L’étude de 3 963 patients atteints de myasthénie auto-immune inclus dans la Banque nationale de données des maladies rares (BNDMR) fournit de précieuses informations sur le suivi en Centres de référence maladies rares :
- l’intervalle médian entre le diagnostic et l’inclusion dans la BNDMR est de 3,8 mois,
- l’âge au début des symptômes va de 32 à 69 ans et il est supérieur ou égal à 65 ans pour un quart des patients,
- le rythme global de suivi est d’un contact (tous types) avec le centre tous les 4,1 mois, et celui des consultations d’un neurologue de 1,7 par an et par patient, un rythme quasi conforme aux recommandations en vigueur (2 fois/an),
- 13% de patients seulement ont pu bénéficier de téléconsultations,
- 12,9% ont été hospitalisés au moins une fois sur une période de suivi moyenne de six ans,
- leur taux de survie atteint 92,2% à 5 ans et 82,7% à dix ans, des chiffres supérieurs à ceux relevés dans des registres nordiques (84 % à 5 ans et 70 % à 10 ans) ainsi que dans une étude conduite en France sur le Système national des données de santé (SNDS) (87% à 5 ans),
- ce différentiel pourrait indiquer une meilleure qualité de prise en charge en Centres de référence, alors même qu’ils sont susceptibles de suivre davantage de patients atteints de formes graves de la maladie.
Voir aussi « Lu pour vous 2026 n°9 »
