En 2023, l’Institut a poursuivi le déploiement d’une démarche qualité transverse et d’un nouvel axe stratégique autour de la transformation digitale de l’Institut de Myologie pour appuyer la recherche et l’innovation. L’ensemble des équipes de l’Institut a travaillé en synergie étroite autour d’une même ambition : l’intérêt du patient, dans son parcours de soins, la reconnaissance de la Myologie et les avancées scientifiques de la recherche au traitement des maladies neuromusculaires.

FÉVRIER 2023 / DES « MUSCLES » MINIATURISÉS POUR MODÉLISER LES DYSTROPHIES MUSCULAIRES

Une équipe comprenant des chercheurs de l’Institut de Myologie a développé un modèle de culture de cellules musculaires de patients en 3D sur des puces, capable de suivre la contraction au niveau d’une cellule unique.
Avec des cellules de dystrophie musculaire congénitale liée à la LMNA les chercheurs ont pu observer au niveau cellulaire, une contraction réduite. Cette technologie de myotubes miniaturisés pourra être utilisée pour étudier la fonction, l’organisation de la cellule musculaire et la génération de force dans de nombreuses pathologies et améliorer la capacité de criblage des médicaments.

MAI 2023 / L’INSTITUT DE MYOLOGIE PARTENAIRE DU BIOCLUSTER GENOTHER

L’Institut de Myologie participe au Biocluster Genother, issu de la volonté de 7 fondateurs représentant l’excellence de la recherche en thérapie génique.
Ce biocluster, dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, dont le laboratoire Généthon est le pilote, a été labellisé dans le cadre du plan Innovation France 2030.

JUIN 2023 / 1ÈRE ÉDITION DE LA SEMAINE DU MUSCLE ET 1ÈRES ASSISES DU MUSCLE

L’Institut de Myologie lance, conjointement avec l’AFM-Téléthon, la première Semaine du Muscle du 1er au 7 juin. Objectif : sensibiliser le grand public au rôle majeur joué par nos muscles dans notre équilibre quotidien et notre bonne santé générale. L’Institut a ouvert ses portes au public le 3 juin pour une journée découverte en immersion au cœur du muscle.

Le 1er juin, les premières Assises du muscle organisées au Conseil économique, social et environnemental ont rassemblé plus de 230 participants issus du monde de la recherche, la santé, du travail, de la prévoyance, du sport… Tous l’affirment : le muscle est un enjeu de santé publique !

JUIN 2023 / NOMINATION DE FABRICE CHRÉTIEN ET D’OLIVIER STEPHAN

Fabrice Chrétien, Directeur du CEEN, a été nommé au poste de Directeur de la stratégie scientifique de l’Institut de Myologie. Il aura pour mission de définir la vision scientifique de l’Institut, puis de la Fondation, en lien avec le Conseil d’Administration. Il est assisté dans sa mission d’Olivier Stephan, nommé Responsable des opérations scientifiques.

OCTOBRE 2023 / CONCOURS DE PROMOTEURS POUR LE BÂTIMENT DE LA FONDATION DE MYOLOGIE

Après la signature de la promesse de vente d’un terrain pour la construction du futur bâtiment en bordure de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière fin 2022, c’est sur le choix du promoteur que se sont portés les efforts en 2023 avec un appel à manifestation d’intérêt et cinq candidats promoteurs retenus pour concourir.

OCTOBRE 2023 / L’EXPERTISE DU LABORATOIRE RMN UTILISÉE POUR IMAGER IN VIVO LE CŒUR D’UN PATIENT

Les chercheurs du laboratoire d’imagerie par RMN de l’Institut, en collaboration avec le Pr Kamenicky, ont publié dans la prestigieuse revue The Lancet des méthodes d’imagerie par RMN mises au point pour suivre finement l’évolution de l’état musculaire et cardiaque de patients en fonction de l’évolution de la maladie et des traitements proposés. Notre laboratoire d’imagerie par RMN est un des rares laboratoires au monde capable de suivre par imagerie à la fois le muscle squelettique de façon fonctionnelle et le muscle cardiaque.

NOVEMBRE 2023 / PUBLICATION DES RÉSULTATS DE L’ESSAI DE THÉRAPIE GÉNIQUE POUR LA MYOPATHIE MYOTUBULAIRE

Les résultats de l’essai de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire, avec un candidat-médicament conçu par une équipe de Généthon, ont été publiés dans la revue The Lancet Neurology. Cet essai international incluant 24 jeunes patients, se déroule dans 6 centres investigateurs dans le monde, dont I-Motion, centre d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie, et a permis à la majorité des enfants traités de recouvrer des capacités motrices et respiratoires significatives.

NOVEMBRE 2023 / L’INSTITUT DE MYOLOGIE PARTENAIRE DU PROJET EUROPÉEN D’INTELLIGENCE ARTIFICIEL DREAMS

DREAMS est un consortium européen de recherche inédit dont l’objectif est de développer une méthodologie innovante combinant l’IA, les cellules souches et le criblage pharmacologique pour identifier des traitements pour 5 maladies musculaires. Il est coordonné par le laboratoire I-Stem et réunit 8 partenaires, dont l’Institut de Myologie qui mettra ses expertises recherche et clinique au service de ce projet à différentes étapes clés.

