Un consortium français d’experts coordonné par le Centre de Référence neuromusculaire de Nice a mis au point un questionnaire appelé Active-NMD :
- ce nouvel outil s’adresse aux patients pour mesurer le retentissement de la maladie au quotidien, notamment en matière de qualité de vie,
- il a été élaboré par un panel de 11 experts du sujet, selon la méthode Delphi, et a ensuite été validé sur une population-test de dix patients,
- après élimination des items redondants, non pertinents, ou non reproductibles, la version finale d’Active-NMD ne contient plus que 25 questions sur les 130 initiales,
- l’outil remplit toutes les conditions psychométriques nécessaires pour une utilisation plus large.
Reste désormais à le tester sur un échantillon plus grand et à envisager sa diffusion dans d’autres pays.
