation et l’importance des échanges entre chercheurs et cliniciens. Une quinzaine d’experts scientifiques et cliniques de l’Institut de Myologie sont intervenus. Trois jeunes chercheurs travaillant dans l’équipe « Orchestration cellulaire et moléculaire en régénération musculaire, pendant le vieillissement et en pathologies » dirigée par Capucine Trollet et Vincent Mouly, au Centre de Recherche de Myologie, ont été récompensés : Alexis Boulinguiez, post-doctorant, a reçu le Prix « Impulsion » et Hadidja-Rose Mouigni, doctorante, et Mona Bensalah, ingénieure de recherche, ont reçu le Prix « MyoImage ».

Collecte

01 / CAMPAGNES D’APPEL A DONS

> Avril-juin : campagne de printemps (environ 4655 personnes ciblées, 196 900€ collectés).

> Sept-décembre : campagne d’automne et campagne de relance en fin d’année (environ 15 410 personnes ciblées, environ 181 700 € collectés).

> Fidélisation des membres de l’Alliance des Champions (environ 84 500 € collectés).

02 / ACTIONS DE SENSIBILISATION AU PROJET FONDATION DE MYOLOGIE

> 18 Mai : 68.000 € collectés grâce au gala de danse HOPE
Nous sommes reconnaissants d’avoir reçu la généreuse somme de 68 000 € grâce au gala de danse HOPE. Ce gala, orchestré par Laura, Christian Arend et Charlotte Ranson, s’est déroulé en octobre 2021 au Casino de Paris. Cette somme nous permettra de poursuivre nos projets de recherche et cliniques pour aider les malades neuromusculaires.

> 24 Mai : Grand live « À la découverte de l’Institut de Myologie »
Mélinée Frenkian, Directrice des projets stratégiques de l’Institut de Myologie, a présenté l’Institut, ses multiples expertises et projets auxquels contribuent les dons, en présence d’un groupe de donateurs. Les recherches sur le muscle, enjeu de santé publique, ont été abordées afin de mettre la lumière sur les différents rôles de cet organe essentiel puis les donateurs présents ont pu ensuite visiter certains de nos laboratoires.

03/ ALLIANCE DES CHAMPIONS

 > Janvier 2022 : trois nouveaux ambassadeurs sportifs rejoignent l’Alliance des Champions : Grégory Coupet (ancien footballeur international français et entraîneur), Julien Fébreau (journaliste et commentateur F1 pour Canal+) et Allison Pineau (handballeuse internationale française). Ils soutiennent notre projet de Fondation et se mobilisent à nos côtés.

Télécharger le rapport annuel de l’Institut de Myologie 2022 complet