Evénements
Flux RSSGala Hope – La danse pour la recherche
Le 6 février, le Casino de Paris a accueilli la deuxième édition du Gala Hope. Une soirée exceptionnelle qui a réuni les grands noms de la danse française et internationale, au profit de la recherche menée à l’Institut de Myologie. Les recettes du Gala seront reversées à l’Association Institut de Myologie. A l’initiative de Laura … [Lire la suite]
À 5 jours du GALA HOPE, des places à -40% !
Après le succès de la première édition en 2021, le Gala HOPE revient le 6 février 2024, à 20h, au Casino de Paris. Ce spectacle d’exception réunira de grands noms de la danse française et internationale de différents univers artistiques, tous engagés pour soutenir l’Institut de Myologie, dédié à la science et à la médecine … [Lire la suite]
Téléthon 2023 : 80 671 222 euros, c’est grâce à vous !
Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. … [Lire la suite]
Vianney, parrain du Téléthon 2023
Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c’est au tour du chanteur et compositeur Vianney de s’engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 et 9 décembre 2023. « Je suis très fier d’être le parrain du Téléthon 2023. J’ai l’intention … [Lire la suite]
Réhabilitation des neuropathies – Ecole d’été ERN-NMD – 18-21 Sept 2023
L’école d’été sur la réhabilitation des neuropathies aura lieu du 18 au 21 septembre 2023 à Rome, en Italie. Organisée sous les auspices de l’ERN EURO-NMD, cette université d’été vise à diffuser les connaissances sur les modalités actuelles et futures de la rééducation dans les neuropathies périphériques rares et complexes. Elle est conçue pour les … [Lire la suite]
MYOLOGY 2024 se tiendra à Paris du 22-25 avril 2024
Myology 2024, le 8ème Congrès international de myologie se déroulera à Paris du 22 au 25 avril 2024. Cette 8ème édition du congrès international dédié à la science neuromusculaire devrait rassembler environ 1 000 délégués du monde entier. Ce congrès sera une occasion unique de montrer comment nos connaissances sur les maladies neuromusculaires peuvent déboucher … [Lire la suite]
5ème Neuromuscular Translational Summer School – 10-14 juillet 2023 – Leiden, Pays-Bas
Organisée par les réseaux Euro-NMD et TREAT-NMD, cette école d’été propose des conférences sur l’état actuel de la prise en charge des maladies neuromusculaires acquises et génétiques, les différentes étapes du développement de médicaments, les outils d’évaluation, la communication et le rôle que doivent jouer les patients dans chacune de ces étapes. Inscription … [Lire la suite]
Maladies rares : L’AFM-Téléthon préconise la création d’un fonds public pour garantir l’accès aux traitements
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l’accès aux traitements pour tous. 95% des maladies rares n’ont pas de traitements. Et, si … [Lire la suite]
Journée internationale des maladies rares
Le développement de traitements et la lutte contre l’errance diagnostique doivent être les principales priorités du prochain Plan National Maladies Rares ! Malgré les réelles avancées des trois Plans nationaux Maladies Rares (PNMR), l’absence de traitements et l’errance diagnostique restent des enjeux cruciaux : 95% des 7000 maladies rares ne disposent pas de traitements curatifs … [Lire la suite]
Rappel en images de l’année 2022 aux côtés de l’AFM-Téléthon
L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui a permis à l’AFM-Téléthon de mettre en avant ses plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. 2022 a aussi vu de nouvelles avancées de la recherche … [Lire la suite]
