Les résultats d’une enquête sur la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD) menée par l’association FSHD Society auprès de 701 répondants adultes ont mis en évidence :
- des difficultés pour avaler les aliments au moins une fois par semaine pour 16% d’entre eux et la nécessité, pour 25%, d’une adaptation de leur façon de manger pour contourner ces problèmes,
- des problèmes de constipation, de vessie, de douleurs abdominales… chez plus de 25% d’entre eux,
- des symptômes qui augmentent avec l’avancement de la maladie,
- pas de différence dans le traitement de ces troubles (diarrhée, constipation, incontinence urinaire…) entre malades et personnes indemnes de la maladie.
Les auteurs recommandent aux cliniciens de poser aux patients des questions sur les troubles de la déglutition, intestinaux et urinaires, et plus particulièrement si la maladie est à un stade avancé, afin de pouvoir mettre en place un traitement adapté.
Voir aussi « FSHD : des problèmes pour avaler, digérer ou uriner ? »