Des kinésithérapeutes américains ont testé un harnais de soutien relié à des poulies et à un cadre métallique facilitant à domicile les déplacements de l’enfant dans les trois plans de l’espace :
- 32 enfants atteints d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (avec 2 ou 3 copies du gène SMN2) et âgés en moyenne de 2,9 ans ont participé à cette étude prospective, tous bénéficiant ou ayant bénéficié de thérapies innovantes,
- les enfants ont utilisé cet appareillage 4,1 heures par semaine en moyenne,
- tous ont stabilisé ou amélioré leurs performances motrices, à 3 et à 6 mois, à la grande satisfaction des parents.
Bien qu’il soit difficile de faire la part des choses entre l’effet positif du traitement pharmacologique et l’amélioration obtenue par ce nouvel appareillage, ces travaux soulignent l’intérêt de l’exercice physique dans cette population d’enfants.