 

Événements

01 / PREMIÈRES ASSISES DU MUSCLE

L’Institut de Myologie a organisé, en collaboration avec l’AFM-Téléthon, les premières Assises du muscle le 1er juin 2023. Objectif : souligner le rôle essentiel du muscle dans notre vie et sensibiliser les politiques, les institutionnels, les acteurs de la santé, de la prévention et de l’éducation, du monde du travail et du monde sportif, à l’enjeu de santé publique que le muscle représente. Organisé au Conseil économique, social et environnemental à Paris, cet événement a rassemblé plus de 230 experts d’horizon variés, tous convaincus du rôle crucial du muscle et de ses bénéfices multiples dans notre santé.

02 / 1ÈRE ÉDITION DE LA « SEMAINE DU MUSCLE »

L’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon ont lancé la première édition de la « Semaine du Muscle ». Du 1er au 7 juin, des animations de sensibilisation portées par des entreprises, des acteurs de la santé, des fédérations sportives, le monde scolaire et universitaire, les collectivités locales, se sont déroulées partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. L’Institut a ouvert les portes de ses laboratoires au public pour cette occasion spéciale afin de permettre aux visiteurs découvrir ses activités et expertises et de s’immerger au cœur du muscle.

03 / 25 ANS DE L’ÉCOLE D’ÉTÉ ACADEMYO

L’École d’été de Myologie a fêté ses 25 ans d’existence en 2023 et s’est tenue du 12 au 16 juin en format hybride.
Elle a réuni cinquante participants, dont une vingtaine en présentiel, issus de 26 pays différents. Une quarantaine de vidéos, représentant environ 50 heures de cours théoriques, ont été enregistrées et mises en ligne à disposition des étudiants sur la plateforme AcadeMYO depuis 2021 pour ceux qui choisissent l’enseignement à distance.

04 / 28ÈME CONGRÈS INTERNATIONAL DE LA WORLD MUSCLE SOCIETY (WMS)

Ce congrès annuel réunissant les experts du muscle internationaux s’est tenu du 3 au 7 octobre 2023 à Charleston aux Etats-Unis. Plusieurs communications ont été présentées par les experts scientifiques et cliniques de l’Institut de Myologie notamment dans trois sessions orales et au travers de 28 posters. La chercheuse post-doctorante Mariko Okubo, dans l’équipe de Gisèle Bonne au Centre de Recherche, a reçu le prix «Léa Rose Award» pour ses travaux sur la thérapie génique dans les laminopathies.

05 / JOURNÉES DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE MYOLOGIE (JSFM)

Les 20èmes Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) se sont tenues à La Baule du 15 au 17 novembre 2023, une édition anniversaire qui a revisité les grands thèmes actuels de la Myologie. Sept experts scientifiques et cliniques de l’Institut de Myologie sont intervenus en session plénière pour des communications orales et 21 posters de nos chercheurs et cliniciens ont été présentés à la communauté présente sur le congrès.

 

Collecte

En 2023, la générosité de nos donateurs a permis de collecter 531 000 € pour financer des projets de recherche et notre ambition Fondation de Myologie >64,5 % Coordination stratégique du projet Fondation de Myologie (management de projet, études architecturales, juridiques, fiscales…) >3,5 % Fonds réservés pour le développement de projets et le bâtiment de la future Fondation >32 % Frais de communication et de collecte liés au développement du projet de Fondation

 

01 / CAMPAGNES D’APPEL A DONS POUR SOUTENIR NOTRE PROJET DE FONDATION

> Avril-juin : campagne de printemps avec focus IFI (~ 4 500 personnes ciblées, 65 200 € collectés).

> Sept-décembre : campagne d’automne avec focus IR et campagne de relance de chèque de 30.000 € par l’Association en fin d’année (~15 400 personnes ciblées, 135 500 € collectés).

> Campagnes d’e-mailing thématiques annuelles « Muscler la Vie » (~133.200 € collectés).

02 / ACTIONS DE SENSIBILISATION AU PROJET FONDATION DE MYOLOGIE

> 7 février : événement « afterwork » donateurs et partenaires au pavillon de l’Arsenal à Paris : présentation de notre projet architectural de Fondation de Myologie et de nos événements de sensibilisation autour du Muscle, enjeu de santé publique (Assises du muscle et Semaine du muscle)

> 13 décembre : soirée donateurs au Plaza Athénée à Paris, mis gracieusement à notre disposition, en présence de Stéphane Diagana, ambassadeur de la future Fondation de Myologie. Remise de chèque de 30.000 € par l’Association Les Hérissons au Cœur d’Or » au profit de l’Association Institut de Myologie.

 

POURSUITE DES PROJETS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUES STRATÉGIQUES : • Projet de recherche SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) • Projet de recherche DM1 (Dystrophie Myotonique de type 1, maladie de Steinert) UTILISATION DES FONDS DÉDIÉS FINANCÉS PAR LES GRANDS DONATEURS POUR DES PROJETS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUES : • Projet MyoMessage (comprendre la communication entre les cellules pour guérir et réparer le muscle) : 46 600 € • Projet AssistMyo (évaluation de dispositifs d’assistance pour les malades neuromusculaires) : 52 300 € • Projet SLA : 5 100 € • Registre de la maladie de Pompe : 14 500 €

 

 

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