Evénements
Flux RSSLa myosite à inclusions fait parler d’elle aux 19e Journées de la Société française de myologie
Du 23 au 25 novembre 2022, le congrès annuel de la Société Française de Myologie a rassemblé à Toulouse plus de 400 participants autour de thématiques tant fondamentales que cliniques. Trois communications orales ont abordé la myosite à inclusions, avec des données en faveur de : une atteinte des muscles du visage dans 62% des cas, … [Lire la suite]
Téléthon 2022 : 78 051 091 euros, merci infiniment !
Les 30 heures du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. De Guebwiller à Cassis, en passant par Dijon, Lorient et le Cap-Ferret, des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un soutien vital pour le … [Lire la suite]
Webinaire ERN EURO-NMD le 13 octobre : Robert Pangalila (Pays-Bas)
Quality of life in Neuromuscular Disease Jeudi 13 octobre 2022 – 16:00-17:00 (heure de Paris) Robert Pangalila (Rijndam Rehabilitation Clinic and Erasmus University Medical Centre, The Netherlands) S’inscrire ici pour assister au webinaire Webinaire organisé par EURO-NMD en collaboration avec ERN-RND et EAN
30 septembre : Journée Internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures
La 8ème Journée Internationale de sensibilisation aux Myopathies des Ceintures aura lieu le 30 septembre. Organisée par la LGMD Awareness Foundation, cette journée a pour objectif d’attirer chaque année l’attention sur ce groupe de maladies neuromusculaires rares qui ont un impact sur la vie de nombreuses personnes, enfants et adultes, dans toutes les régions du monde. A … [Lire la suite]
10ème édition de l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » – 7 nov-3 déc
L’opération d’information scientifique auprès des collégiens de 3ème et des lycéens « 1000 chercheurs dans les écoles en France et à l’Etranger » fête ses 10 ans ! Elle se déroulera entre le 7 novembre au 3 décembre dans les établissements scolaires. Ces rencontres entre des classes de collèges, de lycées et des scientifiques issus des laboratoires … [Lire la suite]
SMA : webinaire questions / réponses parents-professionnels le 26 sept. à 17h30
Tous les trois mois, des professionnels de santé répondront, en ligne et en direct, à toutes les questions des familles et des patients atteints de SMA : la maladie à l’ère des molécules innovantes, et les implications sur le suivi, la rééducation, les appareillages et les aides techniques. Prochain webinaire : Lundi 26 septembre de 17h30 … [Lire la suite]
Webinaire ERN EURO-NMD le 22 septembre : Pr Costanza Lamperti (Italie)
Mitochondrial Genetics Jeudi 22 septembre 2022 – 16:00-17:00 (heure de Paris) Prof. Costanza Lamperti (lstituto Neurologico C.Besta, Milan, Italy) S’inscrire ici pour assister au webinaire Webinaire organisé par EURO-NMD en collaboration avec ERN-RND et EAN
Kev Adams, parrain du Téléthon 2022
Les 2 et 3 décembre prochain, Kev Adams sera le parrain du Téléthon 2022. L’humoriste et comédien s’engage aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France et à l’étranger dans le combat contre les maladies rares. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point je suis touché et … [Lire la suite]
A noter : 4ème Neuromuscular Translational School du 21 au 25 novembre à Leiden (Pays-Bas)
La 4th Neuromuscular Translational School (sous les auspices d’EURO-NMD et de TREAT-NMD) se tiendra du 21 au 25 novembre à Leiden (Pays-Bas). Organisée par Annemieke Aartsma-Rus (Leiden University Medical Center, LUMC, the Netherlands & John Walton Muscular Dystrophy Research Center, Newcastle University, UK), Teresinha Evangelista (Institut de Myologie, Group Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris, France), Silvere van der Maarel (Leiden University … [Lire la suite]
Webinaire ERN EURO-NMD le 7 juillet : Mario Gomes-Pereira & Arnaud Klein (équipe REDs)
Myotonic dystrophy type 1: from DNA repeat expansion and toxic RNA to the development of new therapeutic approaches Jeudi 7 juillet 2022 – 16:00-17:00 (heure de Paris) Orateurs : Mario Gomes-Pereira (groupe Gourdon, équipe REDs du CRM) & Arnaud Klein (groupe Furling, équipe REDs du CRM) Webinaire organisé par EURO-NMD en collaboration avec l’ERN-RND et l’EAN. Voir le … [Lire la suite]
